KUNT Essee Elina Sablina

Kehitysvammainen potilaana – kirjassa kerrotaan, mikä kehitysvammaisuus on sekä kuvataan erilaisia kehitysvammaoireyhtymiä ja –sairauksia. 

Onko kehitysvamma onnettomuus?  Minkalaisista syista ja riskeista kehitysvamma johtuu? Mitä  tukea ja hoitoa kehitysvammainen henkilö tarvitsee? Miten parantaa ja helpottaa vammaisen elämää?  Minun mielestä tämän kirjan lukemisen jälkeen jokainen voi  vastata  niihin kysymyksiin .

Kehitysvammainen on henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Ehkä sellainen ihminen ei voi opiskella tavallisessa koulussa, ei pääse yliopistoon, ei tule suur henkilöksi. Mutta hänellä on oikeus olla onnellinen. Tietysti  tämän varten vammainen henkilö tarvitsee apua, tukea ja lääkitystä. Minusta jokaisen ihmisen elämässä oma perhe leikkii tärkeintä roolia. Erityisesti kehitysvammainen henkilö tarvitsee sen tukea ja rakkausta onnelliseen elämään.  Tässä kirjassa on todellisia esimerkkeja elämästä kun vanhemmat kertovat omista lapsista ja vaikeuksista joita he ovat voittaneet että auttaa omaa lasta.

Yksi mies kertoi pojasta jonka elämään vaikuttaa kaksi keskeistä ongelmaa : puhumattomuus sekä jäykkä liikkuminen. Varsinaisessa opetuksessa pojalla ei ollut itseilmaisuun omaa kieltä. Monien vuosien aikana vanhemmat olivat etsineet kommunikoinnin keinoa oman pojan kanssa. Poika on käyttänyt omia viittomia ja keksinnyt omia käsimerkkejä. Lopullista viittomapäätöstä helpotti ja siihen vaikutti se, että tulkiksi löytyi tuttu henkilö , joka tutustui tarkemmin poikaan, alkoi systemaattisen viittomaopetuksen ja alkoi samalla muuttaa hänen viittomia mahdollisimman oikeiksi. Sitten poika otti aina heti käyttöön oppimansa viittomat ja opetti niita vanhemmille. Sen jälkeen maailma muuttui selkeämmäksi.

Sitten pariskunta kertoi tyttärestään jolla on vaikean monivammaisuuden ja epilepsian taustalla on lissenkefalia. He kertoivat miten he ymmärsivat että lapsella on ongelmia , mitä ovat tehneet että  lapsen ilme on muttunut  tyytyväisemmäksi ja iloisemmaksi , että hän voi paremmin. Ja miten  he ovat oppineet elämään lapsen vammaisuuden ja sairauksien kanssa.

Kolmannessa tarinassa pojalla on megalo korneaan liittyvä kehitysvammaisuus on harvinainen oireyhtymä, jonka taustasyyttä ei tiedetä. Hänen äiti kertoi vaikeuksista ja levottomista hetkistä jotka olivat tapahtuneet lapsen elämässä sairauden takia ja vielä apuvälineista, tutkimuksista, hoidosta , kuntoutuksista, lääketyksistä jne.

Tietenkin jonkun pitää auttaa myös perhettä tukea kehitysvammaisen ja ohjata.  Valitettavasti on paljon kehitysvammaoireyhtymiä ja –sairauksia esim. geneettiset sairaudet (genettiset aivokuoren kehityshäiriöt, Tuberoosiskleroosi, Dystophia myotonica) ja oireyhtymät(Downin, Fragiili X, Williamsim oireyhtymä jne.), hankinnaiset(CP, Sikiöaikaiseen alkoholialtistukseen liittyvät oireyhtymät),  monitekijäiset(Hydrokefalia, varhainen epilepsia, Autiismin liittyvä kehitysvammaisuus, aivojen rakenteen kehityshäiriöt) ja jopa tuntemattomasta syystä johtuva kehitysvamma(syndromaattinen ja ei-syndromaattinen kehitysvamma). Jokaisessa tapauksessa vaaditaan ammattilaisia jotka tietävät miten auttaa ja mitä  kehitysvammaiset potilaat tarvitsevat. Suomessa ja monissa muissa maissa on paikkoja joissa tarjotaan palvelujärjestelmää , järjestetään ja suunnitellaan asiakkaiden hoitoa, kuntoutusta , tuettaan asiakkaita ja heidän perheittä.  Kuntoutusta on perinteisesti pidetty lakien, asetusten ja yhteiskunnallisten sopimusten määrittelemänä moniammattilisena palvelujärjestelemänä, joka koskettaa terveydenhuoltoa, sosiaalitoimea, työvoimahallintoa ja opetustoimea. Kuntoutusajattelu sisältää ajatuksen, että vammainen tarvitsee ehkä tietyissä asioissa erilaista ja eri määrin apua ja tukea, jotta voi elää merkityksellistäja tyydyttävää eläää.

