PALA PALALTA POIS – KERTOMUKSIA ALZHEIMERIN TAUDISTA
Valitsin Anneli Kannon kirjoittaman Pala palalta pois – kertomuksia Alzheimerin taudista kirjan, koska
työskentelen tämän työssäoppimisen jakson Nurmeskodin muistisairaiden yksikössä
ja pääsen seuraamaan päivittäin sairastuneiden elämää ja osin heidän omaistensa
kertomia kokemuksia taudin kulusta. Vaikka kirjan alaotsikko on Kertomuksia Alzheimerin taudista, mukaan
on otettu joitakin tarinoita muista dementia muodoista.
Kirja jakautuu kolmeen osioon, joista ensimmäinen Minulla on se paha tauti koostuu
kirjailijan äidin näkökulmasta kerrottuun tarinaan, kun hän vielä asustaa
omassa osakkeessaan kotihoidon turvin, mutta taudin edetessä joutuu
laitoshoitoon. Teoksen toisessa osassa Kertomuksia
mikä-mikä-maasta omaiset ja omaishoitajat kertovat omia riipaisevia
kokemuksiaan. Kirjailija on muokannut ja yhdistänyt erilaisia
todellisuuspohjaisia tapahtumia niin, etteivät henkilöt ole tunnistettavissa.
Lopussa kirjailija kertoo omakohtaisesti otsikolla Elämässäni on musta aukko, millaista on Alzheimer-omaisen kohtalo.
”Tytär vie lääkäriin. En tiedä minkä takia, enkä kehtaa
kysyä. Se kuitenkin katsoo nenänvartta myöten. Varmaan on sen minulle sanonut,
mutta ei nyt tule mieleen. Kai se paikan päällä selviää. Kysytään miehestä. Ei
tule mieleen, kun sillä lailla yhtäkkiä kysytään. Sanon, että terve se oli ja
yhtäkkiä kuoli. Sanon, että yhdeksästoista tammikuuta. En muista, mutta talvea
se oli, kauan sitten. Parempi kun sanoo tarkan ajan varmalla äänellä. Tytär
rupeaa oikomaan puheitani, että kovasti oli sairas ja puoli vuotta sitten kuoli
eikä ollenkaan tammikuussa.”
Kirjan alkuosa kuvaa hyvin Alzheimerin taudin varhaiseen
vaiheeseen liittyviä oireita, joihin kuuluvat oireet koskevat muistin
heikkenemistä. Uudet asiat, nimien muistaminen ja asiakokonaisuuksien
hahmottaminen vaikeutuvat. Muistisairas ei itse halua myöntää
muistamattomuuttaan, vaan syyttää siitä vaikka omaistaan tai olosuhteita. Hän
usein kuvittelee selkänsä takana juonittelusta ja paheksuu ”turhasta
vouhotuksesta.”
Lievän Alzheimerin taudin kuvaan astuvat pahentuvat oireet
muistamattomuudesta päivittäisissä toimissa. Kotona asuminen onnistuu vain, kun
saadaan jatkuvaa apua. Fyysinen kunto voi olla vielä hyvä, vaikka ruoka ei
kaikkina aikoina maistu ja lääkkeiden ottaminen unohtuu helposti. Sosiaaliset
tilanteet tuntuvat vaikeilta ja eksyminen varsinkin vieraissa paikoissa
yleistyy.
”Olohuone on täynnä ihmisiä. En tiedä, mitä ne täällä
tekevät ja kuka ne on tänne käskenyt. En tunne niitä. Kovasti ne koettavat olla
virallisen ja osaavaisen näköisiä, nakottavat siinä päät kallellaan kuin kanat
orrella.” ”Kuulen, että hoidosta puhutaan. Sitä tässä nyt meinataan.” ”Lyön
nyrkillä sohvan käsinojaan. Teen niille selväksi, että minä päätän omista
asioistani itse.” -Mitä varten ihmistä ajetaan pois omasta kodistaan? Minä en
lähde täältä yhtään mihinkään.
Keskivaikeassa Alzheimerin taudissa persoonallisuus ja
sosiaaliset kyvyt voivat säilyä melko hyvin. Vaikeudet liittyvät arjessa
selviytymiseen; apua tarvitaan pukeutumisessa tai peseytymisessä. Eksymistä
saattaa ilmetä jopa tutussa ympäristössä. Vähitellen kasvomuisti heikkenee ja
keskustelun aihepiiri kapenee ja voi ilmetä seurasta vetäytymisenä. Menneisyys
ja nykyisyys sekoittuvat ja värittyvät harhoilla, joihin liittyvät
tuntemattomien, pihistelevien yöllisten vierailijoiden käynnit ja kertomukset.
Vaikean vaiheen ollessa kyseessä, tarvitaan jo
täydenpalvelun tasoista laitoshoitoa. Muisti toimii enää satunnaisesti, eikä kirjailijan
äiti enää tässä tilanteessa tunnista tytärtään saati muita läheisiään.
