SAHU Kirjaessee Anni Saastamoinen

Dementia, opettajamme: äidin ja tyttären tarina
Eila Ilenius
Dementia, opettajamme on hieno ja koskettava tarina omakohtaisista kokemuksista, jossa Eila Illeniuksen äiti sairastuu vaskulaariseen dementiaan. Eila Ilenius kertoo kirjassaan, siitä miten muistisairaus muuttaa ihmisen elämää, millaisia tunteita se herättää läheisissä sekä rakkauden ja ihmisten välisestä kohtaamisesta. Ilenius kertoo äitinsä sairauden kulusta, siitä kun hän jätti työelämänsä huolehtiakseen enemmän äidistään ja ollakseen hänelle sellainen tuki ja turva mitä hän ei ole aiemmin ollutkaan työkiireittensä myötä.
Ilenius kertoo äitinsä asuneen yksin. Kotona asumiseen äiti sai apua kotihoidosta pari kertaa viikossa, mutta käynnit vain tihentyivät ajan myötä. Asuminen kotona ei enää onnistunutkaan, joten he hakivat äidille paikkaa dementiaryhmäkotiin, vaikka äiti sitä alussa vastustikin. Hän pääsi ryhmäkotiin 89-vuotiaana. Viimeiset kuukaudet äiti vietti terveyskeskuksen sairasosastolla. Persoonallisuus ei muuttunut missään vaiheessa. Kirjassaan Ilenius haluaa rohkaista muitakin omaisia olemaan lähellä silloin, kun kuolema on lähellä. Itse Ilenius vietti viimeisen viikon äitinsä vierellä sairaalassa ja silloinkin hän oli paikalla, kun tämä kuoli. Ilenius kertoo, miten vaikeaa läheisensä kuoleman jälkeen on jatkaa normaalia arkea, kun on viettänyt juuri elämänsä arvokkaimpia hetkiä.
Kirja ei peittele hoitoalan paineita ja ongelmia, eikä myöskään omaisen huolta ja epävarmuutta läheisensä hyvinvoinnista vieraissa käsissä.
Valitsin kirjan juuri omakohtaisen kokemuksen takia ja heti luettuani takakansi tekstin, tiesin että tämä on mielenkiintoinen. Mielestäni dementia vaikuttaa jokaisen elämään jossain vaiheessa, jos ei itsellä niin sitten jollain läheisellä. Se minussa herätti monenlaisia tunteita, kun jotkin kirjan tapahtumista toistuivat. Tyttären lähtiessä äitinsä luota kylästä, hän lukee äidilleen hänen kirjoittamansa runon äidistään. Joka kerta Ileniuksen äiti vastasi samalla tavalla: ”Ajatella. Niin, sinä kirjoitit aina”.  Ja se kun Ilenius vietti äitinsä viimeisen viikon, ”hiljaisen viikon” sairaalassa. Se oli niin yksityiskohtaista ja hienoa luettavaa.
Lukiessani tätä kirjaa, minua nauratti ja suretti. Kyllä tästä tarinasta huomaa, että vanhus Suomessa voi saada rakastavan, inhimillisen hoidon ja arvokkaan lähdön.

SAHU Kirjaessee Sari Lamberg

Häivähdyksiä- erityinen elämäni

Marja Korhonen 

Kirjassa 42-vuotias perheenäiti ja erityisopettaja Marja saa aivorunkotukoksen, josta on hänelle seurauksena hoitovirheen takia neliraajahalvaus ns. Locked-in-oireyhtymä. Tämän kirjan Marja on kirjoittanut otsahiiren avulla kirjain kirjaimelta. Se on kertomus taistelusta kuoleman rajalta takaisin elämään ja kuntoutuksen kautta kotiin. Lisäksi se on kertomus uskomattomasta periksi antamattomuudesta ja kirja saa pohtimaan sitä, mikä elämässä on oikeasti tärkeää.

Kirjan alussa Saarijärvellä asuva Marja kärsii viikonloppuna kovasta päänsärystä. Maanantai aamuna päänsärystä tulee sietämätöntä ja Marjan kehon oikea puoli menee tunnottomaksi ja hänen on vaikea muodostaa sanoja. Terveyskeskuksen kautta Marja kiidätetään ambulanssilla Jyväskylän keskussairaalaan diagnoosina ”halvaus epäily”. Keskussairaalassa Marjaa makuutetaan ensiavun käytävillä tunti tolkulla. Marja itse kertoo kirjassa, kuinka tunsi kehonsa halvautuvan, mutta apua hän ei tuntunut saavan. Lääkärin luvattiin katsovan kohta Marjaa, mutta niin ei kuitenkaan käynyt.

Tapahtui käsittämätön hoitovirhe. Viimein otetussa magneettikuvassa todettiin laaja aivorunkoalueen tukos, johon aloitettiin liuotushoito 13 tuntia ensioireiden alkamisesta. Se tuli kuitenkin 10 tuntia liian myöhään. Sillä voitiin pelastaa mitä oli pelastettavissa eli ehkä Marjan henki, jos Marja jäisi eloon, mutta pysyvästi neliraajahalvaantuneeksi. Aikaisemmin otetulla magneettikuvalla aivorunkotukos olisi havaittu ajoissa ja Marjalle ei olisi jäänyt pysyvää vammaa. Hoitovirhettä lääkärit selittivät myöhemmin mm. ensiavun kiireellä. Marja selviää kriittiset päivät ja herää tajuttomuudesta teho-osastolla 26.10.2004.  

Kirjassa on Marjan läheisten kertomana heidän tuntemuksiin tuoreeltaan, kun he kuulivat Marjan äkillisestä sairastumisesta. Tässä veljen kertomaa:

”Seison vuoteen vieressä. En voinut mitään sille, että kyyneleet valuivat silmistäni. Katsoin Marjaa silmiin noin kahdenkymmenen sentin päästä. Marjan silmät olivat auki, mutta mitään eloa ei näkynyt- katse oli tyhjä ja reagoimaton. Marja, en tiedä tunnistatko minut, mutta jos tunnistat, ja pystyt, räpäytä kerran silmiäsi… jos et, räpäytä kaksi kertaa….tai räpäytä edes. Jonkun ajan kuluttua Marja räpäytti kerran!!! Lääkärit olivat päivää aikaisemmin sanoneet vanhemmilleni toteamalla, että Marja todennäköisesti menehtyy. Nyt tajusin, että peli ei ole vielä menetetty.”

Marja tajuaa heti Locked-in-oireyhtymänsä pysyvyyden. Hän ymmärtää kaiken ja näkee normaalisti sekä tuntee kaiken fyysisesti ja psyykkisesti, mutta liikunta- ja puhekykyä hänellä ei ole. Kirja kuvaa todella hyytävästi Marjan tilannetta. Sitä miltä tuntuu, kun ei pysty liikkumaan tai saatikka puhumaan. Marja kommunikoi aluksi ulkomaailman kanssa vastaamalla kyllä ja ei kysymyksillä räpyttämällä silmiään: yksi silmien räpäys tarkoitti kyllä ja kaksi räpäytystä tarkoitti ei. Myöhemmin Marjalle opetettiin kommunikointi muovisen läpi näkyvän pleksitaulun avulla, jossa on kirjaimia. Vastapuoli liikuttaa sormea kirjaintaululla ja oikean kirjaimen kohdalla Marja räpäyttää silmiään. Vastapuoli laittaa valitun kirjaimen ylös. Näin Marja pystyy hitaasti, mutta varmasti kirjain kirjaimelta muodostamaan lauseita.

Neliraaja halvaantunut Marja ymmärsi ja tajusi kaiken ympärillä tapahtuneen ja kuvailee tuntemuksiaan seuraavilla sanoilla:

” Minua ei voinut kukaan kuulla. En saanut sanoa mitään. Älyäni epäiltiin. Kehoani käsittelivät täysin oudot ihmiset. Makasin kuin valas lavitsalla, johon minut alastomana vedettiin. Palelin. Häpesin. Mitään näin ihmisarvoa alentavaa en ollut ikinä elämässäni kokenut. Kehoni intiimitkin kohdat jynssättiin ronskin ottein, minua käänneltiin ja kehostani puhuttiin, kuin minua ei olisi ollutkaan. ” Nyt on puhdas ja hyvä olla”. Tuon lauseen muistan koko loppuelämäni.”

Kirja kuvaa hyvin potilaan näkökulmasta asioista ja hoitotyötä. Marja itse koki monesti, että hoitajat häntä hoitaessaan eivät keskittyneet häneen. Sen sijaan hoitajat juttelivat keskenään omiaan ja aivan kuin Marja ei ymmärtäisi mitään. Mielestäni kaikkia pitäisi aina hoitaa kunnioituksella ja siten, että tämä ymmärtää mitä puhutaan, koska sitä ei voi tietää. Puhumaan kykenemätön Marja myös monesti koki hiljaisena unohtuvansa, koska hoitajien huomion veivät asiakkaat, jotka puhuivat ja osasivat vaatia asioita.  

Marja sai alussa lääkäriltä ”tuomion”, että hän jäisi loppuelämäkseen sängyn pohjalle. Marjalla oli hyvin aikaa pohtia kaikenlaista ja hän oli vakaasti päättynyt osoittaa ”tuomionsa” vääräksi. Hän halusi sängyn pohjalta ylös niin pian kuin olisi mahdollista ja häntä kuntoutettiin Kinkomaan sairaalaan kuntoutusosastolla. Itse Marja osallistui aktiivisesti fysioterapiaan ja puheterapiaan. Hänet siirrettiin Käpylään kuntoutusjaksolle kolmeksi kuukaudeksi. Tilastaan Marja ei toki voinut parantua, mutta kuntoutuksella estettiin lihasten jäykistyminen ja pidettiin yllä lihasvoimaa. 

Marjan kuntoutukseen panostamisen taustalla oli hänen tekemänsä päätös: Hän palaisi takaisin kotiin, eikä mihinkään vammaisille tarkoitettuun asumispalveluyksikköön, jota hänelle jatkopaikaksi suunniteltiin. Tästä alkoi uskomaton taistelu viranomaisten kanssa siitä, mikä jatkopaikka olisi Marjalle paras. Marja vietti tunti kausia tietokoneen ääressä ja otsahiiren avulla kirjoitti paljon perusteluja siitä, miksi hän halusi palata kotiin. Olihan hän ennakkotapaus koska, ketään neliraajahalvaantunutta ei oltu ennen kotiutettu, vaan sijoitettu vammaisten asumispalveluyksikköön. Marja ei itse pitänyt itseään vammaisena, mutta ulkopuolisten ja viranomaisten silmin hän oli sellainen. Missä hän olikin, ihmiset tuijottivat häntä ja yleinen kysymys oli: käyttääkö se vaippoja? Marjan sitkeys ja uskomaton sinnikkyys palkittiin. Marja pääsi takaisin kotiin asumaan henkilökohtaisten avustajien turvin. 

Kirja oli todella mielenkiintoinen lukea ja luvin sen muutamassa päivässä. Kirja herätti minussa paljon ajattelemisen aihetta, kuten asiakkaiden kohtelu hoitotyötä tehdessä. Kirjan alussa Marja oli selvästi todella katkera kohtalostaan, kukapa ei siinä tilanteessa olisi ollut? Loppua kohden Marjan positiivisuus alkoi paistaa rivien välistä. Kirjassa oli hauskoja kertomuksia Marjan matkoista ulkomaille ja sekä avustajien kanssa sattuneista huvittavista tilanteista. Suosittelen kirjan lukemista muille, koska kirjoitin tämän esseen enemmän hoitotyön näkökulmasta käsin ja kirja sisälsi paljon muutakin. Marja itse on hyväksynyt kohtalonsa ja tyytyväinen siihen, millaista hänen elämänsä on tällä hetkellä. Pystyisitkö itse samaan, jos olisit kokenut Marjan kohtalon? 

SAHU Kirjaessee Marjo Räty

RAJALTA RAJALLE

Esko Ollila

Kirja kertoo Eskon omakohtaisesta kokemuksesta sairastua Aivoverenvuotoon ja Aivohalvaukseen. Esko oli vain 32-vuotias, kun hän sai ensimmäisen kerran Aivoverenvuodon ja kymmenen kuukautta myöhemmin Aivoverenvuoto uusiutui.

Ensimmäisessä Aivoverenvuodossa mitään pysyviä vammoja ei päässyt tulemaan ja tämä hoidettiin leikkauksella kuntoon. Elämä jatkui normaalisti, kunnes toinen Aivoverenvuoto tuli, johon ei ollutkaan parantavaa hoitomuotoa.

Elämä oli pilalla, entiseen ei ollut paluuta, kaikki romahti yhdellä kertaa tuosta noin vain. Halvaantuminen vei kävelykyvyn, puhe oli epäselvää, käsissä oli vapinaa ja mikään ei ollut kuin ennen.  Hänelle oli järkytys koska hän ei pystynyt kävelemään vaan tarvitsi liikkumiseen pyörätuolia. Hänen oli vaikea hyväksyä tilannetta koska oli harrastanut juoksua ja tehnyt työtä lääkintävoimistelijana. Miten elämä kohteli näin, ei ollut paluuta työhön eikä harrastuksien pariin, päällimmäisenä tunne ettei ollut mitään.

Eskolla meni oma aikansa totutella tilanteeseen ja siihen, että hyväksyi oman kohtalonsa, pitipä siitä tai ei, koska siitä ei päässyt minnekään. Sairaudesta huolimatta elämä jatkui, oli sopeuduttava vaan uusiin olosuhteisiin ja tehtävä se, mitä pystyi.

Hän rypi itsesäälissä ja masennuksessa. Tunteet olivat sekaisin ja yhtä kaaosta, mutta hyvät ystävät ja lähiomaiset kannustivat ja tukivat jaksamaan ja yrittämään eteenpäin.

Ajattelu itsestä ja siitä missä tilanteessa oli, halu kuntoutua, kävellä vielä joskus ja saada elämä takaisin.

Alku oli haastavaa koska, piti oppia jotakin uutta ja samalla myös tottua siihen. Välillä oli hyviä jaksoja ja monesti oli tunne, ettei mikään onnistunut. Se vaati paljon aikaa, sinnikkyyttä ja periksi antamattomuutta. Kuntoutus vei monia vuosia, ennen kuin alkoi tapahtua muutoksia. Tämä oli pitkä ja kivinen tie ja se vaati kovasti harjoittelua, kärsivällisyyttä ja sitä miten motivoitunut oli kuntoutuksen suhteen.

Esko oli motivoitunut kuntoutukseen ja halusi kovasti kävellä jaloillaan, vaikka apuvälineen turvin. 7 vuotta kuntoutuksen jälkeen hän kävelee nelipistesauvojen tuella ja on onnellisesti naimisissa sekä kahden ihanan tyttölapsen isä. Silti kuntoutus jatkuu edelleen hänen elämässään.

Pitää uskoa itseensä ja siihen mitä tekee. Täytyy vaan yrittää koko ajan, senkin jälkeen kun on epäonnistunut. Mahdollisuuksia on niin kauan kuin jaksaa yrittää. Jokainen päivä on myös uusi alku ja mahdollisuus.

Elämä on kolhuja ja haavoja, oppimista ja unohtamista. Alku tuntuu ankealta, tosi kamalalta, aika opettaa hiljalleen katsomaan asioita uudella tapaa.

Terveys on jotakin sellaista, jonka todellisen arvon ymmärtää vasta, kun sitä ei enää ole. Ja näinhän se yleensä on!

SAHU Kirjaessee Kirsi Ryynänen

PALA PALALTA POIS

Kertomuksia Alzheimerin taudista

ANNELI KANTO

Pala palalta pois on koskettava tarina, jonka kirjoittajana on Alzheimerin tautiin sairastuneen naisen tytär. Teos on siis kirjailijan omakohtainen kertomus siitä, miten Alzheimer muuttaa sekä sairastunutta, mutta myös läheisen elämää.

Sairastunut on diagnoosin saatuaan 85-vuotias ja 90-vuotias silloin, kun tytär on purkanut tuntemuksiaan kirjan muotoon. Kirja kertoo siitä, kuinka sairauden edetessä tuttu ihminen muuttuu tavallaan tuntemattomaksi ihmiseksi. Se kertoo myös siitä, kuinka omaishoitajuus on raskasta niin henkisesti kuin käytännöllisesti. Omaishoitajuus on tavallaan ilmaista työtä ja yhteiskunnalle säästöjä tuottavaa. Omaishoitajuus on kuitenkin todellisuudessa arvokasta työtä, mutta valitettavasti monet hoitajat voivat sairastua myös itsekin hoitajuuden myötä.

Kirjan alussa kuvataan elävästi sairastuneen tuntemuksia siitä hetkestä lähtien, kun diagnoosi sairaudesta on saatu. Sairastunut kuvaa sairautta Pahaksi taudiksi ja toteaa sen olevan totta, vaikka se ei "tunnu".  Epätoivo sairauden tuomista elämänmuutoksista herää ja samalla toiveet kuolemasta. Turhautuminen on mielessä siitä, että ihmisen tullessa vanhaksi ja sairaaksi häntä ei enää kuunnella, ei välitetä. Kohdellaan, kuin jotain esinettä. Mielessä siintää ajatus siitä, että kaikki olisi kuin ennenkin sairaudesta huolimatta.

Kirjan loppupuolella tytär kertoo omista tuntemuksistaan ja suhtautumisestaan äitinsä sairauteen. Siitä, kuinka alkujärkytyksen jälkeen häneen iskee halu taistella sairauden etenemistä vastaan. Halusta ottaa kaikki mahdollinen tieto sairauteen liittyen, halusta tehdä äitinsä elämästä niin hyvän ja rikkaan kuin se on mahdollista. Välillä iskee turhautuminen äidin muistamattomuuden ja unohdusten myötä. Hyvä ja rakas äiti muuttuu kolmessa vuodessa persoonaltaan erilaiseksi, kuin mitä on ollut ennen sairautta. Henkilöllisyys katoaa, tunteet latistuvat ja muuttuvat teeskentelyksi. Huoli äidin hyvästä hoidosta on koko ajan läsnä, vaikka välillä on niitä huolettomiakin hetkiä.

Tämä kirja on kertomus siitä, kuinka Alzheimer vie sairastuneen vääjäämättä pois tästä maailmasta. Tuttu ihminen häviää vähitellen, persoonallisuus, äly, huolenpito, myötätunto, rakkaus ja tunteet katoavat. Jäljelle jäävät viha, katkeruus ja tyytymättömyys. Kirjassa kuvastuu kuitenkin tyttären rakkaus ja välittäminen äitiään kohtaan sairaudesta huolimatta. Se, kuinka jokainen ihminen on arvokas elämänsä loppuun saakka ja sairaudestaan huolimatta

Suosittelen lämpimästi tämän mukaansa tempaavan ja koskettavan teoksen lukemista. Alzheimer on nykypäivänä sairautena lähellä niin monen elämässä, joten kirja liikuttaa ja on ajankohtainen.

SAHU Kirjaessee Miia Eronen

Essi Jäntin toimittamassa Täyttä Elämää ADHD:n kanssa(Karisto 2016)-kirjassa on kertomuksia ADHD-oireyhtymää sairastavien henkilöiden elämästä. Kirja on tehty yhteistyössä Vaasan seudun ADHD-yhdistys ry:n kanssa. Yhteistyössä mukana on ollut myös Suomen ADHD-aikuiset ry.

LUKIJALLE- kappaleen tiivistelmä

Kirja on koottu siksi, että yleisyydestä huolimatta ADHD eri muotoineen on edelleen huonosti tunnettu oireyhtymä.

Tarinat ovat ADHD-oireisten ja heidän läheistensä kirjoittamia.

Kirjaa varten on tullut yli 100 tarinaa, joista osa on valittu kirjaan.

Elämä ADHD:n kanssa

ADHD näkyy ihmisen elämässä lapsuudesta alkaen kaikilla elämän osa-alueilla. Elämä saattaa tuntua jatkuvalta kamppailulta ja vaikeuksien loppumaton tulva voi johtaa lopulta siihen, että ihmiselle kehittyy uskomus itsestään tyhmänä, laiskana tai muuten vain epäonnistujana.

Kirjoittanut; Sami Leppämäki, ylilääkäri LT, psykiatrian dosentti.

Omaa pohdiskelua

Kirja oli erittäin mielenkiintoinen. Oli mielenkiintoista huomata, miten suuria eroja ADHD-diagnoosin saaneilla on keskenään. Tulin siihen johtopäätökseen lukiessani, että ADHD-oireet ovat erittäin yksilöllisiä. Toisilla oireet ovat lieviä ja toisilla voi olla todella suuria vaikeuksia pärjätä elämässään ADHD:n kanssa.

Mielestäni oli yllättävää lukea, että ADHD-oireisia olisi Suomessa yli 200 000 ja silti ADHD:stä tiedetään yllättävän vähän ja oireisia ei välttämättä osata auttaa tai heille kirjoitetaan aluksi vääriä diagnooseja, kuten masennus, ahdistuneisuushäiriö, kaksisuuntainen mielialahäiriö.

Keräsin kirjasta oireisten vahvuuksia, jotka ovat; pystyy tekemään montaa asiaa yhtä aikaa, suoruus, rehellisyys, impulsiivisuus, taiteellisuus, mielikuvitus, sosiaalisuus, spontaanius, puheliaisuus, monipuolisuus, idearikkaus, ongelmanratkaisukyky, luovuus, sitkeys, periksi antamattomuus, avoimuus, aitous, iloisuus, kekseliäisyys, rohkeus, huumorintaju, innokkuus, kaikkea kokeileva, kaikkien kaveri.

Keräsin kirjasta myös oireisten heikkouksia, jotka ovat; paikoillaan pysymisen vaikeus, myöhästely, tavarat hukassa, ajatusten harhailu, keskittymisvaikeudet, kaikki jää kesken, impulsiivisuus, tapaturma-alttius, koti on kaatopaikka, eksyminen, häiriöherkkyys, aloittamisen vaikeus, kömpelyys, epäjärjestelmällisyys,  asioiden tärkeysjärjestykseen laittamisen vaikeus, huonomuistisuus, äkkipikaisuus, unohtelu, säheltäminen, huolimattomuus, lyhyt jänteisyys, suorasukaisuus, harkitsemattomuus.

Osa näistä heikkouksista oli myös vahvuuksia!

Kirjassa oli eri-ikäisten naisten ja miesten omia kirjoituksia, sekä myös lasten ja isovanhempienkin kirjoituksia.

Myös asuinpaikalla on merkitystä, kuinka pääsee tutkimuksiin sekä saa tarvitsemaansa tukea ja apua.

Suurin osa kirjoittajista on saanut avun lääkityksestä, pari taisi olla sitä mieltä, ettei lääkitystä tarvita koska on löytänyt oman tavan pärjätä tässä yhteiskunnassa ilman lääkitystä.

Vertaistuki on myös tärkeää ja korvaamatonta niin läheisille kuin oireisille itselleenkin.

Jos aihe kiinnostaa, niin ehdottomasti suosittelen lukemaan kirjan.

SAHU Kirjaessee Päivi Saastamoinen

Pala palalta pois

Anneli Kanto

kertomuksia Alzheimerin taudista

Pala palalta pois on kirjailija Anneli Kannon omakohtainen kuvaus siitä, mitä on elää Alzheimerin tautiin sairastuneen äidin tyttärenä.

Kirjaan on kerätty myös muiden dementiaan sairastuneiden ihmisten läheisten kertomuksia.

Alzheimer on lempeä sairastuneelle, mutta ankara omaiselle, sanoi geriatri diagnoosin antaessaan.

Kirjan alussa kerrotaan, että kirja sisältää kertomuksia Alzheimerin taudista, mutta myös kertomuksia muista dementian muodoista, joiden ilmeneminen on toisenlaista kuin Alzheimerin taudissa.

Kerronta on kepeää, jopa hauskaa ja humoristista.

Minulla on se paha tauti

Tässä osassa kerrotaan kuinka äiti viedään lääkärin vastaanotolle ja tutkitaan siellä. Äiti saa lähetteen labraan ja magneettikuvaan. Uusi käynti lääkäriin kuuntelemaan tuloksia. Läkäri kertoo, että hippokampukset ovat kutistuneet ja että äidillä on Alzheimerin tauti. 

”Pitää sanoa lapsille, että ette sitten rupea suremaan, ettekä elämäänne uhraamaan, laitatte minut ajoissa laitokseen, sanon itse mitä tahansa. Eikä tarvitse tulla lusikalla velliä suuhun lappamaan. Täytyy kirjoittaa paperit valmiiksi; edunvalvonta, hoitotahto, raha-asiat, mitä näitä on. Kaikki selväksi. Ja pitää sanoa, että suremaan ette sitten rupea.”

Äiti kertoo itse sairastumisen alkuajoista kotona. Asunnossa kulkee vierasta väkeä: ne kysyvät oletko syönyt, katsovat jääkaappiin, laittavat ruokaa nenän eteen ja käskevät syödä vaikka just olen syönyt, itse osaan ruokani laittaa. Mutta silmälasit on hävinny, puhelin on viety tai piilotettu, mies on hävinnyt, ei se ole enää kotona, missähän se aina on. Äiti eksyy vähissä vaatteissa ulos ja viimeinkin äidille järjestyy paikka hoitokotiin.

Kertomuksia Mikä-Mikä-Maasta

Tässä osassa kerrotaan myös muiden dementiaan sairastuneiden ihmisten läheisten kertomuksia.

Taistelua ajokortista

Rivoja puheita, kiroilua, haistattelua

Erimielisyyttä lääkkeiden otosta ja epäilyä myrkyttämisestä

Kesämökistä luopumista

Epäilyä rahan väärinkäytöstä

Epäilyä uskottomuudesta

Väärinymmärrystä vanhuksen voinnista ja pärjämisestä

Elämässäni on musta aukko

Isä on kuollut ja äiti on muistisairas. Kahdessa kuukaudessa otan äidiltä vallan ja vastuun. Olen niin hyvä tytär. Kun äiti sai diagnoosin, luin taudista kaiken, minkä käsiini sain. Kyselin tutuilta, joilla on dementoituneita läheisiä. Ostin vitamiineja: E, B, C, magnesium, sinkki, pii, kalkki, seleeni, omega 3. Järjestin äidille virikkeitä; vein häntä taidenäyttelyyn, teatteriin ja konserttiin. Kävimme kahviloissa, retkillä, matkustimme. Äiti kävi muistijumpassa ja muistelupiirissä. Eikä äiti ollut tyytyväinen mihinkään. Äidille ei kelpaa mikään. Kunnes ymmärrän, äiti ei muista. Kaikki katoaa.

Äiti asuu dementiakodissa ja tyttären taakka on keventynyt.         Ei tarvitse enää huolehtia. Taakka on nostettu hartioilta. Mutta olo ei kevene.

”Olen melkein iloinen. Kun äiti kuolee, olen vapaa. Olen vapaa hänen raha-asioidensa hoitamisesta, kuolinpesän hoitamisesta, viranomaisten kanssa asioimisesta, viikottaisista vierailuista. Olen vapaa suremaan suruni valmiiksi asti. Voin päästää irti, päästää irti ja palata entiseen elämäni. Kunhan saan äidin kunnialla hautaan ja perunkirjoituksen hoidettua. Sitten itken.”

Tuohon kiteytyy pakahduttavan paljon tunteita, tämän ymmärtää vasta sitten, kun on hoitanut itse Alzheimerin tautiin sairastunutta läheistä ja hänen asioitaan.

Joka tapauksessa suosittelen lukemaan tämän kirjan, kirjaa lukiessa nauratti ja tätä kirjoittaessa itketti.

HOHU Kirjaessee Annina Korhonen

Kirja essee

Kirjan nimi on: Dementia opettajamme: äidin ja tyttären tarina

Kirjan kirjoittaja: Ilenius Eila

Mielenkiintoinen oli lukea kirja. Selkeä oli myös.

Kirjassa kerrotaan äidin ja tyttären tarinaa.

Sota ajastakin on kirjoitettu jonkin verran. Siitä ajasta millaista heillä oli sodassa.

Tytär kertoo myös niistä ajoista, kun oli ulkomailla eikä päässyt äitiään katsomaan

Kirjassa kerrottiin äidin sairaudesta ja siitä miten tytär jaksoi olla äitinsä tukena.

Tytär kertoo myös niistä ajoista, kun äitinsä oli hoitokodissa, kun kotona ei pärjännyt.

Äidin kotona kävi kotihoito.

Välillä on runoja ja tekstiä mitä äiti on kirjoittanut päiväkirjaan.

Kirjassa kerrotaan miten äiti pärjää kotona ja saa apua sinne.

Tytär lukee äidille äidin kirjoittamia muistelmia vaikka äiti sano, että lukee vasta sitten, kun on äiti kuollut pois.

Miten tytär kohtaa äidin kanssa ne vaikeatkin ajat mitä äidillä on.

Tyttären äiti pääsi saattohoitoon.

Loppujen lopuksi äiti kuolee

Kannattaa lukea kirja. On todella hyvää luettavaa.

Itse tykkäsin lukea mielellään vaikka välillä on vähän surullisiakin juttuja.

Kirja laittaa miettimään asioita miksi jollekin käy näin ja sairastuu dementiaan.