Kirjaessee Tanja Turunen

 

                                                       ISÄNI ALZHAIMER

Kirjan on kirjoittanut Leena Sinisalo 2003.

 Omien kokemusten pohjalta kirjoitettu kirja alzheimerin taudin kanssa elävästä perheestä, omaishoitajan, sekä läheisten näkökulmasta. Kirja on kirjoitettu muistiinpanoista ja muistoista, jotka ovat helpottaneet surua ja pelkoa matkan varrella.

Kirjan päähenkilöitä ovat sairastuneen tytär, kirjoittaja Leena, sairastunut isä Einari, vaimo Helli, kirjoittajan sisko Marjukka ,sekä kirjoittajan puoliso Jouko.

Ensimmäinen merkki jota he hämmästelivät, kun saattoivat linja-autolle kirjoittajan siskoa, ei isä enää muistanut kuka autoon nousi ja että eivätkö he menekkään perässä. He järkyttyivät ja hämmentyivät, mitä tämä on?

 Muistamattomuutta oli ollut jo aiemmin, mutta tämä pysäytti heidät. Kaikki ei ole kunnossa. Isä halusi tehdä kovasti kotona kaikenlaisia askareita, mutta ohjeet eivät enää menneet perille. Sattui ja tapahtui kaikenlaista, mitä ei voinut ymmärtää, kun oli annettu  erittäin yksinkertaiset ohjeet juuri ennen aloittamista.

 Meilahdessa kallokuvauksessa todettiin alkava alzheimer, heistä tuntui hyvältä saada epäilyksiin ja tapahtumiin syy. Lääkäriltä ei kuitenkaan saatu selkeää vastausta jatkotoimenpiteisiin, eikä oikeastaan mihinkään, että mitäs nyt tapahtuu. He jäivät asian kanssa ihan yksin.

 Äiti soitteli päivittäin tyttärelleen, että et sinä usko mitä se isä taas teki, ja sitä rataa.

 Isä pääsi mukaan testiryhmään, jossa kokeiltiin uutta lääkettä alzheimeriin. Kerran viikossa oli kokoontuminen. Lääkettä jouduttiin vaihtamaan, kun tuli hankalia sydänoireita.

 Näitä oireita hänellä oli ollut nuorenpanakin, nelikymppisenä todettiin sydänlaajentuma. Tässä kohtaa lääkärin pyynnöstä, isä lopetti tupakanpolton.

 Isä joutui olemaan välillä sairaalassa, kun oli huonompia kausia. Erään hoitojakson päättyessä Meilahdessa, isälle saatiin jatkopaikka Katriinan sairaalasta. Oli luvassa helpotusta, ainakin vähäksi aikaa.

 Leenan perhe pystyi tässä kohtaa viettämään loman Kanarialla, joka tuli tarpeeseen. Sisar huolehti tämän ajan isästä ja äidistäkin, joka oli yksin kotona.

 Pian matkan jälkeen sairaalassa katsottiin, että isä pärjää kotona, vaikka hoitajana on sairas ja huononäköinen vaimo.

 Alkoi taas raskas aika, Leena yritti jakaa hoitoa ja vastuuta äidinsä kanssa. Piti isää luonansa, että äiti saisi levättyä.

 Sitten löytyi taas uusi paikka isälle, Myyrinkoti. Taas helpotti, vaikka isä ei kovin mielissään ratkaisusta ollut, sitä ei vaan tässä vaiheessa voinut enää huomioida. Täällä ollessaan isä itki aina, kun Leena lähti pois hänen luotaan.

 Vaihteeksi isä passitettiin taas kotiin, mutta tässä vaiheessa äiti oli niin huonossa kunnossa, että tarvitsi hoitoa ja valvontaa. Niinpä Leena alkoi ohjata ja opastaa isää yksinelämiseen, mutta se ei enää onnistunut. Lääkkeet jäi ottamatta, vaikka kuinka opettelivat. Ruoatkin happanivat jääkaappiin, vaikka isä väitti syöneensä.

 Alkoi sinnikäs hoitopaikan etsiminen. Eräskin vastaus oli, että täytyy ensin kolme kertaa eksyä ja löytyä, vasta sitten on mahdollisuus paikkaan. Todella törkeää, entäs jos henkilöä ei enää löydetä elävänä?

 Kotipalvelu saatiin järjestettyä, joka kävi aamulla ja päivällä. Loput oli tyttären hoidettavana.

 Leenalla oli myös itsellään kiireinen ja haastava aika, työnsä parissa musiikinopettajana. Samana keväänä poikansa kirjoitti ylioppilaaksi, sekä isä sai lopultakin pysyvän paikan Hakunilan palvelutalosta.

Kirja sijoittuu Etelä-Suomeen 1990-luvulle ja kertoo isän sairastumisesta.

  Sairaus on alkanut pienestä unohtelusta, edeten vakavampaan, esimerkiksi paikkojen unohtelemiseen. Ja miten vaikuttanut perheeseen.

Sairaus on ollut vaikea tunnistaa ja hyväksyä, isä on vaikeaa saada tutkimuksiin ja hyäksymään diagnoosi. Taudista ei ole paljon tietoa, eikä sopivaa hoitopaikkaa tahdo löytyä. Oma aika ja jaksaminen tahtoo olla vaikeaa, kun molemmat vanhemmat on ”vahdittavissa”. Vaimokin väsyy miehensä sairauteen, sekä jatkuviin huono unisiin öihin.Kirjoittaja pohtii paljon omaa jaksamistaan, sekä valintojaan vanhempiensa parhaaksi.

Mitä sanoa sairastuneelle, antaako luulla asian omalla tavallaan, vai kertoako totuus muistamattomuudesta. Miten kertoa, että jotain on nyt vialla. Äitikin sairastaa, eikä haluaisi häntä  enempää rasittaa ikävillä huomioilla isästä. Paljon kysymyksiä, vähän vastauksia.

Kirjan loppupuolella molemmat vanhemmat ovat huonossa kunnossa, he tarvitsevat todella paljon tyttärensä apua. Samaan aikaan tytär koettaa pyörittää omaa elämäänsä, työtä, perhettä, lapset ja koti. Kirjoittajan sisar asuu kauenpana ja on enemmän henkisellä puolella tukemassa, ei pääse kovin usein fyysisesti paikalle.

Kirjassa käsitellään paljon vanhempien kuolemaa edeltäviä paria vuotta. Hän kertoo myös muistoja heidän elämän varrelta, aina omasta lapsuudestaan lähtien. Näin kirjoittaessaan, pääsee lukija jotenkin syvemmin tutustumaan heidän perheeseensä.

Lopussa kirja nostatti tunteita pintaan, kun käsiteltiin läheisen ihmisen kuolemaa ja elämää surun kanssa. Eikähän elämä siihen pääty, on vaan jatkettava eteenpäin. Välillä on hyviä hetkiä, mutta elämässä tulee eteen taas uusia suruja. Elämä kulkee vuoristorataa, ylä ja alamäkiä on. Leena käsittelee kirjassaan myös miehensä kuolemaa, joka tulee melko pian vanhempien kuoleman jälkeen.

Halusin lukea kirjan muistisairaudesta,  kiinnostuin tästä kirjasta, koska tämä on niin läheltä sairautta ja omaisen näkökulmasta.

Tästä kirjasta lukija voi saada vinkkejä muistisairaan kanssa toimimiseen, ihan arkisiin asioihin ja omaiselle tämä voi olla erittäin hyvää vertaistukea.

Lähihoitajaopiskelijan näkövinkkelistä olisin toivonut enemmän vaikeista tilanteista kuvauksia, ihan konkreettisia esimerkkejä, mitä sanottiin /tehtiin.Toki kirjan sairastuneella isällä tauti oli melko helppo loppuun saakka, jos nyt näin voi sanoa. Tauti ei siis aiheuttanut agressiivisuutta, eikä oikeastaan luonnetta muuttanut.

Kirja on kirjoitettu 1990, joten tietoa sairaudesta on paljon enemmän nykyisin saatavilla, mikä varmasti helpottaa. Ei koe jäävänsä niin yksin asioiden kanssa. Tietyt asiat eivät kuitenkaan koskaan muutu,  kirjassa asiat esitetään valoisasti, sekä myönteisesti. Positiivista ajattelua pitäisi nykyisin tuoda paljon enemmän esiin, sillä on niin paljon hyviä vaikutuksia.

Kirja oli helposti luettavaa tekstiä ja kirjoitettu mukavasti, välillä menneisyyttä muistellen. Lämminhenkinen kuvaus, vaikeasta sairaudesta. Asioihin suhtaudutaan huumorin siivittämänä.

Perheen tuki välittyy ja on helpompi työstää asioita, kun perhe on tukena.

 Kirjoittaja käyttää vuosien ajan paljon aikaa vanhempiensa huolenpitoon, ihailen ja kunnioitan sitä tosi paljon. Toivon että voisin toimia itse samalla tavalla, jos elämässä eteen tulee läheiselle vakava sairaus.

Kaikki päättyy kauniisti ja tunteekkaasti. Molemmat vanhemmat kuolevat, samaan aikaan toisistaan tietämättä ja diagnoosikin on sama.

 Kirjoittaja toteuttaa pitkäaikaisen haaveensa ja ryhtyy vapaaehtoistyöntekijäksi muistisairaiden pariin. Loppuun on kerätty tietoa ja paikkoja joista on apua  sairastuneille ja omaisille.