KOHO Essee Tiina Pellikka

 

Elämää Asperger-lapsen kanssa/Saila Seppo

Äidin näkökulmasta kirjoitettu kirja. Kirjan perheessä on viisi lasta ja Pekka on lapsista toiseksi vanhin. Pekka sai diagnoosin Asperger syndrooma yhdeksänvuotiaana, kuukauden pituisen sairaalassa tehdyn tarkkailujakson päätteeksi. Neurologi oli kuitenkin sanonut, ettei kyseessä ole klassinen Aspergerin oireyhtymä.

Kirjan kertomuksen edetessä selvisi, että Pekan isän veljellä on myös Aspergerin syndrooma, joka oli vasta aikuisiällä todettu.

Kirjassa kerrotaan perheen elämästä, jokaisesta lapsesta ja erityisesti Pekasta. Isä oli melko paljon poissa kotoa johtuen työstä ja harrastuksista, mielestäni isä olisi voinut olla enemmän mukana arkiasioissa. Äidin rakkaus ja huolehtiminen oli suuressa osassa. Hän otti asioista paljon selvää.

Vähän yli yksivuotiaana Pekan päätä kuvattiin sairaalassa, syynä oli jonkinlainen erilaisuus pään muodossa, siinä ei kuitenkaan paljastunut mitään. Vauvana Pekka oli ollut liikkuvaisempi lapsi kuin muut perheen lapset, hän käveli vuoden ikäisenä ja selkeä puhe tuli neljän vanhana. Viisivuotiaana hän oli hyvä tietokonepeleissä.

Vaikeita ja vaarallisia tilanteita oli kuitenkin liiaksi, epäilystä että kaikki ei ole kunnossa, tutkimuksia tehtiin mutta diagnoosia ei osattu antaa tässä vaiheessa.

Päiväkodissa oli kiinnitetty kuitenkin huomiota Pekan hyvään muistiin, kun luettiin eläinkirjaa sekä ruokailuhetkien sujuvuuteen, Pekka osasi olla myös äkkipikainen ja voimakastahtoinen. Päiväkodissa hänellä oli kehittämissuunnitelma ja perheneuvolassa säännöllinen puheterapia, kuten koko ala-aste ajan kerran viikossa.

Kouluiän lähestyessä tuli valinta onko tavallinen vai erityiskoulu, tutustumiskäynti erityiskoulussa, jossa rehtori valitti ”ruuhkaa” ja kehoitta valitsemaan tavallisen koulun. Koulussa ilmeni ongelmia sosiaaliseen kontaktiin hakeutumisessa, kynäotteen puuttumisessa, epäily koulun puolelta, ettei Pekka opi ikinä lukemaan sekä negatiivinen suhtautuminen kaikkeen. Pekan kolmannen luokan syystodistuksessa luki, että hän on laiska. Mielestäni tämä arvio on tökerösti ilmaistu.

Psykologin mukaan Pekan oppiminen oli normaalia, hän tarvitsi kuitenkin paljon positiivista kannustamista.

Perheen muutto aiheutti myös ongelmia, lähikouluun pääseminen yläasteikäiselle Pekalle ei ollut helppoa. Palaute täältä oli rohkaiseva: ”erityisen etevä matematiikassa, mutta pärjää myös muissa aineissa”.

”Asperger ei yleensä näy ulospäin, ja ihmisen käyttäytymistä voidaan tulkita väärin”.

Tiivistelmä kirjan lopusta:

” MIKÄ ON ASPERGER-SYNDROOMA?

Aspergerin oireyhtymä on neurobiologinen eli aivoperäinen keskushermoston häiriö. Sitä on paljon enemmän pojilla kuin tytöillä ja se näkyy selvimmin lapsilla kuin aikuisilla. Älykkyyteen syndrooma ei vaikuta. Vaikeuksia on lähinnä sosiaalisessa käyttäytymisessä. Aistiyliherkkyydet ovat tavallisia. Tyypillistä ovat erikoisuudet puheessa, juuttumiset ja vaikeat aloitukset. Usein Aspergerin syndroomalaisilla on jokin erityinen harrastus tai elämää rajoittava mielenkiinnon kohde, jonka ympärillä elämä pyörii. Oppimisessa Aspergerin syndroomalaista auttavat pienet ryhmäkoot. Parhaan tuloksen saa, jos joku pystyy auttamaan häntä henkilökohtaisesti. Ajan ja paikan selkiinnyttäminen ja tehtävien havainnollistaminen visuaalisesti auttavat. Samoin hyödyttää asioiden selvittäminen toisin sanoin. Asioiden hallintaa edistää, jos pystyy ennakoimaan asioita ja tilanteita. Tärkeää on nostaa esiin hyviä alueita ja löytää kompensaatiokeinoja heikommille alueille. Oireyhtymä lukeutuu autistisiin häiriöihin. Oireet ilmenevät usein yksilöllisesti ja vaihtelevat iän ja kuntoutuksen määrän mukaan”.

