Kirjaessee Oona Lukkarinen

                                                                   Muistin jälkeen

 

Anneli Kannon kokoamassa Pala palalta pois – Kertomuksia Alzheimerin taudista (Gummerus, 2013) kirjassa on kokemuksia dementiasta ja siitä millaista on elää dementikon omaisena. Kannon äiti on sairastanut Alzheimeria ja kirjassa on sekä Kannon omakohtaisia tarinoita sekä myös muiden kokemuksia. Kirja on tehty totuutta kaunistelematta ja siinä käydään läpi laaja tunneskaala ilosta suruun ja syyllisyyteen.

Kirjan alussa on ”lukijalle”-kappale, jossa kerrotaan Alzheimerin ja muistisairauksien yleisyydestä sekä perustietoa siitä, mikä Alzheimerin tauti on. Lisäksi siinä selitetään dementian ja Alzheimerin ero. Kappaleessa kerrotaan myös omaishoitajuudesta, taudin vaativuudesta sekä miksi Kanto on halunnut kirjan kirjoittaa. Kanto painottaa kappaleessa myös, että kirjan tapahtumat ovat  todellisia, mutta niitä on muokattu niin, että henkilöitä ei ole tunnistettu.

Kirjan ensimmäinen osio on nimetty ”Minussa on se paha tauti”. Siinä Kanto tuo esille sairastuneen näkökulman ja osio on kirjoitettu sairastuneen näkökulmasta. Osiossa käydään läpi sairauden toteamishetki ja siitä seuraavat järjestelyt mm. hoitokotiin muuttaminen ja takaisin kotiin haluaminen. Viimeinen luku on yksioikoista monologia, jossa käydään läpi hoitokodin arkea sairastuneen kautta. Lauseissa toistetaan paljon samoja asioita ja hyvin usein toistuu ”pitää mennä”. Lause ”Pitää mennä pitää mennä kävelen kävelen tulee seinä käännyn.” tiivistää sairastuneen mielen liikkeet hyvin.

Seuraavat kaksi osiota ovat nimetty ”Kertomuksia mikä-mikä-maasta” ja ”Elämässäni on musta aukko”. Näissä osioissa sairauteen pureudutaan omaisten näkökulmasta. Välissä on myös muutama sairastuneen kertoma kappale. Kertomukset ovat hyvin eripituisia ja erilaisia, mutta toistuvia teemoja on syyllisyys, väsymys ja kiittämättömyys. Erityisesti mieleeni jää tarina nimeltä ”Omaa aikaa”. Siinä kerrotaan Tiinasta, joka ajaa vanhempiensa luota takaisin kotiin. Ajaessaan Tiina pohdiskelee omaa elämäänsä. Vanhemmat ovat molemmat muistisairaita, mutta eivät suostu muuttamaan palvelukotiin, ateriapalvelu on ainoa, jonka he ovat hyväksyneet. Tiinan tyttärellä on murrosikä ja tämä lintsaa koulusta sekä viettää aikaansa epämääräisessä seurassa. Tiinan miehellä on suhde toisen naisen kanssa, mutta Tiina ei halua hakea vielä eroa. Kaikki ongelmat kotona ovat kaatuneet hänen niskaansa ja mistään hän ei tukea saa. Vastaan ajaa rekka, jota on joku uhkarohkea lähtenyt ohittamaan. Hetken Tiina ajattelee lumipenkkaan ajamista, mutta sitten suuri helpotus valtaa hänet ja hän painaakin kaasua.

Kappaleessa nimeltä ”Herra Jii” puolestaan tulee esille ”raha ratkaisee”-ajattelutavan ongelmat. Tarina kertoo herra Jii nimisestä kotihoitajasta, joka on omistautunut työlleen. Sekä omainen, että sairastunut molemmat pitävät hänestä ja hänen kiireettömästä työtavasta. Omaiset luottavat herra Jiihin ja siihen, että sairastuneen kotona on kaikki kunnossa. Sitten kotihoidon palvelut kilpailutetaan ja kotihoitaja vaihtuu. Palvelu ei ole enää laadukasta vaan liukuhihnatyötä, jolloin sairastunut jää huomiotta. Sairastuneelle ei vaihdeta enää vaatteita eikä häntä ole käytetty suihkussa. Kun hoitajilta kysellään asioista, he eivät suhtaudu niihin vakavasti. Heistä hoidettava näyttää puhtaalta ja hyvinvoivalta, vaikka todellisuus on toinen.

Kirjassa kerrotaan myös toisten omaisten luomasta paineesta. Kaukana asuvat omaiset eivät ymmärrä asioita lähellä asuvien kannalta ja esittävät vaatimuksia vaatimuksen perään. Jos jokin asia ei heidän mielestään toimi, niin siitä annetaan kuulua. Kaukana asuvat saattavat myös luottaa sokeasti sairastuneen tarinoihin ja syyllistää muita käymättömyydestä tai siitä, että haetaan palveluasumispaikkaa. ”Ihan virkeältähän tuo puhelimessa kuulosti” on lause, joka tuntuu käyvän perusteluksi kaikkeen.

Pala palalta pois on todella mielenkiintoinen kirja. Suosittelen sitä kaikille, joita kiinnostaa muistisairaudet ja jotka tulevat muistisairaiden kanssa työskentelemään. Lisäksi myös muistisairaiden omaisille voisi olla hyvä lukea kirja, sillä sen avulla oppii ymmärtämään paremmin omia tunteita ja tieto siitä, että ei ole asian kanssa yksin, voi olla lohduttava. Kirjasta saa uusia näkökulmia ja lisäksi uskon, että tämän kirjan lukemisen jälkeen omaisten taakkaa ymmärretään paremmin ja näin myös heidän tukemisensa on helpompaa. Kirjan lopussa olevasta ”Tietoa ja tukea” osiosta löytyy mm. nettiosoitteita ja kirjavinkkejä, joista voi löytää lisää tietoa aiheeseen liittyen.

Kirjaessee Natalia Happo

Tähtiin kirjoitettu virhe, John Green

Hazel Grace on ujo ja syrjäänvetäytyvä 16-vuotias tyttö, joka on sairastanut parantumatonta kilpirauhassyöpää 13-vuotiaasta asti.

Keuhkoihin hänelle on muodostunut isoja sitkeitä etäpesäkkeitä.

Hän joutuu käyttämään jatkuvasti happilaitetta koska keuhkot eivät toimi oikein.

Syöpäsoluja hidastava lääke on kuitenkin tepsinyt ja kasvaimet vähän kutistuneet.

Hoitojen tarkoitus oli pidentää elämää, ei parantaa syöpää. 

Se ei ollut mahdollista.

Sitä, miten pitkään Hazel tulisi vielä elämään, ei tiedetä.

Päivät kuluvat kotona lukien ja vanhempien kanssa telkkaria tuijotellen.

Vertaistukiryhmässä Hazel tutustuu samanikäiseen Augustukseen ja hänen kaveriinsa Isaaciin.

Augustuksella oli ollut puolitoista vuotta sitten luusyöpä ja toinen jalka nykyisin proteesia.

Isaacilla oli asiat huonommin, hänellä oli tulossa leikkaus jonka jälkeen hän olisi sokea.

Hazel ja Augustus alkoivat viettää aikaa yhdessä.

He viihtyivät hyvin toistensa seurassa  vaikka olivatkin monesti eri mieltä asioista.

Päivät kuluivat jutustellen, leffoja ja kirjoja arvostellen.

Ihastumista oli ilmassa molemmin puolin.

