ESSEE
KIRJASTA MUISTOJEN VARTIJA
Kirjan
kirjoittaja on Lempi Pursiainen vuonna 1989. Kirja kertoo oman aviomiehen
sairastumisesta Alzheimerin tautiin. Kirjan on kustantanut Kirjapaja ja siinä
on 239 sivua sekä kirjan lopussa on ylilääkäri Paavo Riekkisen kuvaus taudista
ja sen hoidollisista näkemyksistä eli yhteensä kirjassa on 252 sivua.
Lopussa
olimme vain Eemeli ja Mempi menneisyyden muistoissa.
Puijonlaakso
Kuopiossa, siellä minä ja mieheni Eemeli asuimme. Olimme kasvattaneet viisi
lasta ja meillä oli yhdeksän lastenlasta. Eemelillä alkoi lasten iät ja
nimet hävitä muistista kultahääpäivämme
kynnyksellä. Olimme sitä niin aikaisemmin suunnitelleet ja haaveilleet, kun
nuoruuden häät olivat jääneet juhlimatta sodan aikoihin ja hopeahäitäkin
vietettiin vaatimattomasti, mutta nyt tauti nimeltään Alzheimer on alkanut
tehdä aivoissa tehtävänsä. Se mikä on Eemelille tärkeää ja minulle myös, on
käden laittaminen käteen ja läheisyyden tunteminen. Eemeli on nyt 76-vuotias ja
aikanaan pitkän työuran tehnyt mies kirjanpitotöiden parissa Valtiolla. Nuorena
haaveiltiin eläkkeelle pääsystä ja sen tuomasta vapaudesta, mutta kuka osaa
ennustaa muistisairautta etukäteen?
Eemeli hoito
yleensä meidän perheen paperiasiat, kun oli töikseen niitä tehnyt. Lopulta
alkoi kulua aikaa pienen lomakkeen täyttöön ja aluksi luulin sitä tahallaan
viivyttelyksi. Eemeli itse sanoi, että ei enää kykene täyttämään
veroilmoituksia ja muita lomakkeita ja
se oli lopulta minunkin ymmärrettävä. Muistisairaus rupesi tekemään
tuhojaan. Myös raha-asioiden hoidosta Eemeli oli pääsääntöisesti vastannut,
mutta nyt tämäkin asia alkoi Eemeliltä unohtua.
Kauppareissuilla
oli hidasta edetä Eemelin kanssa ihmispaljoudessa, joten istutin monta kertaa
Eemelin odottamaan kaupan aulaan ja sanoin, että palaan pian. Mutta Eemeliä ei
useinkaan näkynyt ja kun lopulta etsimisen jälkeen hänet löysin, sanoi hän
etsineensä minua. Myös kauppamatkat alkoivat olla todellinen ongelma.
Alussa kun
muistiongelmat alkoivat, en vaimona ottanut niitä todesta, vaan naureskelin
muistilappusille, joita löysin päivittäin sieltä täältä. Eemeli oli muuten
hyvässä fyysisessä kunnossa oleva ja mielestäni hän oli yhä nuori ja
poikamainen. Läheisenä en huomannut ajan kulua ja vanhenemista. Vähitellen
aloin ymmärtää, että asiatasolla Eemeli etääntyi todellisuudesta pala palalta.
Ajat ja paikat muuttivat muotoaan ja tapahtumat sekaantuivat toisiinsa.
Aloin tuntea
häpeää ja aluksi vieraiden seurassa en yrittänyt oikoa Eemelin
väärinmuistamisia, koska halusin suojella häntä tuttavien epäluottamukselta.
Kahden kesken yritin palauttaa asioita oikeille raiteille. Vähättelin alkuun
kuitenkin jo alkanutta ongelmaa ja en keskustellut sairaudesta kenenkään
kanssa, joka olisi todennäköisesti auttanut kokonaistilannetta.
Eräänä
sunnuntaiaamuna luin Savon Sanomista artikkelin Kuopiossa järjestettävistä
muistihäiriötutkimuksista. Hakeuduttiin niihin ja Eemeli otettiin sairaalaan
neurologisiin tutkimuksiin. Häneltä otettiin aivokäyrä, selkäydinpunktio ja
muut neurologiset kokeet. Mitään näyttöä ei sairaudesta kuitenkaan löydetty,
mutta Eemelille määrättiin uutta lääkettä, jota hän söi kolmen vuoden ajan ja
kävi säännöllisesti muistitesteissä. Vuoden perästä ensimmäisistä tutkimuksista
perustutkimukset uusittiin ja sama tulos; mies on terve, ei mitään vikaa. Ainut
fyysinen vika oli palelevat jalat; Eemeli käytti välillä monia sukkia
päällekkäin. Uusi lääke ja muistin tarkkailu päättyivät, kun kerta terveestä
miehestä oli kyse. Eemelillä oli aikaisemmin ollut Hydergini-niminen lääke ja
sen käyttöä jatkettiin. Neurologi kyllä sanoi ,että Alzheimerin tauti ei ole
poissuljettu, mutta diagnoosia ei vielä voitu tehdä eli elämä jatkui entiseen
malliin.
Viimeinen
lapsi lähti omaan kotiinsa ja huomasimme Eemelin kanssa, että asunto jäi liian
suureksi. Onneksemme samasta taloyhtiöstä vapautui myyntiin pienempi asunto,
joka olisi meille juuri sopiva. Niinpä teimme päätöksen ostaa sen ja ei
tarvinnut muuttaa tutuilta kotikonnuilta vieraaseen ympäristöön, joka olisi
edelleen sekoittanut Eemelin päätä. Asuntoon muutto ei muistisairauden
Eemelillä pahetessa sujunut ilman kommelluksia. Eemeli on ollut taitava
tekemään kaikenlaista remonttia ja nyt uuteen kotiimme haluttiin uudet tapetit
ja joitakin muita nikkarointia vaativia toimenpiteitä, niin minä ja Eemeli itse
uskoimme, että kaikki sujuu niin kuin ennen vanhaan. Mutta näin ei tapahtunut;
tapetointi meni mönkään, paloista tuli väärän kokoisia ja tapetti ei riittänyt
alkuunkaan, joten lopulta menimme kauppaan, josta emme enää saaneet samaa
tapettia, mutta ostimme toisen, joka meitä miellytti ja palkkasimme myös
tapetoijan.
Toinen
todellinen kriisi sairauden edetessä oli autolla ajaminen; mies, joka on ollut
hyvä autolla ajaja, alkoi töppäillä vähän joka käänteessä. Välillä olivat auton
valot rikki, joten ajettiin pimeässä huoltoasemalle, jossa neuvottiin ne
laittamaan oikealla tavalla päälle. Muutenkin vaihteiden päälle laittaminen,
risteyksissä ajaminen jne. teki minut melkein hermoromahduksen partaalla
olevaksi. Lopulta jännitin autolla ajamista koko ajan ja autoin välillä ajamisessa
siinä minkä pystyin. Minulla ei ollut ajokorttia ja lopulta rupesin ajamaan
pieniä asioita ilman korttia.
Kesämökillä
nikkarointi on ollut meidän perheen rakas tapahtuma ja tähän liittyy myös auto,
joka on sinne mennessä välttämätön. Mutta autosta tuli rakas vihollinen. Lapset
tiesivät tilanteesta ja kehottivat meitä luopumaan auton käytöstä. Mutta eihän
suomalainen sisu hevillä luovuta. Enkä minäkään oikein tiennyt miten ajatella
asiaa, koska ilman autoa rakas kesäpaikkamme olisi menetetty. Lopulta päätös
tehtiin, että tyttären perhe ostaisi mökin ja nuorin poika auton, joten ne
säilyisivät suvussa ja mökillä voisi myös jatkossa käydä. Mutta luopuminen oli
Eemelille paljon vaikeampi kuin osasin kuvitella. Mutta lopulta se onnistui.
Rakkailta
nuoruuden ystävättäriltä alkoi tulla kirjeitä ja se tuli yllätyksenä, että
heidänkin aviomiehet olivat sairastuneet muistisairauteen. Toisen mies oli
vielä väkivaltainen. Oli fyysistä väkivaltaa henkisen rinnalla.
Lääkäri oli kehottanut pysymään vierellä, ei ollut tarjota muuta kuin
mielisairaalasta hoitopaikka. Erään ystävättären mies joutui mielisairaalaan ja
sieltä kuumeisena kunnalliseen sairaalaan ja hän lopulta kuoli. Ystävätär ei
jaksanut edes mennä hautajaisiin.
Usko
Jumalaan yhdistää minua ja ystävättäriäni. Vaikka se on monesti joutunut
koetukselle näissä vaikeissa tilanteissa, kun muistisairaus on muuttanut
ihmisen persoonaa. Oman mieheni kanssa olen seuroissa yrittänyt käydä, mutta
Eemelin on ollut vaikea keskittyä. Usko kuitenkin on luonut voimaa kestää
vaikeat ajat.
Eemelin
vanhin veli kuoli, hautajaiset oli edessä ja Eemeli ei ymmärtänyt enää
sairauden uuvuttamana koko tilannetta;
pukeutuminen juhlavaatteisiin oli hankalaa ja Eemeli olisi halunnut,
että lähden yksin hautajaisiin. Hautajaisissa hän ei ymmärtänyt sitä, että mitä
tapahtuu ja siunaustilaisuudessa kyseli, että koska mennään saunaan. Rakkain
Eemelin veli kuoli maailmasta pois ja
Eemelin muistista oli jo unohtunut aikaisemmin.