Myös on tosi tärkeä kehitysvammaisille ihmisille osallistua toimintoihin ja tehdä joku töitä. Se tarkoittaa että jopa vammainen henkilö  voi olla tarpeellinen yhteisölle. Tärkeä että hän tietää että tekee jotain tarvittavaa.

Kehitysvamma-diagnoosi on vaikea diagnoosi mutta auttaa vammaisia ihmisiä  elää omaa elämää onnellisesti  ja rauhallisesti , se on lähihoitajan ja muiden työntekiöiden tehtävä jotka työskenetelevät kuntoutustyössä ,sosiaali- ja terveysalalla  .

 Valitettavasti toistaiseksi  lääketiedessä ei ole keinoja joita sallivat parantaa kehitysvammaisuutta.  Kehitysvammaisten hoito, kuntoutus , tukeminen  yhdessä  lääkkeiden kanssa ovat edelleen tärkein ase kamppailuun vastaan vammaa. Tämä ase hankkii hyvää voimakkuutta kun on kärsivällisiä,läheisiä, rakastavia ja ammattilisia ihmisiä lähellä.

SAHU Essee Alina Kaltiainen

Elokuvaessee          Tähtiin kirjoitettu virhe                             John Green

 

 

Tämä kertoo 16-vuotiaasta tytöstä Hazelista, jolle on todettu 13-vuotiaana keuhkosyöpä. Hänen äitinsä pakottaa häntä menemään järjestettävään tukiryhmään, jossa hän sitten rakastuu 17-vuotiaaseen Augustukseen, joka on sairastanut luusyövän. Luusyövän vuoksi hänellä on polvesta alaspäin oleva jalkaproteesi.

Tämä mielestäni on hyvä tähän esseeseen sillä, tässä Hazel kertoo omia kokemuksia syövän hoidosta, kertoo mitä hoitomenetelmiä on olemassa, vastoinkäymisistä, siitä että vakavastakin sairaudesta voi selvitä sekä hänellä olleista lääkärikäynneistä. Hazel joutuu keuhkosyövän vuoksi kuljettamaan mukanaan happisäiliötä, josta hän saa happea happiviiksien kautta. Se kertoo esimerkiksi siitä, että happisäiliönkin kanssa pystyy elämään melko normaalisti. Elokuva kertoo myös, että vertaistukiryhmiä on saatavilla ja tämä elokuva voi myös olla vertaistuki jollekin. Elokuva kertoo myös sen, että vakavan sairauden kanssa pystyy elämään.

Kuitenkin elokuva kertoo vastoinkäymisistäkin. Sillä vaikka Augustus sairasti luusyövän, niin silti se voi jälkeenpäin tuottaa vastoinkäymisiä. Augustuksen tila heikkenee nopeasti. Hän järjestää omat hautajaiset ja menehtyy lopulta.

                  

SAHU Essee Anne Leppänen

ojo Moyesin romaani sekä romaaniin perustuva elokuva 

Kerro minulle jotain hyvää 

Kerro minulle jotain hyvää on kaunis rakkaustarina joka kertoo englantilaisessa pikkukaupungissa asuvista Louisa Clarkesta ja Will Traynorista. Louisa Clarke hakee työpaikkaa Willin henkilökohtaiseksi avustajaksi hänen aiemman työnantajansa päätettyä lopettaa kahvilan pitämisen, Will on lähtöisin rikkaasta perheestä, mutta asuessaan New Yorkissa hän jäi moottoripyörän alle ylittäessään katua rankkasateella puhuen samalla puhelimeen. Onnettomuuden seurauksena Will loukkaantui pahoin jääden pysyvästi neliraaja halvaantuneeksi. Willin vanhemmat palkkaavat Louisan Willin henkilökohtaiseksi avustajaksi pitämään hänelle seuraa sairaanhoitajan ollessa poissa paikalta, vanhemmat myös toivovat, että Louisa saisi Willin mielen muuttumaan avustetusta itsemurhasta. Will on päättänyt mennä Sveitsiin klinikalle jossa voi tehdä avustetun itsemurhan, hän kokee, ettei jaksa elää sillä hermosäryt ovat niin kovia, että sellaisina päivinä pysty olemaan edes pyörätuolissa, myös aiemmat kolme keuhkokuumetta sekä niiden herkkä uusiutuminen ovat osaltaan vaikuttaneet Willin päätökseen avustetusta itsemurhasta. 

Louisalle eivät kuulu hoidolliset tehtävät, vain seuran pito sekä ruoan tarjoilu ja syöttäminen. Haasteita aivan alussa tuo Willin käytös, hän on masentunut ja pahantuulinen eikä tahdo seuraa. Will on myös yrittänyt itsemurhaa päästyään sairaalasta kotiin, ennen onnettomuutta Will on viettänyt varsin mielenkiintoista ja menevää elämää matkustellen maailmalla sekä johtanut suurta ja erinomaisesti menestyvää yritystä joten halvaantumisen hyväksyminen ei ole Willillä onnistunut. Tetraplegiassa eli neliraajahalvauksessa on myös muita oheisvaikeuksia terveydentilassa yleisestikin, kuten sairastumisherkkyys keuhkokuumeeseen joka johtuu keuhkoihin menneistä bakteereista. Kirjan tarinassa Willin yskän refleksit eivät toimi, kuten pitäisi ja sairaanhoitaja Nathan imee tarvittaessa liman keuhkoista imu katetrilla. Imu katetria käytetään usein jos ihminen ei kykene yskimään itse limaa ulos helpottaakseen oloa. 

Alkuun Louisa ei saa aikaa kulumaan vaan tuijottaa kelloa ja pohtii mitä työstä Willin henkilökohtaisena avustajana tulee, Will ei myöskään halua olla missään kontaktissa Louisaan. Lopulta Louisan saatua Williin kontaktin alkaa hän suunnitella, kuinka saisi Willin suostumaan retkiin pelkän pihalla ulkoilun sijasta, ensimmäinen retki ei suju ihan suunnitelmien mukaan, mutta Louisa ei siitä lannistu vaan jatkaa suunnittelua huolimatta Willin murjotuksesta. Epäonnistuneen retken päätteeksi Louisa vie Willile liput klassiseen konserttiin kertoen hankkineensa ne jokin aika aiemmin, Will ei ensin huomioi lippuja eikä Louisaa lainkaan murjottaessaan itsesällin vallassa, kunnes hetken kuluttua alkaakin tarkastella lippuja tarkemmin ja suostuu Louisan ehdotukseen. Heidän saapuessaan konserttisaliin kääntyvät ihmiset katsomaan ja supisemaan sillä Will istuu sähkökäyttöisessä erikoispyörätuolissa johon on myös kiinnitetty tarvikelaukku joka sisältää erilaisia kipulääkkeitä Willille joka kärsii toisinaan kovista hermosäryistä. Louisa ja Will eivät kumpikaan kiinnitä huomiota ihmisten katseisiin tai supinaan sillä jokaisella millaisesta vammasta tahansa kärsivällä on oikeus käydä konsertissa ja missä vain itse haluaa, kaikki vammat eivät ole näkyviä, eivätkä kaikki vammat lamauta ihmisen fyysistä toimintakykyä.  

Näkymätön vamma voi lamauttaa ihmisen jäämään sisätiloihin, oman kodin piha ympäristöön tai ulkoilemaan vain lähikaduilla joissa kuljeskeleminen tuntuu turvalliselta esim. kaupungille menemisen sijaan, tällöin puhutaan torikammosta eli Agorafobiasta. Näkymätöntä vammaa ei ymmärretä, sillä sehän ei näy ulospäin, näkymättömässä vammassa ei näy, kuinka paljon ihminen on joutunut tekemään töitä pystyäkseen lähtemään oman pihan ulkopuolelle. Tätä ei tänäkään päivänä edes kaikki lähihoitajan työ tehtävissä työskentelevät hoitoalan koulutuksen saaneet hoitajat ymmärrä, toisaalta hoitotyöhön on asetettu ehkä liian tiukat raamit suhteessa yhteen asiakkaaseen käytettävään aikaan, tämä osaltaan vaikuttaa suhtautumiseen asiakkaaseen. 

Will ehdottaa seuraavaksi itse Louisalle ulos menoa, Will on saanut kutsun entisen tyttöystävänsä häihin, Louisa epäröi ensin hieman, mutta suostuu lopulta ehdotukseen, sillä tarkoitushan on saada Will lähtemään ulos ja auttamaan muidenkin ihmisten seurasta. Häissä Louisa pyytää Williä tanssimaan kanssaan, että ihmiset saisivat puhuttavaa ja ihmeteltävää, Will suostuu ja Louisa istuu Willin syliin, näin he tanssivat keskellä tanssilattiaa muiden ihmetellessä. Will nauttii illasta paljon samoin Louisa joka on huomaamattaan juonut drinkin jossa on alkoholia, Will ehdottaa, että he yöpyisivät hotellissa. Matkalla hotellille Louisa kysyy Williltä mitä mieltä hän olisi matkasta Mauritiukselle meren rannalle, ensin Will epäröi, mutta haluaa kuulla kuitenkin lisää, lopulta Louisa saa Willin suostumaan. Louisa suunnittelee matkan loppuun sekä varaa liput lentokoneeseen. Selvitettäviä asioita on paljon, kuten Willin sähköisen erikoispyörätuolin sijoittaminen koneeseen sekä lentokoneen matkustamoon tarvittavien hoitotarvikkeiden mukaan ottaminen. Kuljetus lentokentältä matkakohteeseen vaatii invalidikuljetuksen joka on järjestynyt Louisan helpotukseksi matkakohteen puolesta.  

Kirjan tarinassa kyseiset asiat järjestyvät helposti, todellisuudessa pelkkä invataksin saanti rappukiipijällä vaatii useita puheluita eri paikkoihin sillä invalidikriteerien täyttyminen ei ole niin itsestään selvää, invalidikriteerien täyttymiseen on valitettavan paljon byrokratiaa, eivätkä kaikki invataksi kuljettajat osaa välttämättä käyttää rappukiipijää. Kirjan tarinassa Louisa myös juo huomaamattaan häissä drinkin joka sisältä alkoholia, todellisuudessa jos avustajana ollaan avustettavan seuralaisena tilaisuudessa jossa tarjotaan myös alkoholia sisältäviä juomia on avustajan kysyttävä tai varmistettava drinkin/juoman alkoholittomuus, sillä alkoholi heikentää huomiointikykyä mikä on avustajankin työssä todella tärkeää. Jos jotain sattuu ja avustettava olisi saatava pian lääkärin vastaanotolle ei avustaja voi ajaa autolla nautittuaan alkoholia, tällöin avustettavan terveydentila vaarantuu. 

Mauritiuksella ollessaan Louisa ja Will huomaavat rakastavansa toisiaan jolloin heillä on edessään isoja valintoja, Will on päättänyt haluavansa avustetun itsemurhan ja Louisa toivoo saavansa Willin mielen muuttumaan. Matkan viimeisinä päivinä Will ja Louisa keskustelevat tulevaisuudestaan, Will haluaisi Louisan ymmärtävän miltä tuntuu, kun ei pysty koskettamaan, ei rakastelemaan eikä antamaan läheisyyttä sekä hellyyttä suudelmia lukuun ottamatta. Louisa ei ymmärrä miksi hänen antamansa läheisyys, hellyys ja rakkaus eivät riitä Willille, tämä aiheuttaa riidan jonka seurauksena Louisa jättää Willin huolehtimisen sairaanhoitaja Nathanin vastuulle loman viimeisinä päivinä. 

