Kirjan nimi: Lauri, poikani
Lauri – Autistisen lapsen suljettu maailma
Kirjoittaja: Kyllikki Kerola
Kustantaja: Kirjapaja 1987
Kirjan on kirjoittanut
Lauri-pojan oma äiti Kyllikki Kerola, kiertävä erityisopettaja. Kirja on
omistettu Laurin mummolle ja vaarille, joista tuli Kyllikin ja miehensä Heikin
kädenjatko Laurin viimeisenä elinvuotena Lahdessa. Tämän kirjan kertomuksen
avulla hän halusi tuoda ihmisten, päättäjien, virkamiehien ja koko yhteiskunnan
tietoisuuteen mitä on olla autistisen pojan äiti ja perhe. Tuohon aikaan autismista ei tiedetty juuri
mitään, ja vertaistukea oli niukasti tarjolla. Vaikka vammaispalvelulaki koski
myös autisteja, niin kuitenkaan he eivät saaneet samanlaista palvelua kuin
vammaiset, esim. koulutuksen suhteen. Minkäänlaista autistien lasten keskusta
ei ollut olemassakaan, ja luennoitsijatkin tulivat yleensä ulkomailta. Hyvin
usein Kyllikki Kerola perheineen koki jääneensä täysin yksin poikansa ongelmien
kanssa.
Kirja oli niin mielenkiintoinen
ja puhutteleva, että sitä ei meinannut malttaa jättää käsistään.
Laurin syntymä ja oireet
Lauri-vauva syntyi terveen
näköisenä pulskeana poikana 1973 Joensuun keskussairaalassa. Hoitajat
kiirehtivät tuomaan Laurin äidilleen ruokittavaksi ensimmäisenä kaikkien
vauvojen joukosta, koska hänen parkunansa oli niin valtava verrattuna muiden
vauvojen itkuun. Äiti myöskin ihmetteli vauvansa korvan yläpuolelta erottuvia
sormenpaksuisia kuhmuja, joista lääkärit tuumasivat, että ne häviäisivät jonkin
ajan päästä. – Eivät kylläkään hävinneet.
Kotona odottivat isä ja vuoden
vanha Elisa, jolle haluttiin saada vauvasta tuleva leikkikaveri. Vauvan suuriääninen itku jatkui varsinkin iltaisin
mutta kuitenkin hän nukkui pitkät rauhalliset yöt. Äiti huomasi, että myös vauvan imeminen oli
heikkoa. Mutta muu kehitys näytti normaalilta; vauva oppi kääntymään alle
puolivuotiaana vatsalleen ja pientä hymynkarettakin näkyi kasvoilla.
Kun Lauri oli puolivuotias,
hänelle tapahtui eräänä iltapäivänä järkyttävä asia. Äiti kuvailee seuraavasti:
”Pojan tuhahdus herätti huomioni. Nousin häntä katsomaan. Nostin lapsen
ylös. Hän oli veltto, hengittämätön. sinertävä, silmät olivat nurin
kääntyneinä. Hätäännyin, huusin häntä nimeltä, ravistelin ja taputtelin.
Lopulta hän alkoi hengittää”.
Kun poika sai toisen kohtauksen
lähes perään, tuli kiire lähtö taksilla sairaalaan. Siellä vietettiin yö ja sen
jälkeen rohdot mukana takaisin kotiin. Siinä vaiheessa ei vielä määrätty
mihinkään erikoistutkimuksiin. Äiti kertoo, että jo noilla vaiheilla hän oli
ajatellut, että poika ei tuntunut niin tutulta tai omalta kuin tyttärensä.
Autistisia piirteitä oli jo havaittavissa mutta niitä ei osattu vielä
tunnistaa.
Mitä isommaksi Lauri kasvoi, sitä
korkeammalle piti suunnitella tavarakaapit. 1 ½ - vuotiaana hän oppi
kävelemään. Kaapit piti teetättää
puusepällä lukkojen kera, jottei poika osaisi niitä availla. Hän hamusi
käteensä kaiken liikenevän, heitti niitä pitkin lattioita, jyrsi vaatteita, ja
repi papereista huiskuja. Hän sipsutteli ympyrää ja huiskutteli itseään paperin
paloilla tai sanomalehdillä. Hän ei ollut kiinnostunut leluista, vain
papereista ja vaatekappaleista, jäi tuijottamaan pieniä yksityiskohtia pitkiksi
aikaa ja ropsutteli lattiaa tai seinää. Se mikä hermostutti koko perhettä, oli
loputon ovenkahvojen rämpyttäminen ja niissä roikkuminen. Kaikkiin
ovenkahvoihin piti sitoa nallet. Kaiken kruunasi loppumaton huuto ja meteli,
joka lakkasi siksi aikaa kun lausuttiin joku loru tai laulu. Puhe ei kehittynyt
ollenkaan, vain joitakin äännähdyksiä ja mölähtelyä.