Hazel kertoi Augustukselle haaveestaan saada selville mitä hänen suosikkikirjansa henkilöille tapahtui koska kirja

oli jätetty ikävästi auki lopusta.

Jonkin ajan kuluttua Hazel joutui teholla kun keuhkoihin oli kertynyt liikaa nestettä.

Tilanne näytti kriittiseltä mutta Hazel selvisi ja pääsi kotiin.

Keuhkoja piti kuitenkin alkaa tyhjennellä säännöllisin väliajoin ja

yöksi oli otettava käyttöön painesäätöinen hengityskone.

Nuoret pääsivät kuitenkin matkustamaan Amsterdamiin Hazelin suosikkikirjailijan luo.

Reissun jälkeen selvisi että Augustuksen syöpä on uusiutunut ja levinnyt koko kroppaan.

Hazel oli päivät Augustuksen seurassa ja joutui näkemään miten hänen tilansa huononi

ja lopulta kuulemaan että Augustus oli kuollut.

Minussa kirja herätti monenlaisia tunteita.

Kirja oli ensinnäkin todella liikuttava.

Hienoa että ei jääty voivottelemaan sairautta vaan osattiin nauttia hetkistä.

Tuli kiitollinen olo siitä että itse on terve ja että lähimmäiset ovat terveitä.

Hienoa että Hazel ja Augustus ehtivät tutustua, rakastua ja viettää monia mukavia hetkiä yhdessä.

Häiritsemään minua kuitenkin jäi se kun Hazel ja Augustus tekivät vain aivan arkisia asioita, vaikka tiesivät olevansa

kuolemaisillaan. 

Olisi voinut kuvitella että noin nuorilla henkilöillä olisi ollut vielä paljon sellaisia asioita mitkä on ihan pakko päästä kokemaan ennen kuolemaa.

Vanhemmatkin olisivat varmasti ymmärtäneet ja auttaneet toiveiden toteutumisessa.

Muuten kokonaisuudessaan ihan hyvä kirja.

Kirjaessee Elli Pyykkö

Jenny Lexhed: Kun rakkaus ei riitä (Wahlström & Widstrand, Stockholm, Sweden, 2008)

Äidin kamppailu lapsensa puolesta

 

’’Jokainen, jolla on lapsia, voi tunnistaa epävarmuuden ja pelon tunteet siitä, että omassa lapsessa voisi olla jotain vialla. Toivo, että vain kuvittelee kaiken, vaihtuu aika ajoin epämääräiseksi tuntemukseksi, jota ei onnistu torjumaan. Välillä se ehkä häviää mutta palaa heti uuden varoitusmerkin ilmetessä. ’’

 

Jenny ja Calle olivat muutamassa vuodessa tutustuneet, muuttaneet yhteen, kihlautuneet ja nyt he odottivat onnellisina esikoistaan. Vauva oli täydellinen, tuoreet vanhemmat olivat hankkineet paljon tietoa ja välineitä uuteen perheenjäseneen liittyen.

Jossain vaiheessa vanhemmat huomasivat, ettei Lucas ole normaali. Hän ei reagoinut ihmisten kasvoihin tai ilmeisiin. Lääkärit olivat sitä mieltä, että poika vain kehittyy normaalia hitaammin.

Jenny on päättänyt selvittää mikä hänen poikaansa vaivaa. Hän etsii tietoa erilaisista käytöshäiriöistä, käy arvioittamassa Lucasta eri terapioissa ja tekee harjoituksia. Piirteet ja oireet viittaavat autismiin. Muut ihmiset eivät halua ymmärtää, ettei poika ole normaali, mutta vanhemmat ja varsinkin äiti aloittavat taistelun Lucaksen toimintakyvyn puolesta.

 

’’Lucas ei välitä muista lapsista. Leikkipuistossa hän ei kiinnitä heihin mitään huomiota. Sen sijaan hän seisoo hiekkalaatikossa santaa viskoen tai heitellen kiviä lammikoihin, huomaamatta lainkaan muita tenavia ympärillään. Hän kohtelee pikkusiskoaan Saraa kuin tämä olisi jokin esine tai huonekalu. Saran maatessa lattialla Lucas saattaa istahtaa hänen päälleen. Joskus hän peittää vauvan huovalla. Jos Sara on hänen tiellään, hän nostaa tytön pois joskus jopa kaulasta kuristaen, siirtää hänet edestään ja laskee hänet putoamaan suoraan lattialle. Satuttaessaan itsensä poikamme ei itke eikä osoita muutenkaan, että häneen koskee. Hän ei tule hakemaan meiltä lohtua.’’

 

Kirjassa kerrotaan yksityiskohtaisesti monista eri kuntoutusmenetelmistä, oireista ja autismin etenemisestä. Itsekin äitinä Jennyn tunteisiin on helppo samaistua. 

Jennyllä kasaantuu valtavat paineet parantaa lapsensa. Hän vaihtaa kuntoutuskeinoa vähän väliä, kun huomaa jonkin hidastavan toimintakyvyn kehittymistä tai vie sitä alaspäin. Suhde muuhun perheeseenkin kärsii. Lopulta Jenny joutuu psykoosiin ja pakotettuna suljetulle osastolle.

Hoitojen myötä äiti pääsee sairaalasta kotiin, ja Lucas alkaa puhumaan ja kuntoutuu muutenkin normaaliin arkielämään. Kirjan loppu jää hieman auki, tarinaa jää vaiheeseen, jossa perheen elämä on tasaisessa vaiheessa ja Lucaksen autismiin on saatu apua.

 

’’Käsivarteni on Lucaksen vyötärön ympärillä ja hengitän hänen niskaansa. Pian kuulen, miten hänen hengityksensä tasaantuu ja hän nukahtaa. Olen varmaan itsekin nukahtanut, sillä Lucas herättää minut keskellä yötä.

-Äiti! hän huutaa pelästyneenä.

Etsin häntä pimeässä ja vedän syliini.

-Tässä ollaan, kulta. Nukahda vain, sanon unisena.

-Äiti. Nyt ei sada enää.

Niin, kultaseni, ajattelen. Siinä olet oikeassa. Nyt ei sada enää.’’

Kirjaessee Lauri Kiiskinen

Lauri  Kiiskinen: KIRJAESSEE                                                                                                                      

MUISTISAIRAAN KUNTOUTTAVA HOITO: Merja Hallikainen, Riitta Mönkare, Toini Nukari, Marjo Forder ( toim. ) – Kustannus Oy Duodecim

Muistisairaan kuntouttava hoito on monipuolisesti ja myönteisesti muistisairaan arjesta, kuntoutumisesta ja arvostavasta hoivasta kertova kirja, joka valottaa monenlaisia dementoivia sairauksia.

Muistisairauden toteaminen ei merkitse elämän loppua vaan elämän muotoutumista uudelleen. Elämän uudelleen rakentaminen perustuu kokonaisvaltaiseen kuntoutukseen ja hoitoon. Kuntoutumisen tarkoituksena on omien voimarojen tunnistaminen ja käyttäminen sekä toimintakyvyn säilyttäminen ja hyvän elämän jatkaminen. Tähän liittyy monia elämään kuuluvia asioita ja kuntoutuksen pitää olla tavoitteellista. Olen muistisairaita hoitaessani nähnyt miten tärkeää heidän kannustamisensa on ja usein pienetkin onnistumiset tuovat iloa ja saavat kenties yrittämään uudelleen ja tekemään asioita itse. Myönteisen ilmapiirin luominen on perusedellytys ja sillä tavoitellaan muistisairaan ja hänen läheisensä hyvinvointia, hyvää elämää, oireiden etenemisen hidastumista ja toimintakyvyn ylläpitämistä.