Inhimilliset tunteet haihtuvat, huumorintaju katoaa, kävely- ja puhekyky
heikkenee. Tilalle tulee katkeruutta ja tyytymättömyyttä. Niitä ominaisuuksia
ei äidin koskaan aiemmin ole juurikaan tarvinnut käyttää. ”Ehkä niitä on siksi
vielä jäljellä,” pohtii kirjailija.
Kertomuksia mikä-mikä-maasta
Suomessa muistisairaita arvioidaan olevan tällä hetkellä yli
190 000, joista Alzheimerin tautia sairastaa yli 70 000 (Käypä hoito
-suositus julkaisu). Vuosittain uusia muistisairaustapauksia ilmenee noin 14 500
ja joka päivä melkein neljäkymmentä suomalaista saa muistisairausdiagnoosin.
Asian laajuuden voi käsittää, kun ajattelee, että kunkin lähipiirissä on
keskimäärin 4-5 omaista. Tähän joukkoon kuuluu lukematon määrä omaishoitajia,
jotka omaa terveyttään uhmaten ja jaksamisen rajamailla hoitavat etenevää
sairautta potevaa läheistään. Alzheimerin tauti on etenevä sairaus, jota ei voi
pysäyttää eikä menetetty taito tule koskaan takaisin.
Kirjan tässä osiossa
käy ilmeisin todeksi ne kokemukset, joista muistisairaan omaiset puhuvat
suoraan ja rehellisesti. Kertomuksista ilmenee, kun mikään ei mene
suunnitellusti, raivo purkautuu ja katkeruus kalvaa mutta pohjalla voi kyteä
rakkaus tai huono omatunto. Muistisairaan tilaa voi jopa käyttää vanhojen
kaunojen kostamiseen.
Tarinassa Räyhäkkäästi
muistisairas äiti pöräyttää taksilla
tyttärensä kotiin kertomaan, `mitä kuuluu ja kuka käskee´: ”Kyllä minä tiedän,
että täällä meinataan panna minut laitokseen, mutta sanon vaan, että ei
onnistu. Turha luulo. Minulla on yhteyksiä. Minä olen ottanut kontaktia
virolaisiin palkkatappajiin ja ne on teidän jäljillä jo.” Hän vielä kaiken
kruunuksi uhkaa jättää tyttärensä ilman perintöä. ”Kaikki pistän pitkin
persettäni ja loput lahjoitan mustalaisille.”
Varsin suoraa tekstiä on myös tarinassa Huora. Mustasukkainen
muistisairas mies uhoaa kostavansa vaimonsa vehkeilyt lääkärin ja muiden
miesten kanssa. ”Katson ikkunasta ulos ja siellä se nojaa roskasäiliöön ja sen
huorauskaverinsa kanssa puhuu. Se avaa kannen ja heittää todisteet roskiin
mutta löydän minä ne sieltä. Minä kirjoitan ylös, että ensimmäinen luukku
vasemmalta. Ne tekevät trehvit, koska seuraavan kerran menevät naimaan.”
Kostosuunnitelma on karmaiseva ”Minä vedän vasaralla kuin mullikkaa ottikkoon,
että taintuu ja sitten otan puukon ja lyön niin monta kertaa, että henki
lähtee.”
Joskus omaishoitajana toimivalle tulee mitta täyteen ja
jaksaminen ja samojen asioiden jankkaaminen vyöryy yli äyräiden. Tarinassa Mökki hoitajana toimiva iäkäs
mieshenkilö koettaa selittää kesämökkikaupoista saatujen rahojen käyttöä
muistisairaalle puolisolleen, joka epäilee miehensä kavaltaneen rahat ja
jaelleen lapsille ilman hänen lupaansa. Jatkuvan tivaamisen ja lukemattomien
toistojen uuvuttama mies lopulta kaataa koko patoutuman sairaan niskaan ja
ryöppyyn sekoittuu kaikki vanhatkin sanomatta jääneet katkeruuden aiheet. ”En
minä myrkyllä. Ajattelin, että haen Biltemasta Fiskarsin halkaisukirveen ja
silla humahutan. Mutta sitten ajattelin, että saman sinusta saa kuin ihmisestä,
en minä viimeisiä vuosiani viitsi linnassa istua. Taidan vetää yöllä töpselin
sun happikuonokopasta. Niin olen ajatellut. Millä ne sen todistaa, ei millään.
Olen kuule niin väsynyt sinua hyysäämään ja hoitamaan. Yhtä vanha minä olen
kuin sinäkin…” vuodatus jatkuu, kunnes takki on tyhjä ja hän tuntee olonsa
voitokkaaksi ja helpottuneeksi. Vaimo katsoo miestään ällistyneenä, mutta
hetken kuluttua vähän säyseämmin jatkaa: ”Pitäisi siellä mökilläkin mennä
käymään..”