Keittiöelämä oli luku sinänsä. Laurista
tuli mestari nappaamaan herkkuja joka astiasta ennen jäähtymistä ja siinä
samalla saattoi astioita mennä rikki. Ruokapöydässä puolet pöydästä piti antaa
pojalle ja pöydän loppuosassa kyyhötti muu perhe. Poikaa piti syöttää mutta hän
onnistui käsillään sorkkimaan ruokaa ja sotkemaan puolet pöydästä. Koko
ruokailutapahtumaa seurasi loputon huuto ja melu. Erään kerran kun äiti oli
kääntänyt selkänsä sekunniksi, poika oli pompannut istumaan soppalautasensa
päälle. Jossain vaiheessa perheen isä teetätti portin, jonka takana poika
odotteli keittiöön pääsyä, koska kattamisesta ym. ei meinannut tulla mitään.
Suuren vaivannäön ja opetuksen jälkeen poika oppi 5-6 -vuotiaana itse
lusikoimaan ruokaa suuhunsa mikä oli suuri edistysaskel ja helpotus koko
perheelle.
Kohtaukset ja vuosien sairaala-
ja laitoskierteet
Laurin ensimmäisen kohtauksen
jälkeen vauvana äidin ja isän sydämeen astui alituinen pelko. Poika nukkui
vanhempiensa välissä öisin ja heidän vaatteensa olivat kädenulottuvilla
äkkilähtöä varten. Vanhemmat halusivat erikoislääkärin juttusille ja niinpä
ensimmäinen reissu Ilomantsista Helsingin Lastenklinikalle toteutui. Ensin
vaikutti siltä, että mitään erikoista ei pojasta löydy mutta sitten kun
kohtaukset alkoivat tulla tunnin välein, niin myös tutkimuksia alettiin tehdä.
Selvisi, että EEG, aivosähkökäyrä oli täysin sekava. Muitakin kokeita tehtiin
ja siitä alkoi murrosikään asti määrätyt lääkehoidot. Ensimmäinen Helsingin
sairaalareissu kesti kokonaisen kuukauden. Sen jälkeen muutamia reissuja tuli
lisää, ja tiivis kirjeenvaihto tohtori Donnerin kanssa, joka oli vastuussa
Laurin epilepsia lääkityksestä.
Kun uudet epilepsia kohtaukset
tulivat, alkoi säännöllinen reissaaminen sadan kilometrin päähän olevaan
Joensuun keskussairaalaan. Se oli raskasta aikaa vanhemmille koska molemmat
kävivät myös töissä, ja äiti joutui usein anomaan palkatonta virkavapaata. Oli
myös periodi, jossa äiti joutui päivittäin koulutyönsä jälkeen ajamaan tuon
sadan kilometrin matkan sairaalaan ja viettämään siellä illat poikansa sängyn
äärellä. Tilannetta helpotti se, että isovanhemmat tulivat hoitamaan Elisaa ja
perheessä oli myös säännöllisesti kodinhoitoapulaisia.
Myös Kuopion Yliopistollisen
Keskussairaalan Lastenpsykiatrinen osasto tuli tutuksi. Siellä Lauri vietti
useamman viikon kun häntä tutkittiin ja testailtiin. Psykologi selvitti, että
muun muassa pojan kognitiivinen kehitys oli jäänyt alle 1-vuotiaan tasolle, jonka
seurauksena esim. ihmissuhteiden muodostaminen oli lähes mahdotonta. Parasta
vuorovaikutusta pojan kanssa sai ihoaistimusten avulla.
Laurin pääsi neljävuotiaana
kehitysvammahuollon piiriin. Paikkakunnalle oli tullut kehitysvammaisten
avohuoltotyöntekijä. Hänen mukanaan Laurin elämään astui myös
kehitysvammapiirin keskuslaitoksen sosiaalihoitaja, psykologi sekä
harjaantumiskoulun opettaja. Heidän kauttaan Lauri pääsi Honkalammen
keskuslaitokseen tutkimusjaksolle. Mutta tuokin aika koitui vanhemmille lähinnä
pettymykseksi; tuli tunne, että ammatti-ihmiset lähinnä syyllistivät vanhempia
lapsen autismista. Siihen äiti yritti vitsailla, että ”helpompihan se toki
olisi korjata meidän kieroutuneita suhtautumistapojamme kuin synnynnäistä
aivovauriota, vai mitä. Että hyvä vain, jos tämä meistä johtuisi”.
Laurin koulu
Honkalammen ansiota kuitenkin
oli, että äiti alkoi suunnitella laurinkoulua. Uusi vauva teki tuloaan ja
edessä vuosi kotonaoloaikaa. Äiti halusi nähdä voiko Lauriin opetuksellisesti
vaikuttaa, jos vuoden ajan jatkuvasti toistetaan samaa asiaa. Honkalammen
työntekijöitä tuli avuksi koulun suunnittelussa. Ohjelmassa oli kuvakirjojen
katselua, palikoilla harjoittelemista, pallon heittelyä, piirtämistä ja muovailua.
Koulua pidettiin arkena ja pyhänä. Pienen pientä edistystä tapahtui joissakin
asioissa paitsi piirtäminen ja muovailu ei onnistunut. Laulut ja lorut
takasivat sen, että poika jaksoi paremmin. – Ne olivatkin ainoita hetkiä,
jolloin hänen silmänsä kirkastuivat ja synnyttivät katsekontaktin.
Äiti lanseerasi laurinkoulun
sitten aviomiehelleen ja kodinhoitaja Saaralle, koska hänen synnytyksensä aika
lähestyi. Synnytyksen jälkeen laurinkoulu vielä jatkui äidin toimesta.
Kipeä ratkaisu
Uuden terveen Sampo-vauvan
ilmestyessä perheeseen 1978 työmäärä tietysti kasvoi. Silloin viisivuotiasta
Lauria piti edelleenkin hoitaa kuin pikkulasta: vaippojen vaihto, pukeminen,
riisuminen, pöntöllä istuttaminen, pyllyn peseminen, ulkoiluttaminen, syömisen vahtiminen,
lääkitseminen, hampaiden pesu, leikittäminen, ainainen vahtiminen jne. jne.
Tämä vielä jaksettiin mutta ”meluisuus
ja levoton ryntäily sinne tänne sekä alituinen huiskujen etsiminen tekivät
Laurin kanssa elämisen rasittavaksi. Melua hän aiheutti kaikkien mahdollisten
esineitten kopsuttelulla lattiaan tai seinään tai milloin mihinkin.
Ovenkahvojen rämpytyksellä hän sai syntymään kuin minkäkin koneen jyrinän. Ja
ehkä pahinta kuultavaa oli meteli, jonka hän sai syntymään omalla suullaan.
Yksitoikkoinen kimeä kiljunta, jota jatkui ja jatkui ja jatkui”.
Äiti ja isä ymmärsivät, että
kahden muun lapsen takia Lauria ei voi pitää enää kotona. Toiset lapset
tarvitsivat myöskin tasapuolisesti heidän aikaansa ja tasapainoisen
kasvuympäristön. Sisaretkaan eivät saaneet kontaktia veljeensä.
Sylvia-koti
Honkalammen sosiaalityöntekijän
kautta vanhemmat saivat tietää Lahdessa toimivasta Sylvia-kodista, joka oli
erikoistunut autististen lasten hoitoon. Tilannetta siivitti myös se, että
Kyllikin vanhemmat asuivat Lahdessa, ja voisivat näin olla heidän kätensä jatke
siellä päässä.
Lauri hyväksyttiin Sylvia-kotiin
koeajalle esikoululaiseksi. Jos edistystä tapahtuisi, hänestä tulisi
koululainen. Tammikuussa 1980 hän aloitti asumisensa Sylviassa. Hän oppi siellä
rutiineja, kuten ruokajonoon asettumisen ja potalla istumisen. Lomien aikana
hän pääsi kotiin. Kesällä oli jälleen hoitojakso Kuopion sairaalassa. Tuona
kesänä perhe matkusti myös lomalle Rovaniemelle ”Ukin pappilaan”. Loma oli
kaikin puolin onnistunut isovanhempien ja serkkujen parissa. Paljon leikittiin,
askarreltiin, laulettiin, tehtiin pojalle mieluisia käsi kädessä metsäkävelyjä
yms.
Kesän jälkeen äiti saatteli
Laurin takaisin Sylvia-kotiin. Junan ikkunasta hän huiskautti Laurille, joka
piti ukkia ja mummoa kädestä. Vähänpä hän pystyi aavistamaan, että se oli
viimeinen kerta kun hän näkee rakkaan poikansa elossa.
Kotona odotti isot urakat, koska
muutto uuteen asuntoon oli edessä. Se oli valmistettu ja remontoitu Laurin erityistarpeita
silmällä pitäen, ja tarkoitus oli saada Lauri jouluksi uuteen kotiin. Kesken
kaiken arkisen puuhastelun ja työnteon tuli Sylvia-kodista puhelinsoitto.
Kuolema
Puhelimen päässä kerrottiin, että
Lauri oli menehtynyt epileptiseen kohtaukseen. Kohtaukseen aamuyön hiljaisena
hetkenä jolloin kukaan ei ollut näkemässä sitä.
Uutinen oli murskaava. 8-vuotiaan pojan elämä oli päättynyt.
Hautajaisjärjestelyt
alkoivat. Viimeisen kerran vanhemmat
saivat nähdä lapsensa Päijät-Hämeen Keskussairaalan kellarin kappelissa, jossa
pieni ruumis makasi arkussaan – kasvot jääkylminä ja kivikovina. Ruumisarkku
lähetettiin tavarajunalla Rovaniemelle, jossa poika haudattiin. Ystävät,
sukulaiset ja tuttavat olivat kaiken surun keskellä suurena henkisenä tukena ja
lohdutuksena.
Äidin tunnelmia: Minä ikävöin
Laurin suloisia rutistuksia ja salaperäistä sävähdyttävää hymyä, sopusuhtaista
solakkaa vartaloa ja pitkiä sormia. Ikävä oli minun totuuteni, vaikka samalla
tunsinkin, että melkein jaksan kävellä suorempana kuin ennen, suuri taakka oli
otettu pois harteilta. Laurin elämän ratkaisemattomat ongelmat olivat saaneet
ratkaisunsa, lopullisen”.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti