Essee Jaana Martiskainen

ESSEE KIRJASTA MUISTOJEN VARTIJA

Kirjan kirjoittaja on Lempi Pursiainen vuonna 1989. Kirja kertoo oman aviomiehen sairastumisesta Alzheimerin tautiin. Kirjan on kustantanut Kirjapaja ja siinä on 239 sivua sekä kirjan lopussa on ylilääkäri Paavo Riekkisen kuvaus taudista ja sen hoidollisista näkemyksistä eli yhteensä kirjassa on 252 sivua.

Lopussa olimme vain Eemeli ja Mempi menneisyyden muistoissa.

Puijonlaakso Kuopiossa, siellä minä ja mieheni Eemeli asuimme. Olimme kasvattaneet viisi lasta ja meillä oli yhdeksän lastenlasta. Eemelillä alkoi lasten iät ja nimet  hävitä muistista kultahääpäivämme kynnyksellä. Olimme sitä niin aikaisemmin suunnitelleet ja haaveilleet, kun nuoruuden häät olivat jääneet juhlimatta sodan aikoihin ja hopeahäitäkin vietettiin vaatimattomasti, mutta nyt tauti nimeltään Alzheimer on alkanut tehdä aivoissa tehtävänsä. Se mikä on Eemelille tärkeää ja minulle myös, on käden laittaminen käteen ja läheisyyden tunteminen. Eemeli on nyt 76-vuotias ja aikanaan pitkän työuran tehnyt mies kirjanpitotöiden parissa Valtiolla. Nuorena haaveiltiin eläkkeelle pääsystä ja sen tuomasta vapaudesta, mutta kuka osaa ennustaa muistisairautta etukäteen?

Eemeli hoito yleensä meidän perheen paperiasiat, kun oli töikseen niitä tehnyt. Lopulta alkoi kulua aikaa pienen lomakkeen täyttöön ja aluksi luulin sitä tahallaan viivyttelyksi. Eemeli itse sanoi, että ei enää kykene täyttämään veroilmoituksia ja muita lomakkeita ja  se oli lopulta minunkin ymmärrettävä. Muistisairaus rupesi tekemään tuhojaan. Myös raha-asioiden hoidosta Eemeli oli pääsääntöisesti vastannut, mutta nyt tämäkin asia alkoi Eemeliltä unohtua.

Kauppareissuilla oli hidasta edetä Eemelin kanssa ihmispaljoudessa, joten istutin monta kertaa Eemelin odottamaan kaupan aulaan ja sanoin, että palaan pian. Mutta Eemeliä ei useinkaan näkynyt ja kun lopulta etsimisen jälkeen hänet löysin, sanoi hän etsineensä minua. Myös kauppamatkat alkoivat olla todellinen ongelma.

Alussa kun muistiongelmat alkoivat, en vaimona ottanut niitä todesta, vaan naureskelin muistilappusille, joita löysin päivittäin sieltä täältä. Eemeli oli muuten hyvässä fyysisessä kunnossa oleva ja mielestäni hän oli yhä nuori ja poikamainen. Läheisenä en huomannut ajan kulua ja vanhenemista. Vähitellen aloin ymmärtää, että asiatasolla Eemeli etääntyi todellisuudesta pala palalta. Ajat ja paikat muuttivat muotoaan ja tapahtumat sekaantuivat toisiinsa.

Aloin tuntea häpeää ja aluksi vieraiden seurassa en yrittänyt oikoa Eemelin väärinmuistamisia, koska halusin suojella häntä tuttavien epäluottamukselta. Kahden kesken yritin palauttaa asioita oikeille raiteille. Vähättelin alkuun kuitenkin jo alkanutta ongelmaa ja en keskustellut sairaudesta kenenkään kanssa, joka olisi todennäköisesti auttanut kokonaistilannetta.

Eräänä sunnuntaiaamuna luin Savon Sanomista artikkelin Kuopiossa järjestettävistä muistihäiriötutkimuksista. Hakeuduttiin niihin ja Eemeli otettiin sairaalaan neurologisiin tutkimuksiin. Häneltä otettiin aivokäyrä, selkäydinpunktio ja muut neurologiset kokeet. Mitään näyttöä ei sairaudesta kuitenkaan löydetty, mutta Eemelille määrättiin uutta lääkettä, jota hän söi kolmen vuoden ajan ja kävi säännöllisesti muistitesteissä. Vuoden perästä ensimmäisistä tutkimuksista perustutkimukset uusittiin ja sama tulos; mies on terve, ei mitään vikaa. Ainut fyysinen vika oli palelevat jalat; Eemeli käytti välillä monia sukkia päällekkäin. Uusi lääke ja muistin tarkkailu päättyivät, kun kerta terveestä miehestä oli kyse. Eemelillä oli aikaisemmin ollut Hydergini-niminen lääke ja sen käyttöä jatkettiin. Neurologi kyllä sanoi ,että Alzheimerin tauti ei ole poissuljettu, mutta diagnoosia ei vielä voitu tehdä eli elämä jatkui entiseen malliin.

Viimeinen lapsi lähti omaan kotiinsa ja huomasimme Eemelin kanssa, että asunto jäi liian suureksi. Onneksemme samasta taloyhtiöstä vapautui myyntiin pienempi asunto, joka olisi meille juuri sopiva. Niinpä teimme päätöksen ostaa sen ja ei tarvinnut muuttaa tutuilta kotikonnuilta vieraaseen ympäristöön, joka olisi edelleen sekoittanut Eemelin päätä. Asuntoon muutto ei muistisairauden Eemelillä pahetessa sujunut ilman kommelluksia. Eemeli on ollut taitava tekemään kaikenlaista remonttia ja nyt uuteen kotiimme haluttiin uudet tapetit ja joitakin muita nikkarointia vaativia toimenpiteitä, niin minä ja Eemeli itse uskoimme, että kaikki sujuu niin kuin ennen vanhaan. Mutta näin ei tapahtunut; tapetointi meni mönkään, paloista tuli väärän kokoisia ja tapetti ei riittänyt alkuunkaan, joten lopulta menimme kauppaan, josta emme enää saaneet samaa tapettia, mutta ostimme toisen, joka meitä miellytti ja palkkasimme myös tapetoijan.

Toinen todellinen kriisi sairauden edetessä oli autolla ajaminen; mies, joka on ollut hyvä autolla ajaja, alkoi töppäillä vähän joka käänteessä. Välillä olivat auton valot rikki, joten ajettiin pimeässä huoltoasemalle, jossa neuvottiin ne laittamaan oikealla tavalla päälle. Muutenkin vaihteiden päälle laittaminen, risteyksissä ajaminen jne. teki minut melkein hermoromahduksen partaalla olevaksi. Lopulta jännitin autolla ajamista koko ajan ja autoin välillä ajamisessa siinä minkä pystyin. Minulla ei ollut ajokorttia ja lopulta rupesin ajamaan pieniä asioita ilman korttia.

Kesämökillä nikkarointi on ollut meidän perheen rakas tapahtuma ja tähän liittyy myös auto, joka on sinne mennessä välttämätön. Mutta autosta tuli rakas vihollinen. Lapset tiesivät tilanteesta ja kehottivat meitä luopumaan auton käytöstä. Mutta eihän suomalainen sisu hevillä luovuta. Enkä minäkään oikein tiennyt miten ajatella asiaa, koska ilman autoa rakas kesäpaikkamme olisi menetetty. Lopulta päätös tehtiin, että tyttären perhe ostaisi mökin ja nuorin poika auton, joten ne säilyisivät suvussa ja mökillä voisi myös jatkossa käydä. Mutta luopuminen oli Eemelille paljon vaikeampi kuin osasin kuvitella. Mutta lopulta se onnistui.

Rakkailta nuoruuden ystävättäriltä alkoi tulla kirjeitä ja se tuli yllätyksenä, että heidänkin aviomiehet olivat sairastuneet muistisairauteen. Toisen mies oli vielä väkivaltainen.  Oli  fyysistä väkivaltaa henkisen rinnalla. Lääkäri oli kehottanut pysymään vierellä, ei ollut tarjota muuta kuin mielisairaalasta hoitopaikka. Erään ystävättären mies joutui mielisairaalaan ja sieltä kuumeisena kunnalliseen sairaalaan ja hän lopulta kuoli. Ystävätär ei jaksanut edes mennä hautajaisiin.

Usko Jumalaan yhdistää minua ja ystävättäriäni. Vaikka se on monesti joutunut koetukselle näissä vaikeissa tilanteissa, kun muistisairaus on muuttanut ihmisen persoonaa. Oman mieheni kanssa olen seuroissa yrittänyt käydä, mutta Eemelin on ollut vaikea keskittyä. Usko kuitenkin on luonut voimaa kestää vaikeat ajat.

Eemelin vanhin veli kuoli, hautajaiset oli edessä ja Eemeli ei ymmärtänyt enää sairauden uuvuttamana koko tilannetta;  pukeutuminen juhlavaatteisiin oli hankalaa ja Eemeli olisi halunnut, että lähden yksin hautajaisiin. Hautajaisissa hän ei ymmärtänyt sitä, että mitä tapahtuu ja siunaustilaisuudessa kyseli, että koska mennään saunaan. Rakkain Eemelin veli kuoli  maailmasta pois ja Eemelin muistista oli jo unohtunut aikaisemmin.

