KUNT Essee Elina Sablina

Kehitysvammainen potilaana – kirjassa kerrotaan, mikä kehitysvammaisuus on sekä kuvataan erilaisia kehitysvammaoireyhtymiä ja –sairauksia. 

Onko kehitysvamma onnettomuus?  Minkalaisista syista ja riskeista kehitysvamma johtuu? Mitä  tukea ja hoitoa kehitysvammainen henkilö tarvitsee? Miten parantaa ja helpottaa vammaisen elämää?  Minun mielestä tämän kirjan lukemisen jälkeen jokainen voi  vastata  niihin kysymyksiin .

Kehitysvammainen on henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Ehkä sellainen ihminen ei voi opiskella tavallisessa koulussa, ei pääse yliopistoon, ei tule suur henkilöksi. Mutta hänellä on oikeus olla onnellinen. Tietysti  tämän varten vammainen henkilö tarvitsee apua, tukea ja lääkitystä. Minusta jokaisen ihmisen elämässä oma perhe leikkii tärkeintä roolia. Erityisesti kehitysvammainen henkilö tarvitsee sen tukea ja rakkausta onnelliseen elämään.  Tässä kirjassa on todellisia esimerkkeja elämästä kun vanhemmat kertovat omista lapsista ja vaikeuksista joita he ovat voittaneet että auttaa omaa lasta.

Yksi mies kertoi pojasta jonka elämään vaikuttaa kaksi keskeistä ongelmaa : puhumattomuus sekä jäykkä liikkuminen. Varsinaisessa opetuksessa pojalla ei ollut itseilmaisuun omaa kieltä. Monien vuosien aikana vanhemmat olivat etsineet kommunikoinnin keinoa oman pojan kanssa. Poika on käyttänyt omia viittomia ja keksinnyt omia käsimerkkejä. Lopullista viittomapäätöstä helpotti ja siihen vaikutti se, että tulkiksi löytyi tuttu henkilö , joka tutustui tarkemmin poikaan, alkoi systemaattisen viittomaopetuksen ja alkoi samalla muuttaa hänen viittomia mahdollisimman oikeiksi. Sitten poika otti aina heti käyttöön oppimansa viittomat ja opetti niita vanhemmille. Sen jälkeen maailma muuttui selkeämmäksi.

Sitten pariskunta kertoi tyttärestään jolla on vaikean monivammaisuuden ja epilepsian taustalla on lissenkefalia. He kertoivat miten he ymmärsivat että lapsella on ongelmia , mitä ovat tehneet että  lapsen ilme on muttunut  tyytyväisemmäksi ja iloisemmaksi , että hän voi paremmin. Ja miten  he ovat oppineet elämään lapsen vammaisuuden ja sairauksien kanssa.

Kolmannessa tarinassa pojalla on megalo korneaan liittyvä kehitysvammaisuus on harvinainen oireyhtymä, jonka taustasyyttä ei tiedetä. Hänen äiti kertoi vaikeuksista ja levottomista hetkistä jotka olivat tapahtuneet lapsen elämässä sairauden takia ja vielä apuvälineista, tutkimuksista, hoidosta , kuntoutuksista, lääketyksistä jne.

Tietenkin jonkun pitää auttaa myös perhettä tukea kehitysvammaisen ja ohjata.  Valitettavasti on paljon kehitysvammaoireyhtymiä ja –sairauksia esim. geneettiset sairaudet (genettiset aivokuoren kehityshäiriöt, Tuberoosiskleroosi, Dystophia myotonica) ja oireyhtymät(Downin, Fragiili X, Williamsim oireyhtymä jne.), hankinnaiset(CP, Sikiöaikaiseen alkoholialtistukseen liittyvät oireyhtymät),  monitekijäiset(Hydrokefalia, varhainen epilepsia, Autiismin liittyvä kehitysvammaisuus, aivojen rakenteen kehityshäiriöt) ja jopa tuntemattomasta syystä johtuva kehitysvamma(syndromaattinen ja ei-syndromaattinen kehitysvamma). Jokaisessa tapauksessa vaaditaan ammattilaisia jotka tietävät miten auttaa ja mitä  kehitysvammaiset potilaat tarvitsevat. Suomessa ja monissa muissa maissa on paikkoja joissa tarjotaan palvelujärjestelmää , järjestetään ja suunnitellaan asiakkaiden hoitoa, kuntoutusta , tuettaan asiakkaita ja heidän perheittä.  Kuntoutusta on perinteisesti pidetty lakien, asetusten ja yhteiskunnallisten sopimusten määrittelemänä moniammattilisena palvelujärjestelemänä, joka koskettaa terveydenhuoltoa, sosiaalitoimea, työvoimahallintoa ja opetustoimea. Kuntoutusajattelu sisältää ajatuksen, että vammainen tarvitsee ehkä tietyissä asioissa erilaista ja eri määrin apua ja tukea, jotta voi elää merkityksellistäja tyydyttävää eläää.

Myös on tosi tärkeä kehitysvammaisille ihmisille osallistua toimintoihin ja tehdä joku töitä. Se tarkoittaa että jopa vammainen henkilö  voi olla tarpeellinen yhteisölle. Tärkeä että hän tietää että tekee jotain tarvittavaa.

Kehitysvamma-diagnoosi on vaikea diagnoosi mutta auttaa vammaisia ihmisiä  elää omaa elämää onnellisesti  ja rauhallisesti , se on lähihoitajan ja muiden työntekiöiden tehtävä jotka työskenetelevät kuntoutustyössä ,sosiaali- ja terveysalalla  .

 Valitettavasti toistaiseksi  lääketiedessä ei ole keinoja joita sallivat parantaa kehitysvammaisuutta.  Kehitysvammaisten hoito, kuntoutus , tukeminen  yhdessä  lääkkeiden kanssa ovat edelleen tärkein ase kamppailuun vastaan vammaa. Tämä ase hankkii hyvää voimakkuutta kun on kärsivällisiä,läheisiä, rakastavia ja ammattilisia ihmisiä lähellä.