SAHU Essee Leena Kauhanen

Kärkkäinen, A. (toim.) 2009. En valinnut tätä sairautta. Kokemustietoa mielenterveyden häiriöistä. Kokemus tiedoksi –projekti. Muotialan asuin- ja toimintakeskus ry, Tampere.

Kirjan tekstit ovat mielenterveyden kokemusasiantuntijoiden kirjoittamia. Kokemusasiantuntijalla yleisesti tarkoitetaan henkilöä, jolla on omakohtaista kokemusta esim. jostakin fyysisestä tai psyykkisestä sairaudesta ja joka on käynyt kokemusasiantuntijakoulutuksen. Hän voi olla itse potilas tai henkilö, jolla on kokemusta läheisen sairastumisesta. Tässä kirjassa useimmilla kirjoittajilla itsellään on omakohtaista kokemusta mielen sairauksista.

Emme tiedä riittävästi mielenterveyden ongelmista. Tämä synnyttää ennakkoluuloja ja kenties pelkoakin ongelmista kärsiviä kohtaan. Kirjoittajien tarkoitus onkin muuttaa asenteitamme ja suhtautumistamme mielenterveyttä ja mielen sairauksia kohtaan sekä vähentää ennakkoluuloja ja pelkoja.

Tarinansa kertovilla on kokemusta esim. masennuksesta, psykoosista, skitsofreniasta, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, itsetuhoisuudesta, ahdistuneisuushäiriöstä, pelkotiloista ja persoonallisuushäiriöstä. He ovat joutuneet kohtaamaan myös mm. väkivaltaisuutta, koulukiusaamista, päihteiden käyttöä ja seksuaalista hyväksikäyttöä. 

Osa kirjoittaa nimimerkin suojassa, mutta suurin osa rohkeasti omalla nimellään. He kertovat mm. kuinka he ovat kokeneet sairautensa, kuinka heitä on hoidettu, miten sairauden kanssa voi elää, kuinka sairaus vaikuttaa arkeen ja kuinka he ovat kuntoutuneet. Yksi omalla nimellään kirjoittavista on Pia Toola.

Toolan äiti sairastui psyykkisesti 1980-luvulla, jolloin Toola oli 19-vuotias lukiolainen.  Mielen sairaudet olivat siihen aikaan aihe, josta ei puhuttu sen enempää tuttaville kuin ulkopuolisillekaan. Koko perhe vaikeni eikä Toolalle kerrottu mitään hänen äitinsä sairaudesta. Tarkoitus lienee ollut hyvä - suojella nuorta. Ihmisen mielikuvitus on kuitenkin rajaton. Toolakin keksi erilaisia syitä äidin sairastumiseen ja koitti olla ahdistumatta äitinsä harhaluuloista ja peloista. Hän yritti myös parantaa äitiään - siinä kuitenkaan onnistumatta. Kun tähän vielä lisätään äidin hoitaminen ja kotityöt, voi vain kuvitella, miten raskas taakka tämä on nuorelle ollut.

Toolalla olisi ollut tarve keskustella asiasta, mutta muut perheenjäsenet eivät halunneet. Äidin sairastuminen piti salata myös tuttavilta ja naapureilta. Kotiin ei voinut kutsua kavereitakaan, ettei äidin sairaus vain paljastuisi. On tuskallista ajatella, että hänellä ei ollut ketään, jonka kanssa hän olisi voinut puhua. Kuinka paljon puhumattomuus ja asian salailu ovat vieneetkään Toolalta voimia, kun koko ajan on pitänyt pelätä perheen salaisuuden paljastumista?

Lapsi, joka on kasvanut mielenterveysongelmista kärsineessä perheessä, saattaa sairastua itse vasta kymmenien vuosien kuluttua. Toola oli sairastuessaan perheenäiti ja aktiivinen monella saralla. Sairastuttuaan itse Toola halusi heti alusta alkaen myöntää sairastuneensa ja tarvitsevansa hoitoa sekä muiden tukea. Hän valitsi avoimuuden; hän ei halunnut salata sairauttaan. Myös hänen puolisonsa oli sitä mieltä, ettei sairautta tarvitse hävetä tai salailla. He kertoivat sairaudesta myös perheen lapsille, koska eivät halunneet omille lapsilleen samaa taakkaa, mitä Toola oli kantanut.

Perheen kolmevuotias lapsi oli huolissaan siitä, muistaako äiti varmasti ottaa lääkkeensä. Hän oli vilkkaassa mielikuvituksessaan päätellyt, että jos äiti ei ota lääkettä, tämän pää kirjaimellisesti räjähtää. Toolaa hoitanut sairaanhoitaja tapasi lapset kahden kesken. Lapset saivat tutustua hoitajaan ja hoitopaikkaan, jossa heidän äitinsä viikoittain kävi. Lapset eivät kertoneet, mitä he olivat hoitajan kanssa puhuneet. Tapaaminen oli kuitenkin rauhoittanut heidän mieltään ja ilo oli palannut heidän kasvoilleen. Ammattilainen oli osannut selittää sairauteen liittyviä asioita heidän ikäänsä ja ymmärrystään vastaavalla tavalla. 

Toolan diagnoosi oli sekamuotoinen skitsoaffektiivinen psykoosi. Oireet olivat samat kuin skitsofreniassa, mutta parantumismahdollisuudet vähän tätä paremmat. Hänellä oli myös masennusta ja ahdistusta. Toola otti tavoitteekseen parantua täysin. Hänelle korostettiin, että vaikka hänellä ja hänen äidillään on sama sairaus, he ovat kuitenkin kumpikin omia yksilöitään eikä heidän paranemisiaan voi vertailla keskenään.

Ennen kuin Toolan tervehtyminen saattoi alkaa, hän kertoo tarvinneensa sairaalan hoitohenkilökunnan herättämää sairaudentunnetta. Hän ei voisi parantua, jos hän ei ensin tajuaisi olevansa sairas. Myös puolison, ystävien ja tuttavien usko siihen, että hän vielä joskus tulee kuntoon, vei häntä eteenpäin.

Milloin henkilö on tervehtynyt? Onko se silloin, kun hän tuntee itsensä terveeksi? Joku ajattelee, että henkilö on terve vasta sitten, kun hän ei enää syö lääkkeitä. Toolan sairaanhoitaja oli keksinyt hyvän vertauskuvan ahdistuslääkkeelle. Hän pyysi ajattelemaan, että ahdistuslääke olisi ikään kuin kainalokeppi, joka auttaisi Toolaa väliaikaisesti pysymään pystyssä. Toola itse ajatteli näin:

"Niin kauan kuin en vahingoita toisten elämää, voin mielestäni aivan hyvin määritellä itseni terveeksi. Moikkaan sairauttani päivittäin, kun otan lääkeannokseni, mutta enempää en anna sairauden rajoittaa elämääni." S. 109

Eräs kirjoittaja kertoo kiukustaan joutuessaan mielisairaalaan pakkohoitoon. Kiukku ei johtunut suinkaan hoitoon joutumisesta vaan siitä, että asioiden annettiin mennä liian pitkälle. Hän oli toivonut pääsevänsä osastohoitoon jo aikaisemmin, mutta hän oli silloin ollut liian terve. Tuntuu uskomattomalta, ettei apua saa silloin, kun itse tuntee sitä tarvitsevansa. Ei saa olla liian terve tai terveen näköinen. Miksi ongelmiin ja oireisiin ei voida puuttua ajoissa? Miksei potilasta voida hoitaa ajoissa, jolloin hoito olisi helpompaa, inhimillisempää ja todennäköisesti myös halvempaa.

Ketkä olisivat parhaimpia asiantuntijoita kuin ne, joilla on omakohtaisia kokemuksia mielenterveyden häiriöistä ja mielenterveyspalvelujen käyttämisestä. Heidän kokemuksiaan kannattaisi hyödyntää palvelujen kehittämisessä. Niin terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten kuin päätöksentekijöidenkin kannattaisi kuunnella heitä.

Kirja saa lukijan ajattelemaan, miettimään omia asenteitaan ja tunteitaan. Samaa kokeneet saanevat lukemastaan myös toivoa. Raskaista kokemuksista voi selvitä.

Kuten mihin tahansa sairauteen myös psyykkiseen sairauteen voi sairastua kuka tahansa meistä - myös sinä ja minä. Koulutus tai tittelit eivät suojaa meitä. Kirjasta välittyi selviytyminen ja toivo. On kuitenkin löytynyt syy, miksi elää. Sairaudesta voi toipua. Jotkut eivät parane täysin, mutta sairauden kanssa voi oppia tulemaan toimeen. Eräs kirjoittajista pystyy ajattelemaan, että vastoinkäymiset hänen elämässään ovat hänelle myös rikkaus.

Voisiko jonakin päivänä olla mahdollista, että psyykkiset sairaudet olisivat samalla viivalla fyysisten sairauksien kanssa? Tämä on Toolan tavoite, mutta siihen taitaa olla vielä matkaa. Elämässä on kuitenkin aina toivoa - myös tämän asian suhteen.