Lähihoitaja voi toimia henkilökohtaisena avustajana ihmiselle joka ei terveydentilansa takia pysty pärjäämään yksin tai tarvitsee arjessa pärjäämiseen, asioilla käyntiin, vapaa-ajan toimintoihin tukea sekä avustamista. Henkilökohtaisen avustajan työnkuvaan lähihoitajalla voi kuulua paljon lääkkeiden käsittelyä, wc avustamista tai katetrin ja avannepussin vaihtoa joihin on hyvä olla lähihoitajan koulutus. Missään ei ole toki kielletty avustajan ja avustettavan välisisä suhteita, mutta se ei ehkä ole viisasta toimivan työsuhteen kannalta. Jos jotakin sattuu ja on tiedossa, että avustaja on suhteessa avustettavaan voidaan esittää kysymys onko tapahtunut ollut vahinko vai onko avustaja ollut riittävän huolellinen työskentelyssään. Lähihoitajan koulutuksesta on hyötyä henkilökohtaisen avustajan työhön sillä koulutuksessa käydään teoriapohja kuntoutumisen tukemisesta, kuntotuttavasta työotteesta, erilaisista sairauksista niiden lääkitystä ja lääkityksen vaikutuksista läpi ennen työssäoppimisjaksoja joiden aikana harjoitellaan myös erilaisia käytännön työtehtäviä, pistämistä, haavanhoitoa, verenpaineen mittaamista, katetrointia, lääkehoitoa, lääkkeiden jakoa ja muita lähihoitajan työhön kuuluvia työtehtäviä joita on erilaisia riippuen työpaikasta jossa lähihoitaja työskentelee sekä opetellaan toimimaan EA 1 ja 2 tasolla auttavasti ensihoitajien tuloon saakka.  

Myös erilaiset seuranpidolliset tehtävät, asioilla käyttäminen  voivat kuulua työnkuvaan avustettavan pyynnöstä. Lähihoitaja toimii useimmiten sairaanhoito ja huolenpito työtehtävissä koulutuksensa ja ammatin antamien valmiuksien pohjalta, kirjan tarinassa Louisa on hoitoalalle kouluttamaton nuori nainen joka on sinnikäs, iloinen, todella puhelias ja omaa erinomaisen mielikuvituksen jotka auttavat häntä lähestymään Williä vaikka tämä aluksi käyttäytyykin erittäin töykeästi häntä kohtaan. Lähihoitaja voi käyttää työssään hyvää mielikuvitusta työvälineenä sairaanhoito ja huolenpitotyötä vaativien asiakkaiden parissa, pelkästään vaativan tai töykeän asiakkaan kohtaaminen hyvällä huumorintajulla voi saada aikaan alusta saakka toimivan asiakassuhteen. Varsinkin kotihoidossa työskennellessä tarvitaan hyvää huumorintajua sillä työ tapahtuu asiakkaiden kotona eikä mukana ole työparia jonka kanssa voisi vaihtaa työtehtäviä mikäli asiakas tuntuu hankalalta ja työskentely ei suju.  

Kirjan tarinassa Louisa perehdytettiin Willin tilanteeseen esittelemällä hänet Willille ja näyttämällä hänelle kansio johon oli koottu kaikki tiedot Willin hoitotoimenpiteistä, lääkityksestä sekä tarpeista joihin lääkkeitä on. Louisa joutuu toimimaan alkuun vaistonsa sekä kansion tietojen varassa. Itse en lähihoitajanakaan suostuisi toimimaan avustajana ilman huolellista perehdyttämistä lääkkeisiin, niiden välittömiin haittavaikutuksiin  varsinkin jos kyseessä on asiakkaalle uudet lääkkeet, muutoinkin huolellinen perehdytys on osa hyvää työturvallisuutta. Jos lähihoitaja ei voi tehdä työtään huolellisesti huonon perehdyttämisen takia on se riski myös asiakkaalle eikä työsuhde ole täysin toimiva tällöin ja riski virheisiin on suurempi, kuin perehdytettynä.