 Myös sukujuhlissa jopa omat lapset nimineen unohtuivat, se oli masentavaa katsottavaa. Lapset puhumattakaan lapsen lapsista lakkasivat melkein juttelemasta Eemelille, kun ei tullut kontaktia tilanteeseen. Sauna; se kuitenkin muistui mieleen, kun oltiin porukalla. Toisaalta uskoin, että Eemeli eli mukana juhlissa ja muissa tilanteissa, joissa oli rakkaita sukulaisia ja ystäviä. Toisin kuitenkin tuntui olevan. Vaikka kerroin hänelle siitä, missä oltiin ja miksi, Eemeli tuntui, että ei ymmärtänyt eikä muistanut tilanteen oikeaa laitaa. Se murehdutti minua, miten kaukana Eemeli oli todellisuudesta.

Onnekseni Eemelillä ei juuri ollut fyysisen väkivallan oireita niin kuin ystävättäreni miehellä. Oudoin tähän liittyvä tilanne oli kun Eemeli saunassa käski hakemaan saunakaljan, vaikka aikaisemmin ei oltu kaljaa saunassa juotu. Yleensäkin saunominen alkoi muistin huonotessa muuttua sellaiseksi, että pesin omaan miestäni kuin pientä lasta.

Hain veteraanikuntoutukseen tarkoituksena piristää Eemelin mieltä ja myös omaani. Itselleni oli tarkoitus ottaa hierontaa, mutta  haaveeksi jäi. Eemeli karkaili huoneesta öisin, saunasta meinasi lähti ilman vaatteita ja muutenkin oli koko ajan silmällä pidettävä, joten istuin miesten saunan ulkopuolella odottaen miestäni, kun itselläni olisi ollut hieronta-aika. Ei tullut kovin rentouttava kuntoutusloma ainakaan minulle.

Kirkkoon ja hengellisiin tilaisuuksiin Eemeli lähtee mielellään, vaikka lisääntynyt iltaväsymys ja ajattelukyvyn heikentyminen asettavat omat rajoitukset. Lisäksi joukkotilanteessa kommunikointivaikeudet lisäävät väsymystä.

Muistisairaan jokainen päivä voi tuoda mukanaan muutoksen. Mikä eilen oli tuttua, voi tänään tuntua vieraalta. Eemelillä oli  ihosairaus ja hän oli tottunut käyttämään lääkärin suosittelemia apteekkituotteita; nyt kun muisti ei pelaa, minä saan seurata, että rakas Eemelini ei käytä pesun ja voitelun jälkeen uudestaan tavallista saippuaa  ja näitä päivittäin  muuttuvia tilanteita on paljon eri asioihin liittyen.

Mitä enemmän muistisairaan hoitaja läheistään rakastaa, sitä enemmän se vie hoitajalta voimia. Eemeli oli kiltti kuin lapsi. Käpertyi viereen nukkumaan, mutta saattoi kesken uneen pääsemisen huolehtia tekemättömistä töistä, ikänsä minusta huolta pitäneenä. Tuli tippa linssiin ja sääli Eemeliä, joka oli minua tukenut nuoruudessa. Kuitenkin Eemeli on vielä pysynyt uskollisena niille asioille, joihin on elämänsä aikana tottunut. Saa nähdä kuinka pitkään...

Joitakin mietteitä ylilääkäri Paavo Riekkisen ajatuksista.

 Alzheimerin tauti on traaginen vanhuuden mukana voimakkaasti lisääntyvä ja etenevä keskushermoston sairaus. Sairauden esiintyvyys lisääntyy 50 ikävuodesta 80 ikävuoteen noin 30-kertaisesti. Tauti on tyypillisimmin yhdistetty muistihäiriöihin ja nimenomaan lähimuistin heikkenemiseen. Muistihäiriö alkaa vähitellen ja uusien asioiden oppiminen vaikeutuu. Taudin alkuvaiheessa voi olla myös masentuneisuutta, joka tilan edetessä häviää. Myös psykoottisia oireita näkö-ja kuuloharhoineen voi esiintyä, myös puheen ymmärtäminen voi heikentyä. Samoin päättelykyky huononee ja usein esiintyy myös kätevyyden ja havaintokyvyn häiriöitä. Persoonallisuus voi latistua, oma-aloitteisuus vähetä sekä ihminen voi käydä välinpitämättömäksi.

Taudin periytymisestä ei ole varmoja näyttöjä, arvioidaan, että noin 10 prosenttia voi olla periytyvää.  Tautia on tällöin todettu useamman saman suvun jäsenellä peräkkäisissä sukupolvissa. Tällöin taudin oireet saattavat alkaa keskimääräistä nuorempana.