SAHU Kirjaessee Anni Saastamoinen

Dementia, opettajamme: äidin ja tyttären tarina
Eila Ilenius
Dementia, opettajamme on hieno ja koskettava tarina omakohtaisista kokemuksista, jossa Eila Illeniuksen äiti sairastuu vaskulaariseen dementiaan. Eila Ilenius kertoo kirjassaan, siitä miten muistisairaus muuttaa ihmisen elämää, millaisia tunteita se herättää läheisissä sekä rakkauden ja ihmisten välisestä kohtaamisesta. Ilenius kertoo äitinsä sairauden kulusta, siitä kun hän jätti työelämänsä huolehtiakseen enemmän äidistään ja ollakseen hänelle sellainen tuki ja turva mitä hän ei ole aiemmin ollutkaan työkiireittensä myötä.
Ilenius kertoo äitinsä asuneen yksin. Kotona asumiseen äiti sai apua kotihoidosta pari kertaa viikossa, mutta käynnit vain tihentyivät ajan myötä. Asuminen kotona ei enää onnistunutkaan, joten he hakivat äidille paikkaa dementiaryhmäkotiin, vaikka äiti sitä alussa vastustikin. Hän pääsi ryhmäkotiin 89-vuotiaana. Viimeiset kuukaudet äiti vietti terveyskeskuksen sairasosastolla. Persoonallisuus ei muuttunut missään vaiheessa. Kirjassaan Ilenius haluaa rohkaista muitakin omaisia olemaan lähellä silloin, kun kuolema on lähellä. Itse Ilenius vietti viimeisen viikon äitinsä vierellä sairaalassa ja silloinkin hän oli paikalla, kun tämä kuoli. Ilenius kertoo, miten vaikeaa läheisensä kuoleman jälkeen on jatkaa normaalia arkea, kun on viettänyt juuri elämänsä arvokkaimpia hetkiä.
Kirja ei peittele hoitoalan paineita ja ongelmia, eikä myöskään omaisen huolta ja epävarmuutta läheisensä hyvinvoinnista vieraissa käsissä.
Valitsin kirjan juuri omakohtaisen kokemuksen takia ja heti luettuani takakansi tekstin, tiesin että tämä on mielenkiintoinen. Mielestäni dementia vaikuttaa jokaisen elämään jossain vaiheessa, jos ei itsellä niin sitten jollain läheisellä. Se minussa herätti monenlaisia tunteita, kun jotkin kirjan tapahtumista toistuivat. Tyttären lähtiessä äitinsä luota kylästä, hän lukee äidilleen hänen kirjoittamansa runon äidistään. Joka kerta Ileniuksen äiti vastasi samalla tavalla: ”Ajatella. Niin, sinä kirjoitit aina”.  Ja se kun Ilenius vietti äitinsä viimeisen viikon, ”hiljaisen viikon” sairaalassa. Se oli niin yksityiskohtaista ja hienoa luettavaa.
Lukiessani tätä kirjaa, minua nauratti ja suretti. Kyllä tästä tarinasta huomaa, että vanhus Suomessa voi saada rakastavan, inhimillisen hoidon ja arvokkaan lähdön.

SAHU Kirjaessee Sari Lamberg

Häivähdyksiä- erityinen elämäni

Marja Korhonen 

Kirjassa 42-vuotias perheenäiti ja erityisopettaja Marja saa aivorunkotukoksen, josta on hänelle seurauksena hoitovirheen takia neliraajahalvaus ns. Locked-in-oireyhtymä. Tämän kirjan Marja on kirjoittanut otsahiiren avulla kirjain kirjaimelta. Se on kertomus taistelusta kuoleman rajalta takaisin elämään ja kuntoutuksen kautta kotiin. Lisäksi se on kertomus uskomattomasta periksi antamattomuudesta ja kirja saa pohtimaan sitä, mikä elämässä on oikeasti tärkeää.

Kirjan alussa Saarijärvellä asuva Marja kärsii viikonloppuna kovasta päänsärystä. Maanantai aamuna päänsärystä tulee sietämätöntä ja Marjan kehon oikea puoli menee tunnottomaksi ja hänen on vaikea muodostaa sanoja. Terveyskeskuksen kautta Marja kiidätetään ambulanssilla Jyväskylän keskussairaalaan diagnoosina ”halvaus epäily”. Keskussairaalassa Marjaa makuutetaan ensiavun käytävillä tunti tolkulla. Marja itse kertoo kirjassa, kuinka tunsi kehonsa halvautuvan, mutta apua hän ei tuntunut saavan. Lääkärin luvattiin katsovan kohta Marjaa, mutta niin ei kuitenkaan käynyt.

Tapahtui käsittämätön hoitovirhe. Viimein otetussa magneettikuvassa todettiin laaja aivorunkoalueen tukos, johon aloitettiin liuotushoito 13 tuntia ensioireiden alkamisesta. Se tuli kuitenkin 10 tuntia liian myöhään. Sillä voitiin pelastaa mitä oli pelastettavissa eli ehkä Marjan henki, jos Marja jäisi eloon, mutta pysyvästi neliraajahalvaantuneeksi. Aikaisemmin otetulla magneettikuvalla aivorunkotukos olisi havaittu ajoissa ja Marjalle ei olisi jäänyt pysyvää vammaa. Hoitovirhettä lääkärit selittivät myöhemmin mm. ensiavun kiireellä. Marja selviää kriittiset päivät ja herää tajuttomuudesta teho-osastolla 26.10.2004.  

Kirjassa on Marjan läheisten kertomana heidän tuntemuksiin tuoreeltaan, kun he kuulivat Marjan äkillisestä sairastumisesta. Tässä veljen kertomaa:

”Seison vuoteen vieressä. En voinut mitään sille, että kyyneleet valuivat silmistäni. Katsoin Marjaa silmiin noin kahdenkymmenen sentin päästä. Marjan silmät olivat auki, mutta mitään eloa ei näkynyt- katse oli tyhjä ja reagoimaton. Marja, en tiedä tunnistatko minut, mutta jos tunnistat, ja pystyt, räpäytä kerran silmiäsi… jos et, räpäytä kaksi kertaa….tai räpäytä edes. Jonkun ajan kuluttua Marja räpäytti kerran!!! Lääkärit olivat päivää aikaisemmin sanoneet vanhemmilleni toteamalla, että Marja todennäköisesti menehtyy. Nyt tajusin, että peli ei ole vielä menetetty.”

Marja tajuaa heti Locked-in-oireyhtymänsä pysyvyyden. Hän ymmärtää kaiken ja näkee normaalisti sekä tuntee kaiken fyysisesti ja psyykkisesti, mutta liikunta- ja puhekykyä hänellä ei ole. Kirja kuvaa todella hyytävästi Marjan tilannetta. Sitä miltä tuntuu, kun ei pysty liikkumaan tai saatikka puhumaan. Marja kommunikoi aluksi ulkomaailman kanssa vastaamalla kyllä ja ei kysymyksillä räpyttämällä silmiään: yksi silmien räpäys tarkoitti kyllä ja kaksi räpäytystä tarkoitti ei. Myöhemmin Marjalle opetettiin kommunikointi muovisen läpi näkyvän pleksitaulun avulla, jossa on kirjaimia. Vastapuoli liikuttaa sormea kirjaintaululla ja oikean kirjaimen kohdalla Marja räpäyttää silmiään. Vastapuoli laittaa valitun kirjaimen ylös. Näin Marja pystyy hitaasti, mutta varmasti kirjain kirjaimelta muodostamaan lauseita.

Neliraaja halvaantunut Marja ymmärsi ja tajusi kaiken ympärillä tapahtuneen ja kuvailee tuntemuksiaan seuraavilla sanoilla:

” Minua ei voinut kukaan kuulla. En saanut sanoa mitään. Älyäni epäiltiin. Kehoani käsittelivät täysin oudot ihmiset. Makasin kuin valas lavitsalla, johon minut alastomana vedettiin. Palelin. Häpesin. Mitään näin ihmisarvoa alentavaa en ollut ikinä elämässäni kokenut. Kehoni intiimitkin kohdat jynssättiin ronskin ottein, minua käänneltiin ja kehostani puhuttiin, kuin minua ei olisi ollutkaan. ” Nyt on puhdas ja hyvä olla”. Tuon lauseen muistan koko loppuelämäni.”