Kirjassa muistutetaan, että muistisairaudet liitetään yleensä ikääntymiseen ja vanhuuteen, mutta niihin voi sairastua jo työikäisenä. Olen hoitanut itsekin n. 50-vuotiaita muistisairaita ja tiedän, että muistisairaiden joukossa  on nuorempiakin henkilöitä.

 Muistisairaus vaikuttaa paljon myös läheisten elämään ja se voi olla alussa suuri ihmetyksen ja hämmennyksen aihe, kun ei esim. alussa ymmärretä käyttäytymisen muutoksia. Läheisten saama tuki ja ohjaus auttavat ymmärtämään läheisen sairautta ja hakemaan esim. apua tarvittaessa. Kirjan mukaan v. 2014  oli Suomessa jo 120 000 dementiaoireyhtymätasoista muistisairautta sairastavaa ja lisäksi lähes yhtä moni kärsi lievästä muistin ja tiedonkäsittelyn heikentymisestä.  Arviolta lähes puolet on vailla diagnoosia ja vain neljännes Alzheimerin tautia sairastavista sai asianmukaista lääkehoitoa.

  Muistihäiriöt  ja etenevät muistisairaudet ovatkin merkittävä inhimillinen, kansanterveydellinen ja taloudellinen haaste. Muistisairauksiin liittyvien kustannusten on arvioitu ylittävän sydän- ja verisuonisairauksiin ja syöpään  liittyvät kustannukset. Näitä teemoja ja muistisairauksien hoidon kehittämistä käsitellään esim. kirjan ensimmäisessä luvussa. Yksi mielenkiintoinen muistisairauksien historiasta kertova taulukko 1.45 Dementiasta muistisairaudeksi kertoo aina antiikin ajoilta 2000 luvulle aivojen toiminnasta ja muistisairauksien ymmärtämisestä. Antiikin aikana ajateltiin henkisten toimintojen hiipumisen olevan vääjäämätöntä vanhuudessa. Vähitellen huomattiin, että muistitoimintojen hiipuminen ei olekaan niin yksioikoista ja vähitellen tutkijat löysivät aivoista monenlaisia muutoksia ja muutenkin alettiin ymmärtää aivojen toimintaa; myös lääkehoidot alkoivat kehittyä.

Kirja antaa lukijalle toivoa muistisairauksien hoidosta eikä muistisairauksia kuvata ”elämän loppuna” ja toivottomuutena. Kirja antaa myönteisen kuvan siitä, että tutkimuksessa ja hoidossa ollaan menossa koko ajan eteenpäin ja esim. muistisairauksien ehkäisystä ja riskitekijöistäkin on jo paljon tietoa. On olemassa ja kehitetty esim. muistisairauksien vaaran arvioinnin  riskimittari, jonka avulla voidaan arvioida henkilön riskiä sairastua muistisairauteen.  Siinä merkityksellisiä asioita ovat mm. ikä, sukupuoli, koulutus vuosina, systolinen verenpaine, kokonaiskolesteroli, painoindeksi ja liikunta. Lisäksi muististaan huolissaan olevalle on paljon tietoa muistioireiden ilmenemisestä, normaalista ikääntymisestä ja muistitutkimuksista ( esim. testauksista kuten MMSE, CERAD ja ADCS-ADL = päivittäistä toimintakykyä mittaava testi).

 

Tämän kirjan tärkeänä  lähtökohtana on kuntoutuminen. Kuntouttavan toimintatavan tulee olla elämän ja hoidon perusta muistisairauden  toteamisesta alkaen ja jatkua vielä saattohoitovaiheessakin. Kuntouttavan hoidon ja hoivan avulla toimintakyky säilyy pitempään ja arjen toiminnot sujuvat itsenäisesti, ohjattuna tai tuettuna.

Kuntouttavan hoidon peruselementti on toimintakykyä tukeva ja ylläpitävä aktiivinen arki. Tähän näkökulmaan liittyvät keskeiset asiat on koottu lukuun 10. Muistisairaan kognitiivista, psyykkistä, sosiaalista ja fyysistä toimintakykyä sekä toimintakykyä tukevaa luovaa toimintaa käsitellään omina kokonaisuuksina ( luvuissa 7,8, ja 9 ). Suurta ahdistusta omaisissa, läheisissä ja hoitajissakin aiheuttavat usein muistisairaan käyttäytymisessä tapahtuvat muutokset ja niistä kerrotaan, että usein taustalla on yhtä aikaa useampi kuin yksi tekijä. Asiaa on kuvattu kaaviolla, joka selkeästi kertoo näistä asioista ( kuva 4.25 ). Käyttäytymismuutoksia voivat aiheuttaa aivojen välittäjäainemuutokset, muut sairaudet, lääkitykset, suhtautuminen sairauteen ja sairastuneeseen, ympäristön turvattomuus, levottomuus tms., muistin ja toiminnanohjauksen häiriöt, persoonallisuus ja aikaisempi psyykkinen oireilu ja hermoverkoston rappeutuminen.

 Paitsi kuntouttavan hoidon, niin myös hyvän, arvostavan kohtelun merkitys on tärkeä ja toinen tämän kirjan peruslähtökohta ja pääviesti lukijalle. Läpi kirjan artikkelien kulkee punaisena lankana  muistisairaan ihmisyyden, elämänarvojen, elämäntavan sekä itsemääräämisoikeuden kunnnioittaminen. Hoidon järjestämisessä ihmisyyden kunnioittamisen tarkoittaa esim. sitä että muistisairaan näkemykset otetaan huomioon, myös silloin, kun hän ei pysty itse niitä ilmaisemaan. Se on suuri haaste paitsi omaisille ja läheisille, myös hoitohenkilökunnalle ja vaatii paneutumista esim. asiakkaan/ hoidettavan historiaan ja näkemyksiin. Pitkässä hoitosuhteessa kirjaamisen tärkeys korostuu, jolloin on tietoa muistisairaan mielipiteistä ja toivomuksista miten hän on halunnut asioitaan ja itseään hoidettavan. Lisäksi mielestäni  hoitotestamentti on hyvä keino saada oma mielipiteensä huomioiduksi, niitä tosin näkee vieläkin liian harvoin käytännön hoitotyössä.

Hoidon järjestämisen mahdollisuuksia esitellään luvussa 14, jossa kerrotaan mm. toimintaperiaatteista ja kuntoutussuunnitelmasta, tukipalveluista ja hoitomuodoista sekä läheisten tukemisesta ja omaishoidosta. Muistisairaalla on oikeus saada tietoa sairautensa ja sen hoitoon liittyvistä asioista, elämän järjestämisestä ja tulevaisuuden suunnnittelusta ( luvut on 5,12, 13 ja 14 ).

 Muistisairaan lääkehoitoon ja sen toteuttamiseen sekä kivun arvioimiseen ja hoitoon paneudutaan luvuissa 15 ja 16 ja siitä saa hyvän kuvan niistä mahdollisuuksista mihin voidaan lääkehoidolla parhaimmillaan pyrkiä. Tavoite on selkeä; tarkoituksenmukainen lääkehoito tukee muistisairaan toimintakykä ja elämänlaatua. Mielestäni joskus tämä asia näyttää unohtuvan, olen nähnyt niitäkin tilanteita, että lääkitys vie toimintakyvyn ja se ei muistisairaan kannalta ole hyvä asia. Hoitopaikkojen pitäisi sallia esim. muistisairaan mahdolisimman vapaa liikkuminen, koska liikkumalla muistisairas purkaa usein omaa ahdistustaa. Kiellot ja rajoitteet voivat aiheuttaa vain lisää ahdistumista ja se näkyy ja kuuluu välillä muistisairaiden hoitamisessa ja hoitopaikoissa.

  Kirjan loppuosassa käsitellään eri muistisairauksia sekä työikäisenä sairastuneiden erityiskysymyksiä. Sairauden yleiset oireet ja käyttäytymisen muutokset ilmenevät yksilollisesti. Ne vaikuttavat suuresti muistisairaan ja läheisten elämään ja muistisairaan hoitamiseen. Tieto käyttäytymisen muutoksista, muutosten ymmärtäminen sekä muistisairaan arvostava kohtaaminen ja ohjaaminen ovat oleellinen osa muistisairaan kuntouttavaa hoitoa.

Riittävä ravitsemus edistää muistisairaan hyvää vointia ja toimintakykyä.  Muistisairaan ravitsemuksen peruselementtejä esitellään luvussa 17 – ravinnontarve, nestetasapiano, ravitsemuksen arviointi ja tehostettu ravitsemushoito .

Myös unen ja vuorokausirytmin muutosten huomioon ottaminen, hyvän unen varmistaminen ja vuorokausirytmin ylläpitäminen tukevat toimintakykyä  ja jaksamista. Koko kirjan läpi kulkee keskeisenä teemana läheisen osuus muistisairaan kuntouttavassa elämässä. Läheisen jaksamiseen ja omaan elämään keskitytään  kirjassa  myös ja omaishoitajana toimivan läheisen arkeen ja tuen saamiseen on vinkkejä ja tietoa. Kirja ”Muistisairaan kuntouttava hoitoa” on hyvä perusteos sekä hoitajalle että muistisairaan omaiselle, sillä kirjaa on helppo lukea ja sen sanoman ymmärtää. Se voisi olla työpaikoilla hakuteoksena niihinkin tilanteisiin, jotka alkavat huolestuttaa ja askarruttaa muistisairaan hoidossa. Voin hyvin kuvitella hakevani kirjasta tukea omaan työhöni.

Kirjassa on runsaasti tapausesimerkkejä, jotka valaisevat muistisairaan elämää ja kuntouttavaa hoitoa eri näkökulmista. Kirjan tekijät itsekin kirjoittavat, että ”Muistisairaan kuntouttava hoito” kirja on laadittu muistisairaisille ja heidän läheisilleen, muistisairaita hoitaville ja kohtaaville ammattilaisille sekä terveys ja sosiaalialan opiskelijoille. Kirjoittaja toivovat, että kirja antaa tietoa ja uusia näkökulmia lukijoilleen. Minä taas toivon, että kirja olisi ahkerassa käytössä, sillä itse koin lukiessani, että teos antaa ohjeita ja näkökulmia moniin muistisairaiden hoitotilanteisiin ja muistuttaa muistisairaan arvostavasta kohtaamisesta tilanteessa kuin tilanteessa. 

Kirjaessee Mika Kärkkäinen

HAPPO TESTI 

Kalle Lähde ja Kustannusosakeyhtiö Otava 2015

 

Kalle Lähde on raumalaissyntyinen yrittäjä ja raitis alkoholisti, joka on jo kolmen vuosikymmenen ajan tiennyt kirjoittavansa kirjan. Hänen esikoisteoksensa aiheena on juuri se asia, joka tähän asti esti kirjoittamisen- alkoholismi.

Minä joka olen huono lukemaan kirjoja, otin kyseisen kirjan ja päätin lukea muutaman sivun että pääsisin alkuun. Huomasin yllättäen olevani sivulla 126 tässä 269 sivuisessa kirjassa. Kirja tempaisi mukaan koska kerronta oli sellaista että tuli monet kaverit ja monesti jopa oma elämä mieleen. Kirjailija itse on ollut kaksi ja puoli vuotta kuivilla, itse juhannuksena kaksi vuotta ilman pisaraakaan alkoholia, jota kului itselläkin aika runsaasti ennen juhannusta 2014.

Kirja kertoo mielestäni todella hyvin ja mukavin esimerkein sen miten alkoholisti kieltää olevansa ja kuinka aina keksitään syy juomiseen jostakin. Joko muista ihmisistä tai asioista jotka antavat oikeutuksen omaan juomiseen. Kaikki muut jotka käyttävät kohtuudellakin alkoholia on holistin mielestä enemmän juoppoja kuin itse vaikka itsellä olisi mennyt pari työpaikkaa ja parisuhdetta, muista ihmissuhteista puhumattakaan karikolle viinan takia.

”Minä join hieman olutta vitutukseen. Se sitten muuttui vaimon puheissa ryyppyputkeksi.”

”Herään kun vaimo kolistelee töihin lähtiessään mutta olen nukkuvinani. Nyt ei ehkä ole paras aika näyttäytyä. Minulla on muistikuva baarin vessasta, hatara sellainen. Häpeän tunne saa nenän kutiamaan. Kutina loppuu, kun sydämestä kylmää muistaessani kaljat. En kai vain unohtanut niitä kuppilaan? Tai vaimon armoille? Siinä tapauksessa niiden kohtalo olisi epävarmaa ja minun myös.”

”Eikö se ole mennyt töihin? kello on jo yli yhdeksän…….Olo helpottuu hiukan, ja samalla tajuan että on ilta”

Pari olutta kotona ja pari baarissa. Eihän parin päivän reissu mitään ja miksi naiset nalkuttavat kun se pari päivää miesten kielellä tarkoittaa kaksi viikkoa. Tyypillistä käyttäytymistä, heti herättyä kun ei krapulakaan vielä ole paha kaivataan jo lisää juomista, muttei kuitenkaan uskalleta kohdata sitä todellista maailmaa, vaan kaikki tehdään omassa rauhassa ja pääosin salaa. Läheiset ihmiset ovat ne pahimmat kohdattavat juovuksissa/krapulan kolkutellessa ovelle, koska heille sanot olevasi selvä vaikka olisitkin juovuksissa. Itse luulet että se menee kaikille läpi ja olet hyvä näyttelijä. Juoppo kaverit ja baarissa istuvat ihmiset ovat eriasia. Onhan baari kuitenkin juopolle joskus enempi koti kuin se minne hänen postinsa tulee.

”Baarimikon kanssa pitää olla väleissä, se on portinvartija, joka iltayhdeksän jälkeen seisoo minun ja viinojen välissä, hallitsee elämää ja kuolemaa ja krapulaa.”

”Nuoreksi naiseksi hän tuntuu ymmärtävän minua erinomaisesti. Harmittelen että vaimo on niin umpimielinen. Saman miehen kanssa tämä Jaana neiti täällä keskustelee ilman kiukkua. Muuttuisiko Jaanakin vittumaiseksi ämmäksi, jos se asuisi minun kanssani? Aikaisemmin vaimokin jaksoi kuunnella tuntikausia merimiesjuttujani niistä vuosista, kun maailma suorastaan haukkoi henkeään minun saapuessani satamaan. Mikä on muuttunut? Lakkasimme käymästä sunnuntaikävelyllä Ruissalossa. Voisiko sillä olla niin suuri vaikutus luonnevikaiseen vaimoon? Päätän ehdottaa Ruissalon palauttamista elämäämme, jos se sitä niin paljon kaipasi. Teetä oli termospullossa aina mukana, joimme sitä rantakalliolla ja katselimme ruotsinlaivoja. Myöhemmin aloin kaivata teehen terästystä, eikä vaimo enää ollut kiinnostunut ulkoilusta. Huokaisen syvään. Ulkoilunpuutteesta.”