Myös sukujuhlissa jopa omat lapset nimineen
unohtuivat, se oli masentavaa katsottavaa. Lapset puhumattakaan lapsen lapsista
lakkasivat melkein juttelemasta Eemelille, kun ei tullut kontaktia
tilanteeseen. Sauna; se kuitenkin muistui mieleen, kun oltiin porukalla.
Toisaalta uskoin, että Eemeli eli mukana juhlissa ja muissa tilanteissa, joissa
oli rakkaita sukulaisia ja ystäviä. Toisin kuitenkin tuntui olevan. Vaikka
kerroin hänelle siitä, missä oltiin ja miksi, Eemeli tuntui, että ei ymmärtänyt
eikä muistanut tilanteen oikeaa laitaa. Se murehdutti minua, miten kaukana
Eemeli oli todellisuudesta.
Onnekseni
Eemelillä ei juuri ollut fyysisen väkivallan oireita niin kuin ystävättäreni
miehellä. Oudoin tähän liittyvä tilanne oli kun Eemeli saunassa käski hakemaan
saunakaljan, vaikka aikaisemmin ei oltu kaljaa saunassa juotu. Yleensäkin
saunominen alkoi muistin huonotessa muuttua sellaiseksi, että pesin omaan
miestäni kuin pientä lasta.
Hain
veteraanikuntoutukseen tarkoituksena piristää Eemelin mieltä ja myös omaani.
Itselleni oli tarkoitus ottaa hierontaa, mutta
haaveeksi jäi. Eemeli karkaili huoneesta öisin, saunasta meinasi lähti
ilman vaatteita ja muutenkin oli koko ajan silmällä pidettävä, joten istuin
miesten saunan ulkopuolella odottaen miestäni, kun itselläni olisi ollut
hieronta-aika. Ei tullut kovin rentouttava kuntoutusloma ainakaan minulle.
Kirkkoon ja
hengellisiin tilaisuuksiin Eemeli lähtee mielellään, vaikka lisääntynyt
iltaväsymys ja ajattelukyvyn heikentyminen asettavat omat rajoitukset. Lisäksi
joukkotilanteessa kommunikointivaikeudet lisäävät väsymystä.
Muistisairaan
jokainen päivä voi tuoda mukanaan muutoksen. Mikä eilen oli tuttua, voi tänään
tuntua vieraalta. Eemelillä oli
ihosairaus ja hän oli tottunut käyttämään lääkärin suosittelemia
apteekkituotteita; nyt kun muisti ei pelaa, minä saan seurata, että rakas
Eemelini ei käytä pesun ja voitelun jälkeen uudestaan tavallista saippuaa ja näitä päivittäin muuttuvia tilanteita on paljon eri asioihin
liittyen.
Mitä enemmän
muistisairaan hoitaja läheistään rakastaa, sitä enemmän se vie hoitajalta
voimia. Eemeli oli kiltti kuin lapsi. Käpertyi viereen nukkumaan, mutta saattoi
kesken uneen pääsemisen huolehtia tekemättömistä töistä, ikänsä minusta huolta
pitäneenä. Tuli tippa linssiin ja sääli Eemeliä, joka oli minua tukenut
nuoruudessa. Kuitenkin Eemeli on vielä pysynyt uskollisena niille asioille,
joihin on elämänsä aikana tottunut. Saa nähdä kuinka pitkään...
Joitakin
mietteitä ylilääkäri Paavo Riekkisen ajatuksista.
Alzheimerin tauti on traaginen vanhuuden
mukana voimakkaasti lisääntyvä ja etenevä keskushermoston sairaus. Sairauden
esiintyvyys lisääntyy 50 ikävuodesta 80 ikävuoteen noin 30-kertaisesti. Tauti
on tyypillisimmin yhdistetty muistihäiriöihin ja nimenomaan lähimuistin
heikkenemiseen. Muistihäiriö alkaa vähitellen ja uusien asioiden oppiminen vaikeutuu.
Taudin alkuvaiheessa voi olla myös masentuneisuutta, joka tilan edetessä
häviää. Myös psykoottisia oireita näkö-ja kuuloharhoineen voi esiintyä, myös
puheen ymmärtäminen voi heikentyä. Samoin päättelykyky huononee ja usein
esiintyy myös kätevyyden ja havaintokyvyn häiriöitä. Persoonallisuus voi
latistua, oma-aloitteisuus vähetä sekä ihminen voi käydä välinpitämättömäksi.
Taudin
periytymisestä ei ole varmoja näyttöjä, arvioidaan, että noin 10 prosenttia voi
olla periytyvää. Tautia on tällöin
todettu useamman saman suvun jäsenellä peräkkäisissä sukupolvissa. Tällöin
taudin oireet saattavat alkaa keskimääräistä nuorempana.