Kirja kuvaa hyvin potilaan näkökulmasta asioista ja hoitotyötä. Marja itse koki monesti, että hoitajat häntä hoitaessaan eivät keskittyneet häneen. Sen sijaan hoitajat juttelivat keskenään omiaan ja aivan kuin Marja ei ymmärtäisi mitään. Mielestäni kaikkia pitäisi aina hoitaa kunnioituksella ja siten, että tämä ymmärtää mitä puhutaan, koska sitä ei voi tietää. Puhumaan kykenemätön Marja myös monesti koki hiljaisena unohtuvansa, koska hoitajien huomion veivät asiakkaat, jotka puhuivat ja osasivat vaatia asioita.  

Marja sai alussa lääkäriltä ”tuomion”, että hän jäisi loppuelämäkseen sängyn pohjalle. Marjalla oli hyvin aikaa pohtia kaikenlaista ja hän oli vakaasti päättynyt osoittaa ”tuomionsa” vääräksi. Hän halusi sängyn pohjalta ylös niin pian kuin olisi mahdollista ja häntä kuntoutettiin Kinkomaan sairaalaan kuntoutusosastolla. Itse Marja osallistui aktiivisesti fysioterapiaan ja puheterapiaan. Hänet siirrettiin Käpylään kuntoutusjaksolle kolmeksi kuukaudeksi. Tilastaan Marja ei toki voinut parantua, mutta kuntoutuksella estettiin lihasten jäykistyminen ja pidettiin yllä lihasvoimaa. 

Marjan kuntoutukseen panostamisen taustalla oli hänen tekemänsä päätös: Hän palaisi takaisin kotiin, eikä mihinkään vammaisille tarkoitettuun asumispalveluyksikköön, jota hänelle jatkopaikaksi suunniteltiin. Tästä alkoi uskomaton taistelu viranomaisten kanssa siitä, mikä jatkopaikka olisi Marjalle paras. Marja vietti tunti kausia tietokoneen ääressä ja otsahiiren avulla kirjoitti paljon perusteluja siitä, miksi hän halusi palata kotiin. Olihan hän ennakkotapaus koska, ketään neliraajahalvaantunutta ei oltu ennen kotiutettu, vaan sijoitettu vammaisten asumispalveluyksikköön. Marja ei itse pitänyt itseään vammaisena, mutta ulkopuolisten ja viranomaisten silmin hän oli sellainen. Missä hän olikin, ihmiset tuijottivat häntä ja yleinen kysymys oli: käyttääkö se vaippoja? Marjan sitkeys ja uskomaton sinnikkyys palkittiin. Marja pääsi takaisin kotiin asumaan henkilökohtaisten avustajien turvin. 

Kirja oli todella mielenkiintoinen lukea ja luvin sen muutamassa päivässä. Kirja herätti minussa paljon ajattelemisen aihetta, kuten asiakkaiden kohtelu hoitotyötä tehdessä. Kirjan alussa Marja oli selvästi todella katkera kohtalostaan, kukapa ei siinä tilanteessa olisi ollut? Loppua kohden Marjan positiivisuus alkoi paistaa rivien välistä. Kirjassa oli hauskoja kertomuksia Marjan matkoista ulkomaille ja sekä avustajien kanssa sattuneista huvittavista tilanteista. Suosittelen kirjan lukemista muille, koska kirjoitin tämän esseen enemmän hoitotyön näkökulmasta käsin ja kirja sisälsi paljon muutakin. Marja itse on hyväksynyt kohtalonsa ja tyytyväinen siihen, millaista hänen elämänsä on tällä hetkellä. Pystyisitkö itse samaan, jos olisit kokenut Marjan kohtalon?