Kirjailijan kertomus Elämässäni on musta aukko- osio avaa
hänen omia kokemuksiaan Aila äitinsä vuonna 2008 diagnosoidun muistisairauden
eri vaiheissa. Kuinka pikkuhiljaa huoliteltu, akateemisesti sivistynyt,
empaattinen, toisista pyyteettömästi huolehtiva persoona muuttuu välinpitämättömäksi,
etäiseksi ja tunteettomaksi. Hyvät tavat säilyvät, kohteliaisuus pitää pintansa
mutta myötätunto katoaa. Silmistä sammuu luontainen kirkkaus, niillä näkee
mutta ei kuitenkaan näy. Näkymätön käsi vetää
vääjäämättömästi kohti mustaa aukkoa, jossa ei koskaan pääse ylös.
Aila äidin tilan heikkenemisen käännekohta on puolison
kuoleman aiheuttama shokki, josta alamäki selkeästi jyrkkenee ja kirjailijan
vastuu asioiden hoidosta kasvaa. Huoli omaisen pärjäämisestä valvottaa öisin ja
huolettaa myös päivisin oman työpäivän aikana. Lukemattomien lääkärikäyntien,
laboratoriokokeiden ja muiden juoksevien asioiden hoito tapahtuu omalla
vapaa-ajalla; lomat, viikonloput ja ylimääräisinä otetut vapaapäivät kuluvat
äidin asioita toimittaessa. Oma elämä alkaa pyöriä vähitellen muistisairaan
ympärillä yhä kiihtyvällä tahdilla. Yöunetkin saattavat jäädä minimiin, kun
ensiapuasemalta soitetaan hätääntyneen dementoituneen vanhuksen seuraksi ja
saattamaan takaisin kotiosoitteeseen. Pahinta on, jos lähettävät kysymättä
taksilla kotiin, eikä muistisairas löydä kotinsa avainta päästäkseen sisälle.
Muistisairauden edetessä myöskään kotipalvelun tarjoama apu
ei ole riittävää. Kotihoidon toimenkuvaan ei kuulu kauppa-asioiden hoito,
apteekkiasiat eikä asiakkaan lenkittäminen. Tyttären huoleksi jäävät myös
tarkistaa, että suihkupesut on suoritettu todellisuudessa eikä vain äidin
mielikuvissa, puhtaat, viikatut vaatteet autettu ylle ja tarkistettu
jääkaapista, että päivän ruoat on asianmukaisesti nautittu ja lääkkeet dosetista
otettu ajallaan. Loppujen lopuksi jää epäselväksi, kumpi osapuoli on vastuussa
muistisairaan hyvinvoinnista kotipalvelu vai tytär. Vanhus ei ehdi edes
kunnolla tutustua hoitajiinsa, koska vajaan puolen vuoden jaksossa hänen
luonaan on piipahtanut nelisenkymmentä eri hoitajaa. Huono omatunto, jos ei aina ehdi riittävän
ajoissa paikalle, pettymys ja vihan tunteet oman jaksamisen suhteen vaivaavat
yhä useammin. Ilo alkaa kadota elämästä ja sydänoireet vaivaavat. Tunteet äitiä
kohtaan vaihtelevat vihasta ja raivosta rakkauteen ja toiveeseen jommankumman
kuolemasta.
Umpikujan päässä häämöttää valoa, kun päätös laitokseen
viennistä lopulta konkretisoituu. Ei sen päätöksen teko suinkaan helppoa ole,
mutta olosuhteet huomioiden pakko, kun muistia ei ole, ei pitkää eikä lyhyttä.
Laitospaikan saamiseen liittyy oma problematiikkansa, joka vaatii riitelyä,
puhelimessa roikkumista, uhkailua, kirjelmöintiä ja pitkää pinnaa. Muutto
hoitokotiin vapauttaa tyttären pääasiallisesta vastuusta ja omalle elämälle ja
perheelle jää vähitellen aikaa. Valtava taakka putoaa harteilta, mutta ajoittain
herää huoli äidin terveydentilan heikkenemisestä ja olemuksen haurastumisesta,
etääntymisestä elämästä. Alzheimer voi olla lempeä sairastuneelle, mutta ankara
omaisille, sillä heille ei armoa ole.
Kirjan teksti on mukaansa tempaavaa ja väliotsikot
koukuttavia. Kun kirjan saa käteensä ei, siitä voi otetta hellittää, ennen kuin
se on kokonaan luettu. Teksti koskettaa hyvin syvältä ja valottaa
omaishoitajina toimivien tuntoja ja realistisia kokemuksia muistisairaan
omaisen hoidossa. Samalla luotsataan yhteiskunnan roolia ja vastuuta; onko sitä
ja missä vaiheessa vastuu pitää siirtää heikkokuntoiselta omaiselta vankempien
harteiden kannettavaksi?
Haluan suositella kirjaa kaikille dementiaa sairastavien
omaisille, läheisille, hoitajille, terveyden ja sosiaalialan päättäjille.
Ihmisen eliniän piteneminen ei ole pelkästään positiivista, kun se tapahtuu
loppupäästä ja dementia lisääntyy merkittävästi yli 85-vuotiaiden joukossa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti