Kirjaessee Oona Lukkarinen

                                                                   Muistin jälkeen

 

Anneli Kannon kokoamassa Pala palalta pois – Kertomuksia Alzheimerin taudista (Gummerus, 2013) kirjassa on kokemuksia dementiasta ja siitä millaista on elää dementikon omaisena. Kannon äiti on sairastanut Alzheimeria ja kirjassa on sekä Kannon omakohtaisia tarinoita sekä myös muiden kokemuksia. Kirja on tehty totuutta kaunistelematta ja siinä käydään läpi laaja tunneskaala ilosta suruun ja syyllisyyteen.

Kirjan alussa on ”lukijalle”-kappale, jossa kerrotaan Alzheimerin ja muistisairauksien yleisyydestä sekä perustietoa siitä, mikä Alzheimerin tauti on. Lisäksi siinä selitetään dementian ja Alzheimerin ero. Kappaleessa kerrotaan myös omaishoitajuudesta, taudin vaativuudesta sekä miksi Kanto on halunnut kirjan kirjoittaa. Kanto painottaa kappaleessa myös, että kirjan tapahtumat ovat  todellisia, mutta niitä on muokattu niin, että henkilöitä ei ole tunnistettu.

Kirjan ensimmäinen osio on nimetty ”Minussa on se paha tauti”. Siinä Kanto tuo esille sairastuneen näkökulman ja osio on kirjoitettu sairastuneen näkökulmasta. Osiossa käydään läpi sairauden toteamishetki ja siitä seuraavat järjestelyt mm. hoitokotiin muuttaminen ja takaisin kotiin haluaminen. Viimeinen luku on yksioikoista monologia, jossa käydään läpi hoitokodin arkea sairastuneen kautta. Lauseissa toistetaan paljon samoja asioita ja hyvin usein toistuu ”pitää mennä”. Lause ”Pitää mennä pitää mennä kävelen kävelen tulee seinä käännyn.” tiivistää sairastuneen mielen liikkeet hyvin.

Seuraavat kaksi osiota ovat nimetty ”Kertomuksia mikä-mikä-maasta” ja ”Elämässäni on musta aukko”. Näissä osioissa sairauteen pureudutaan omaisten näkökulmasta. Välissä on myös muutama sairastuneen kertoma kappale. Kertomukset ovat hyvin eripituisia ja erilaisia, mutta toistuvia teemoja on syyllisyys, väsymys ja kiittämättömyys. Erityisesti mieleeni jää tarina nimeltä ”Omaa aikaa”. Siinä kerrotaan Tiinasta, joka ajaa vanhempiensa luota takaisin kotiin. Ajaessaan Tiina pohdiskelee omaa elämäänsä. Vanhemmat ovat molemmat muistisairaita, mutta eivät suostu muuttamaan palvelukotiin, ateriapalvelu on ainoa, jonka he ovat hyväksyneet. Tiinan tyttärellä on murrosikä ja tämä lintsaa koulusta sekä viettää aikaansa epämääräisessä seurassa. Tiinan miehellä on suhde toisen naisen kanssa, mutta Tiina ei halua hakea vielä eroa. Kaikki ongelmat kotona ovat kaatuneet hänen niskaansa ja mistään hän ei tukea saa. Vastaan ajaa rekka, jota on joku uhkarohkea lähtenyt ohittamaan. Hetken Tiina ajattelee lumipenkkaan ajamista, mutta sitten suuri helpotus valtaa hänet ja hän painaakin kaasua.

Kappaleessa nimeltä ”Herra Jii” puolestaan tulee esille ”raha ratkaisee”-ajattelutavan ongelmat. Tarina kertoo herra Jii nimisestä kotihoitajasta, joka on omistautunut työlleen. Sekä omainen, että sairastunut molemmat pitävät hänestä ja hänen kiireettömästä työtavasta. Omaiset luottavat herra Jiihin ja siihen, että sairastuneen kotona on kaikki kunnossa. Sitten kotihoidon palvelut kilpailutetaan ja kotihoitaja vaihtuu. Palvelu ei ole enää laadukasta vaan liukuhihnatyötä, jolloin sairastunut jää huomiotta. Sairastuneelle ei vaihdeta enää vaatteita eikä häntä ole käytetty suihkussa. Kun hoitajilta kysellään asioista, he eivät suhtaudu niihin vakavasti. Heistä hoidettava näyttää puhtaalta ja hyvinvoivalta, vaikka todellisuus on toinen.

Kirjassa kerrotaan myös toisten omaisten luomasta paineesta. Kaukana asuvat omaiset eivät ymmärrä asioita lähellä asuvien kannalta ja esittävät vaatimuksia vaatimuksen perään. Jos jokin asia ei heidän mielestään toimi, niin siitä annetaan kuulua. Kaukana asuvat saattavat myös luottaa sokeasti sairastuneen tarinoihin ja syyllistää muita käymättömyydestä tai siitä, että haetaan palveluasumispaikkaa. ”Ihan virkeältähän tuo puhelimessa kuulosti” on lause, joka tuntuu käyvän perusteluksi kaikkeen.

Pala palalta pois on todella mielenkiintoinen kirja. Suosittelen sitä kaikille, joita kiinnostaa muistisairaudet ja jotka tulevat muistisairaiden kanssa työskentelemään. Lisäksi myös muistisairaiden omaisille voisi olla hyvä lukea kirja, sillä sen avulla oppii ymmärtämään paremmin omia tunteita ja tieto siitä, että ei ole asian kanssa yksin, voi olla lohduttava. Kirjasta saa uusia näkökulmia ja lisäksi uskon, että tämän kirjan lukemisen jälkeen omaisten taakkaa ymmärretään paremmin ja näin myös heidän tukemisensa on helpompaa. Kirjan lopussa olevasta ”Tietoa ja tukea” osiosta löytyy mm. nettiosoitteita ja kirjavinkkejä, joista voi löytää lisää tietoa aiheeseen liittyen.