KOHO Essee Tiina Pellikka

 

Pakko puhua/Satu Flinkman

Elämänkertateos, joka kertoo kuurona syntyneen tytön kasvusta, kouluvuosista ja äidiksi tulemisesta. Lapsuuden perheeseen kuului 10 lasta joista 3 oli kuuroja. Viittomakieltä ei perheessä käytetty, koska kuulevat eivät osanneet viittoa. Koulu oli kaukana kotoa, joten asuminen tapahtui asuntolassa. Asuntolan hoitaja oli ankara ja opettaja myös.

Puheopetus

”Aloitin koulunkäynnin 1959 syksyllä. Silloin oli oralismi vallalla koulussa, mikä tarkoitti sitä, että viittomakieli oli kielletty ja kaikkien oli opittava puhumaan. Meitä pakotettiin puhumaan tunnin aikana luokassa ja viittomakieli piti jättää pois. Saimme viittoa vain ulkona ja asuntolassa. Ensimmäisenä opettaja opetti meitä ääntämään aakkoset; A, AA, B… jne. Opettaja painotti, että ääni tulee rinnasta, niinpä istuimme käsi rintakehällä ja tuotimme ääntä. Kun rintakehä tärisi käden alla, tiesimme onnistuneemme. Mikäli jonkin kirjaimen ääntäminen ei millään tahtonut onnistua, opettaja käytti apuna peiliä. Opettaja puhui katsoen peiliin ja oppilas matki opettajan suun liikkeitä. Täristin oli laite, joka laitettiin suuhun. Laitteen tarkoitus oli tärisyttää kieltä siten, että siitä saisi tuntuman millä tavoin kielen tulee täristä R-kirjainta sanottaessa. Täristimen käyttö sattui kamalasti”.

Jos oppiminen ei sujunut opettajan toivomalla tavalla käytettiin poskelle läpsimistä ja muuta väkivaltaisuutta, ankaria otteita.

”Oralismi oli tuhonnut kuurojen elämää ja viittomakieltä. Olisipa jo minun kouluaikanani saanut viittoa ja puheopetusta olisi ollut vain pieni osa.”

”Puheen opettelu oli todella raskasta. Ääneni ei kuitenkaan muuttunut paremmaksi, vaan säilyi ennallaan yhdeksän vuotta koulun loppuun asti”.

Hänen kuulolaitteensa lasinen korvaistukka oli särkynyt eikä uutta ollut hankittu koska rahaa ei ollut yksinhuoltaja äidillä, tämä vaikutti huomattavasti Sadun ääntämiseen koska hän ei enää kuullut omaa ääntään.

 

Hoitokoti

Koska asuntolassa oli täyttä sijoituspaikkoina, käytettiin myös ”hoitokoteja” jotka olivat silloin eri henkilöiden koteja ei hoitolaitoksia. He majoittivat oppilaita tilapäisesti kuten yhden lukuvuoden ja koulunkäynti tapahtui sieltä käsin. Hoitokoteja oli monenlaisia, riippuen asunnon omistajan tavoista.

Myöhemmin Satu opiskeli itselleen ammatin kuurojen ammattikoulussa, Turussa. Hän valmistui pukuompelija- linjalta. Siellä hän oli tutustunut Jaakkoon ja he saivat kolme lasta, myös lapset olivat kuuroja. Satu tunsi häpeää omasta ja lasten kuuroudesta ja se aiheutti monia epämiellyttäviä tilanteita, mutta onneksi;

”Olin huomannut kuurojen lehdestä ilmoituksen, että viittomakielenopettajakurssi järjestetään Malminharjulla, siellä löysin vastauksen ongelmien ja esteiden poistamiseksi ja aloin rohkeasti häpeämättä käyttää viittomakieltä lastemme kanssa. Viittomakieli on tärkein meille kuuroille ja auttaa meitä edistymään paremmin elämässä”.

Asioiden vieminen tähän pisteeseen vei kauan.