Alkoholi näyttelee niin suurta osaa alkoholistin elämässä, ettei juuri mitään voi tehdä ilman viinaa. Viina on lämmike, rentouttaja, seurustelujuoma(joskus tärkeämpi seurustelukumppani kuin se oma puoliso), lohduttaja... viina käy ihan mihin tilanteeseen ja vaivaan tahansa ainakin holistin mielestä. Ei ruokakaan voi lopulta syödä jos siihen ei ole sopivaa alkoholipitoista juomaa. Alkoholi hallitsee ja on niin suuri osa elämää ettei huomata ympärillä tapahtuvia muutoksia eikä sitä kuinka muut ihmiset suhtautuvat. Ja jos joku sinulle alkoholin käytöstä mainitsee, on hän pikkusieluinen nipottaja, raittiusintoilija ja juoppo. Ottihan hän itse kahtena viikonloppuna kännin ja minä olen vasta kaksi viikkoa ollut samassa kännissä.

”Arvaan krapulan loiventamisen epäonnistuneen hieman. Kello on jotakin yli neljä. Pol Pot on siis jo kotona, tästä ei hyvää seuraa.”

”Lupaan huomenna etsiä netistä jotain tukea kaltaisilleni keittomiehille. Vaikka etätukea, ajattelen”

”Valomerkkiin on yli tunti, viettäisin sen laadukkaasti. Hyvä ilta tästä tulikin, vaikka huonolta näytti”

”Nousen ylös ja yritän kävellä varmoin askelin keittiön kautta vessaan. Hipaisen vaimoa olkapäästä ja toivotan huomenet. Yritän samalla hakea merkkejä siitä, onko hän tietoinen yöllisestä pubireissustani. Minulle ei taaskaan toivoteta mitään hyvää ja kaunist.”

”Vaimo hakee käsilaukun ja kaivaa lompakon esille, kaksikymppinen lentää lattialle kuin luu koiralle. Koppaan sen kuntooni nähden ketterästi ennen kuin vaimo muuttaa mielensä. Ensimmäinen etappi on saavutettu. Kömmin sänkyyn sikiöasentoon odottamaan raivottaren lähtöä”

Apua. Lupaus hakea apua ja parantaa tapansa. No apua löytyy yöllä baarista. Noidankehä on melkoinen, kun miettii itsekin niitä kertoja, on morkkis ja tuntuu että kaikki kaatuu päälle, mutta on kuitenkin yksi henkilö joka yrittää ymmärtää ja toivoo sisimmässään että ne lupaukset jotka krapulassa annetaan, muuttuisivat joskus todeksi. Mutta, kissanpaskat. Heti kun olo voimaantuu ja ehkä se viikko, kuukausi tai pari vietetään normaalia elämää ja taas mennään, viikosta toiseen. Edessä jälleen ne lupaukset ja vannomiset että kyllä minä pystyn lopettamaan ja hetken päästä haetaan jo syytä jostakin joka antaa oikeutuksen korkata lohduttaja ja paras kaveri.

”Miksiköhän se vielä jatkaa kanssani, hullun ja saamattoman ihmisen? Juomaputki, nöyrä anteeksipyyntö, maanista suorittamista ja sama taas alusta, kaikki nämä vuodet, samalla kaavalla.”

Kaverit, puolitutut baarista eli samanlaiset juopot kuin sinä itse. Heidän seurassa sinä viihdyt. He eivät motkota, saarnaa eivätkä välitä sinun alkoholin käytöstä. Toisaalta välittävätkö he muutenkaan ylipäätänsä sinusta itsestäsi, vai siitä, että heillä on joku seuranaan, kun kotona ei ehkä ole ketään tai jos on, se on se nalkuttava akka, jota ei jaksa kuunnella. Voi kun kaikki ihmiset olisivat samanlaisia kuin minä olisi maailma hieno paikka. Juoppoja kaikki.

”Pian yrittäjä on tilannut tiskin niin täyteen viinaa, että olen hänestä huomattavasti jäljessä. Päätän unohtaa hetkeksi Sosiaali- ja terveysministeriön ohjeet pienistä kulauksista. Silloin on juotava kun tarjotaan. Järki vaatii minua lähtemään kotiin…..Toisaalta taas olisi kiittämätöntä noin vain lähteä, kun toinen tarjoaa. Järki jää pään sisäisessä väittelyssä kakkoseksi. Minä jatkan juomista.”

Kirjan päähenkilö, jonka seikkailut ja kokemukset ovat kirjailijan mukaan yksi yhteen hänen omasta elämästään, käy välillä katkolla.

”Yksitoista hoitokertaa takana”, hän sanoo ja katsoo minua tunteettomasti. Tämä ei nyt mene suunnitelmien mukaan. Helvetin ämmä, katsoisi tarkemmin vaikka logoa neuleeni rintapielessä, siitä voisi helposti päätellä, etten ole mikään taakka yhteiskunnalle.

”Oikeastaan juon masennukseen, kipuun, vitutukseen, sortovallan vuosia miettiessäni ja saunan jälkeen. Olenko edes alkoholisti.”

Katkolla käynti sehän on oikeastaan kuin käyttäisi autoa määräaikaishuollossa, että se jaksaa kulkea taas. Jos ihminen ei oikeasti itse halua ja vaadi itseltään alkoholin käytön lopettamista, niin katkolla käynti on avustettua kuntoutumista uuteen ryyppyputkeen. Kirjan henkilö katkolta päästyään on elämänsä kunnossa ja kuinkas käykään kun vaimo lähtee viikonlopuksi koulutus päiville. Mies päättää lähteä kesämökille saunomaan ja kuntoilemaan eli viettämään kunnon elämää. Viiniä täytyy kuitenkin olla neljä pulloa mukaan. Mutta eihän se ole juopottelua jos sivistyneesti Aperiittaa nauttii omassa seurassaan.

”Hei kulta”, sanon reippaasti. ”Moi mitäs sinne?” Kerron lähteneeni mökille saunaan kun olin tuntenut olevani sen tarpeessa. ”Oletko sä juonut jotain?” ”En tietenkään ole, ajattelin ajaa kaupunkiin vielä saunan jälkeen. Hakkasin puita ja olen hengästynyt.” Päätän ampua kovilla. ”Voisin kai ruveta juomaankin kun kerran heti syyllisenä pidetään.”

”Avaan viestiketjun ja luen ensimmäisenä tulleen: ”Vai et oo vittu juonu mitään!!” Kelaan ketjua ylöspäin, painan lähettämääni valokuvaa. Poseeraan jalat levällään istuen, viinipullo polvella. Keskellä kuvaa on tuhkan tahrimat munani.”

”En millään jaksa miettiä mökille jäänyttä lommoista autoa ja miten senkin taas selittäisin. Sellaisia murheita vastaan on tässä maassa aina juotu viinaa ja vähän oluttakin. Mitä sitä muutenkaan tulevaa murehtimaan. Viisitoistaminuuttia on minulle sopiva tulevaisuus.”

Niin, eli auto jäi mökille. Taksilla kaupunkiin baariin. Nythän sitä jaksaa ja kuntoakin on, kun kävi ennen mökkireissua huollossa. Vaimolle on valehdeltu, jääty kiinni joka tässä vaiheessa on juopon mielessä se suurin virhe mitä hän on tehnyt, se kiinni jääminen. Kaikki mitä minä teen on oikeutettua.

”Kännykkä taskussani alkaa soida. Kaivan sen nopeasti esille, vaimo näkyy soittavan. Paniikki kurkistaa kurkusta, ja suuntaan vessaan, siellä voisin vastata, jos yleensä uskaltaisin vastata. ”Hei kulta”, vastaan tavoitellen väsymystä. ”Moi, oletko kotona?”Kerron makoilevani sohvalla ja torkahtaneeni kesken ohjelman.”Onko meillä toinenkin sohva kun minä istun tällä yhdellä?” Mitä helvettiä vaimo tekee kotona? Alan änkyttää vaikka yritän estää, valheesta on hirveää jäädä kiinni. Päätän olla kokonaan hiljaa, nyt ei enää mikään auta. ”Haista vittu!” kuuluu luurista. Minä yritän vielä pyytää, ettei hän kaataisi kaljojani viemäriin jääkaapista, se on minun suurin huoleni. Luurista kuuluu tuuttausta. Istun baaritiskillä ristiriitaisin tuntein. Miksi se tuli kotiin jo tänään? Minä vihaan sitä, kun se on mennyt pilaamaan päivänsä minun takiani. Olisi tullut huomenna, niin kaikki olisi hyvin. Mietin kotiinlähtöä, mutta en uskalla. Kun vaimo on tuossa mielentilassa, asia vain pahenisi. Mitenköhän olueiden käy? Olikohan sinne jäänyt kaksi tölkkiä? Kiukuissaan varmasti kaataa ne pois. Oikeastaan olen helpottunut, tänään ei tarvitse enää salailla mitään. Tilaan Paavolta tuopin ja mietin, miksi vaimo ei voi istua kanssani täällä, niin kuin seurusteluaikoina. Pitäisimme hauskaa ja olisimme oikein rakkaat toisillemme. Minä en ole muuttunut, mutta vaimosta on tullut hauskanpitoa kaihtava ihminen. Synkkämielinen raivotar. Huokaisen ja onnittelen itseäni ihanasta luonteestani”

Vaimo hakee miestä milloin baarista paskat housussa, putkasta ja milloin mistäkin. Eräällä baari reissulla hän lähtee yllättäen erään porukan mukana käymään Ruotsissakin ja vaimollehan ei tarvitse ilmoittaa kun vasta tullessa, että tulisi hakemaan satamasta, kun hän yllättäen joutui Lappeenrantalaisen seurueen oppaaksi. Juopottelua, avioerolla uhkailua, pakkohoidon ehdottamista, ambulanssin kutsumista, juopottelua ja vielä kerran juopottelua. Kirjassa on todella paljon ajatuksia joita alkoholistin päässä liikkuu ja kuinka hän maailmaan ja maailma häneen, hänen mielestään suhtautuu. En halua paljastaa tässä kaikkea joten suosittelen lämpimästi lukemaan kirjan. Koittaako raittius? Tuleeko ero? jne… Lue myös alla olevasta linkistä kirjailijan haastattelu.

http://www.hs.fi/kulttuuri/a1451449717167

Kirjaessee Johanna Jussila

Kristiina Hanhirova: Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia

 

 

Syöpä,

tuo ihmiskunnan viholainen, sanana jo niin kammottava ja karvoja pystyyn nostattava. Joitakin aikoja sitten syöpä tuntui olevan kuin lähes varma kuolemantuomio. Onneksi nykyään vain harvalla se on sitä.

Kristiina Hanhirova kertoo kirjassaan rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia taistelusta miehensä, Timo Laukkion leukemiaa vastaan kahdeksan vuoden ajalta.

Joulun alla vuonna 2005 Timo meni lääkäriin oudon päänsäryn ja selkäkivun takia. Tutkimuksissa selvisi, että Timo sairasti akuuttia myelooista leukemiaa. Vakava tauti pisti elämän ihan sekaisin, selviytymisprosentiksi sanottiin 50/50. Timon hoidot aloitettiin sytostaateilla. Kunto heikkeni injektioiden takia ja Timo oli jo kolme päivää hengityskoneessa koomassa, mutta taisteli itsensä vielä rajan tälle puolelle.

Timolla oli hyvin paljon ystäviä ja he halusivat käydä tervehtimässä niin sankoin joukoin, että lopulta Kristiinan oli tehtävä kielto kaikille, koska infektioriski oli niin suuri ja huoneen muutkin potilaat kärsivät. Timon herätessä koomasta, hän puhui ensimmäiset päivät englantia ja oli aivan omissa fantasiamaailmoissaan.

Kun Timon kunto alkoi kohentua tammikuussa, alkoi heti uusi sytostaattikuuri ja lisäksi tarvittiin vielä luuydinsiirto. Toinen sytostaattikuuri menikin hyvin, pahoilta infektioilta vältyttiin ja leukemia saatiin pidettyä kurissa.

Helmikuun lopulla oli kolmas sytostaattikuuri, jota seurasi viiden viikon infektiokierre ja Timo alkoi osoittaa  taisteluväsymystä. Hoidon jälkeen vointi kuitenkin koheni morfiinilääkityksen ansiosta ja Timo pääsi kotilomalle.

Toukokuussa oli vuorossa kantasolusiirto, jossa Timo sai uuden luuytimen, infektioiden lisäksi kantasolusiirrossa pyritään ehkäisemään ja hoitamaan sekä hyljintä- että käänteishyljintäreaktioita. Elinsiirrossa(kantasolusiirto) hyljintä tarkoittaa sitä, että keho alkaa hylkiä siirrettä. Kantasolusiirrossa yleisempää on käänteishyljintä, jossa siirretyt solut alkavat hylkiä isäntäänsä.

Samaan aikaan Kristiina sairastui ja taudin diagnoosiksi tuli punajäkälä. Hoidoksi hän sai valohoitoa.

Syksy meni hyvin muutamaa infektiota ja paria sairaalareissua lukuun ottamatta ja Timo pääsi töihinkin, vaikka sairaslomaa olisi vielä ollut. Tammikuussa tuli sairaalasta tieto, että tauti olisi tuloissa takaisin. Luuydinnäytteestä oli löytynyt omia soluja eli leukemiasoluja suhteessa 50/50. Lääkärit päättivät purkaa immunosupression. Hylkimistä estävät ja vastustuskykyä lamaavat lääkkeet vedettiin melkein kokonaan pois, josta seurasi, että kunto romahti ja lisätaudiksi tuli vielä mm. keuhkokuume ja sappirakkotulehdus.

Kuin ihmeenkaupalla Timo selvisi taas kaikesta ja lopulta luuydinnäytteestäkin löytyi taas vain luovuttajaperäisiä soluja.

Vuoden 2007 lopulla Timo alkoi kaatuilemaan ja syyksi paljastui kortisoni, jota hän joutui syömään käänteishyljinnän kurissapitämiseksi. Lisäksi kortisoni ohensi ihoa ja aiheutti mustelmia ja repeämiä.

Viidentenä vuonna sairastumisesta alkoi olkapäätä kiristää. Pian myös toista ja sitten jo lonkkaakin. Syyksi paljastui taas kortisoni ja sen aiheuttama luunekroosi eli luukuolio ja tarvittiin leikkauksia. Kun näissä ei ollut vielä tarpeeksi, niin Timolle tehtiin myös pallolaajennus.

Jouluista tuli heidän perheensä painajainen. Lähes joka joulu kahdeksan vuoden ajan Timo oli joko sairaalassa tai sairaalareissu oli tulossa.

Kirjan luettuani johtopäätöksenä voi vetää, että Timo on taistelija ja selviytyjä. Kahdeksan vuotta sairastamisen jälkeen hän käy fysioterapiassa ja yrittää pitää kuntoaan yllä. Kristiina on jaksanut uskollisesti hoitaa ja kannustaa miestään nämä kaikki sairastetut kahdeksan vuotta. Sairastaminen ei ole raskasta ainoastaan sairaalle, vaan läheinen joutuu koville myös. Kristiina kirjoittaa "Meille on vuosikaudet opetettu, että jos syöt sitä, vältät tätä, liikut näin ja elät noin, niin pysyt terveenä, hyväksyttynä ja siten siis onnellisena. Näin ei ole. Sairastua voi kuka tahansa."

Essee Jaana Martiskainen

ESSEE KIRJASTA MUISTOJEN VARTIJA

Kirjan kirjoittaja on Lempi Pursiainen vuonna 1989. Kirja kertoo oman aviomiehen sairastumisesta Alzheimerin tautiin. Kirjan on kustantanut Kirjapaja ja siinä on 239 sivua sekä kirjan lopussa on ylilääkäri Paavo Riekkisen kuvaus taudista ja sen hoidollisista näkemyksistä eli yhteensä kirjassa on 252 sivua.

Lopussa olimme vain Eemeli ja Mempi menneisyyden muistoissa.

Puijonlaakso Kuopiossa, siellä minä ja mieheni Eemeli asuimme. Olimme kasvattaneet viisi lasta ja meillä oli yhdeksän lastenlasta. Eemelillä alkoi lasten iät ja nimet  hävitä muistista kultahääpäivämme kynnyksellä. Olimme sitä niin aikaisemmin suunnitelleet ja haaveilleet, kun nuoruuden häät olivat jääneet juhlimatta sodan aikoihin ja hopeahäitäkin vietettiin vaatimattomasti, mutta nyt tauti nimeltään Alzheimer on alkanut tehdä aivoissa tehtävänsä. Se mikä on Eemelille tärkeää ja minulle myös, on käden laittaminen käteen ja läheisyyden tunteminen. Eemeli on nyt 76-vuotias ja aikanaan pitkän työuran tehnyt mies kirjanpitotöiden parissa Valtiolla. Nuorena haaveiltiin eläkkeelle pääsystä ja sen tuomasta vapaudesta, mutta kuka osaa ennustaa muistisairautta etukäteen?

Eemeli hoito yleensä meidän perheen paperiasiat, kun oli töikseen niitä tehnyt. Lopulta alkoi kulua aikaa pienen lomakkeen täyttöön ja aluksi luulin sitä tahallaan viivyttelyksi. Eemeli itse sanoi, että ei enää kykene täyttämään veroilmoituksia ja muita lomakkeita ja  se oli lopulta minunkin ymmärrettävä. Muistisairaus rupesi tekemään tuhojaan. Myös raha-asioiden hoidosta Eemeli oli pääsääntöisesti vastannut, mutta nyt tämäkin asia alkoi Eemeliltä unohtua.

Kauppareissuilla oli hidasta edetä Eemelin kanssa ihmispaljoudessa, joten istutin monta kertaa Eemelin odottamaan kaupan aulaan ja sanoin, että palaan pian. Mutta Eemeliä ei useinkaan näkynyt ja kun lopulta etsimisen jälkeen hänet löysin, sanoi hän etsineensä minua. Myös kauppamatkat alkoivat olla todellinen ongelma.

Alussa kun muistiongelmat alkoivat, en vaimona ottanut niitä todesta, vaan naureskelin muistilappusille, joita löysin päivittäin sieltä täältä. Eemeli oli muuten hyvässä fyysisessä kunnossa oleva ja mielestäni hän oli yhä nuori ja poikamainen. Läheisenä en huomannut ajan kulua ja vanhenemista. Vähitellen aloin ymmärtää, että asiatasolla Eemeli etääntyi todellisuudesta pala palalta. Ajat ja paikat muuttivat muotoaan ja tapahtumat sekaantuivat toisiinsa.

Aloin tuntea häpeää ja aluksi vieraiden seurassa en yrittänyt oikoa Eemelin väärinmuistamisia, koska halusin suojella häntä tuttavien epäluottamukselta. Kahden kesken yritin palauttaa asioita oikeille raiteille. Vähättelin alkuun kuitenkin jo alkanutta ongelmaa ja en keskustellut sairaudesta kenenkään kanssa, joka olisi todennäköisesti auttanut kokonaistilannetta.

Eräänä sunnuntaiaamuna luin Savon Sanomista artikkelin Kuopiossa järjestettävistä muistihäiriötutkimuksista. Hakeuduttiin niihin ja Eemeli otettiin sairaalaan neurologisiin tutkimuksiin. Häneltä otettiin aivokäyrä, selkäydinpunktio ja muut neurologiset kokeet. Mitään näyttöä ei sairaudesta kuitenkaan löydetty, mutta Eemelille määrättiin uutta lääkettä, jota hän söi kolmen vuoden ajan ja kävi säännöllisesti muistitesteissä. Vuoden perästä ensimmäisistä tutkimuksista perustutkimukset uusittiin ja sama tulos; mies on terve, ei mitään vikaa. Ainut fyysinen vika oli palelevat jalat; Eemeli käytti välillä monia sukkia päällekkäin. Uusi lääke ja muistin tarkkailu päättyivät, kun kerta terveestä miehestä oli kyse. Eemelillä oli aikaisemmin ollut Hydergini-niminen lääke ja sen käyttöä jatkettiin. Neurologi kyllä sanoi ,että Alzheimerin tauti ei ole poissuljettu, mutta diagnoosia ei vielä voitu tehdä eli elämä jatkui entiseen malliin.

Viimeinen lapsi lähti omaan kotiinsa ja huomasimme Eemelin kanssa, että asunto jäi liian suureksi. Onneksemme samasta taloyhtiöstä vapautui myyntiin pienempi asunto, joka olisi meille juuri sopiva. Niinpä teimme päätöksen ostaa sen ja ei tarvinnut muuttaa tutuilta kotikonnuilta vieraaseen ympäristöön, joka olisi edelleen sekoittanut Eemelin päätä. Asuntoon muutto ei muistisairauden Eemelillä pahetessa sujunut ilman kommelluksia. Eemeli on ollut taitava tekemään kaikenlaista remonttia ja nyt uuteen kotiimme haluttiin uudet tapetit ja joitakin muita nikkarointia vaativia toimenpiteitä, niin minä ja Eemeli itse uskoimme, että kaikki sujuu niin kuin ennen vanhaan. Mutta näin ei tapahtunut; tapetointi meni mönkään, paloista tuli väärän kokoisia ja tapetti ei riittänyt alkuunkaan, joten lopulta menimme kauppaan, josta emme enää saaneet samaa tapettia, mutta ostimme toisen, joka meitä miellytti ja palkkasimme myös tapetoijan.

Toinen todellinen kriisi sairauden edetessä oli autolla ajaminen; mies, joka on ollut hyvä autolla ajaja, alkoi töppäillä vähän joka käänteessä. Välillä olivat auton valot rikki, joten ajettiin pimeässä huoltoasemalle, jossa neuvottiin ne laittamaan oikealla tavalla päälle. Muutenkin vaihteiden päälle laittaminen, risteyksissä ajaminen jne. teki minut melkein hermoromahduksen partaalla olevaksi. Lopulta jännitin autolla ajamista koko ajan ja autoin välillä ajamisessa siinä minkä pystyin. Minulla ei ollut ajokorttia ja lopulta rupesin ajamaan pieniä asioita ilman korttia.

Kesämökillä nikkarointi on ollut meidän perheen rakas tapahtuma ja tähän liittyy myös auto, joka on sinne mennessä välttämätön. Mutta autosta tuli rakas vihollinen. Lapset tiesivät tilanteesta ja kehottivat meitä luopumaan auton käytöstä. Mutta eihän suomalainen sisu hevillä luovuta. Enkä minäkään oikein tiennyt miten ajatella asiaa, koska ilman autoa rakas kesäpaikkamme olisi menetetty. Lopulta päätös tehtiin, että tyttären perhe ostaisi mökin ja nuorin poika auton, joten ne säilyisivät suvussa ja mökillä voisi myös jatkossa käydä. Mutta luopuminen oli Eemelille paljon vaikeampi kuin osasin kuvitella. Mutta lopulta se onnistui.

Rakkailta nuoruuden ystävättäriltä alkoi tulla kirjeitä ja se tuli yllätyksenä, että heidänkin aviomiehet olivat sairastuneet muistisairauteen. Toisen mies oli vielä väkivaltainen.  Oli  fyysistä väkivaltaa henkisen rinnalla. Lääkäri oli kehottanut pysymään vierellä, ei ollut tarjota muuta kuin mielisairaalasta hoitopaikka. Erään ystävättären mies joutui mielisairaalaan ja sieltä kuumeisena kunnalliseen sairaalaan ja hän lopulta kuoli. Ystävätär ei jaksanut edes mennä hautajaisiin.

Usko Jumalaan yhdistää minua ja ystävättäriäni. Vaikka se on monesti joutunut koetukselle näissä vaikeissa tilanteissa, kun muistisairaus on muuttanut ihmisen persoonaa. Oman mieheni kanssa olen seuroissa yrittänyt käydä, mutta Eemelin on ollut vaikea keskittyä. Usko kuitenkin on luonut voimaa kestää vaikeat ajat.

Eemelin vanhin veli kuoli, hautajaiset oli edessä ja Eemeli ei ymmärtänyt enää sairauden uuvuttamana koko tilannetta;  pukeutuminen juhlavaatteisiin oli hankalaa ja Eemeli olisi halunnut, että lähden yksin hautajaisiin. Hautajaisissa hän ei ymmärtänyt sitä, että mitä tapahtuu ja siunaustilaisuudessa kyseli, että koska mennään saunaan. Rakkain Eemelin veli kuoli  maailmasta pois ja Eemelin muistista oli jo unohtunut aikaisemmin.

 Myös sukujuhlissa jopa omat lapset nimineen unohtuivat, se oli masentavaa katsottavaa. Lapset puhumattakaan lapsen lapsista lakkasivat melkein juttelemasta Eemelille, kun ei tullut kontaktia tilanteeseen. Sauna; se kuitenkin muistui mieleen, kun oltiin porukalla. Toisaalta uskoin, että Eemeli eli mukana juhlissa ja muissa tilanteissa, joissa oli rakkaita sukulaisia ja ystäviä. Toisin kuitenkin tuntui olevan. Vaikka kerroin hänelle siitä, missä oltiin ja miksi, Eemeli tuntui, että ei ymmärtänyt eikä muistanut tilanteen oikeaa laitaa. Se murehdutti minua, miten kaukana Eemeli oli todellisuudesta.

Onnekseni Eemelillä ei juuri ollut fyysisen väkivallan oireita niin kuin ystävättäreni miehellä. Oudoin tähän liittyvä tilanne oli kun Eemeli saunassa käski hakemaan saunakaljan, vaikka aikaisemmin ei oltu kaljaa saunassa juotu. Yleensäkin saunominen alkoi muistin huonotessa muuttua sellaiseksi, että pesin omaan miestäni kuin pientä lasta.

Hain veteraanikuntoutukseen tarkoituksena piristää Eemelin mieltä ja myös omaani. Itselleni oli tarkoitus ottaa hierontaa, mutta  haaveeksi jäi. Eemeli karkaili huoneesta öisin, saunasta meinasi lähti ilman vaatteita ja muutenkin oli koko ajan silmällä pidettävä, joten istuin miesten saunan ulkopuolella odottaen miestäni, kun itselläni olisi ollut hieronta-aika. Ei tullut kovin rentouttava kuntoutusloma ainakaan minulle.

Kirkkoon ja hengellisiin tilaisuuksiin Eemeli lähtee mielellään, vaikka lisääntynyt iltaväsymys ja ajattelukyvyn heikentyminen asettavat omat rajoitukset. Lisäksi joukkotilanteessa kommunikointivaikeudet lisäävät väsymystä.

Muistisairaan jokainen päivä voi tuoda mukanaan muutoksen. Mikä eilen oli tuttua, voi tänään tuntua vieraalta. Eemelillä oli  ihosairaus ja hän oli tottunut käyttämään lääkärin suosittelemia apteekkituotteita; nyt kun muisti ei pelaa, minä saan seurata, että rakas Eemelini ei käytä pesun ja voitelun jälkeen uudestaan tavallista saippuaa  ja näitä päivittäin  muuttuvia tilanteita on paljon eri asioihin liittyen.

Mitä enemmän muistisairaan hoitaja läheistään rakastaa, sitä enemmän se vie hoitajalta voimia. Eemeli oli kiltti kuin lapsi. Käpertyi viereen nukkumaan, mutta saattoi kesken uneen pääsemisen huolehtia tekemättömistä töistä, ikänsä minusta huolta pitäneenä. Tuli tippa linssiin ja sääli Eemeliä, joka oli minua tukenut nuoruudessa. Kuitenkin Eemeli on vielä pysynyt uskollisena niille asioille, joihin on elämänsä aikana tottunut. Saa nähdä kuinka pitkään...

Joitakin mietteitä ylilääkäri Paavo Riekkisen ajatuksista.

 Alzheimerin tauti on traaginen vanhuuden mukana voimakkaasti lisääntyvä ja etenevä keskushermoston sairaus. Sairauden esiintyvyys lisääntyy 50 ikävuodesta 80 ikävuoteen noin 30-kertaisesti. Tauti on tyypillisimmin yhdistetty muistihäiriöihin ja nimenomaan lähimuistin heikkenemiseen. Muistihäiriö alkaa vähitellen ja uusien asioiden oppiminen vaikeutuu. Taudin alkuvaiheessa voi olla myös masentuneisuutta, joka tilan edetessä häviää. Myös psykoottisia oireita näkö-ja kuuloharhoineen voi esiintyä, myös puheen ymmärtäminen voi heikentyä. Samoin päättelykyky huononee ja usein esiintyy myös kätevyyden ja havaintokyvyn häiriöitä. Persoonallisuus voi latistua, oma-aloitteisuus vähetä sekä ihminen voi käydä välinpitämättömäksi.

Taudin periytymisestä ei ole varmoja näyttöjä, arvioidaan, että noin 10 prosenttia voi olla periytyvää.  Tautia on tällöin todettu useamman saman suvun jäsenellä peräkkäisissä sukupolvissa. Tällöin taudin oireet saattavat alkaa keskimääräistä nuorempana.