SAHU Kirjaessee Nita Tolonen

Isäni Alzheimer

Leena Sinisalo

Kirja kertoo Leenan elämästä ja siitä miten se muuttuu, kun hänen isänsä sairastuu Alzheimerin tautiin. Leena on aikuinen työssä käyvä perheen äiti. Isän taudin epäily alkoi, kun hän rupesi unohtelemaan asioita. Aluksi ajateltiin, että se on normaalia, että joskus unohtaa avaimet kotiin, mutta kun oireet pahenivat ja muisti rupesi reistailemaan enemmän Leena rupesi epäilemään isänsä muistia. He juttelivat asiasta ja isä otti asian huumorilla, että kaikki unohtelee asioita joskus. Kun Leena tarpeeksi pitkään oli asiasta huomautellut suostui isä testeihin ja hänelle todettiin alkava Alzheimerin tauti.

Leenan äiti toimi miehensä omahoitajana kotona, mutta kun isän tauti eteni, ei vaimo enää jaksanut ja hänen voimansa oli ihan loppu. Oli vaimo itsekkin yli 87-vuotias ja hänelläkin sairauksia oli. Leena yritti järjestää isälleen hoitopaikkaa, mutta mistään ei sitä tuntunut löytyvän. Lyhyitä hoitojaksoja järjestettiin, mutta isä lähetettiin sieltä aina takaisin kotiin. Kun lopulta vaimo joutui itse sairaala hoitoon, joutui isä jäämään yksin kotiin.

Isä vietti välillä päiviä Leenan luona ja Leena kävi katsomassa isäänsä päivittäin ja pitivät yhteyttä tiiviisti. Leenan työnteko kärsi, kun hän joutui jopa kesken päivän käymään katsomassa isäänsä ja onko kaikki hyvin. Yritti hän opettaa isälle lääkkeittein oton itsenäisesti, mutta joka kerta kun hän tuli kylään oli isä jotkut lääkkeet unohtanut ottaa. Tällä verukkeella hän sai kotihoidon käymään edes isän luona, antamassa lääkkeet ja lämmittämässä ruoan.

Äidin päästyä sairaalasta pois olivat he molemmat asumassa Leenan luona, kun muuta vaihtoehtoa ei ollut. Äiti ei jaksanut enää hoitaa yksin miestään ja hänelle ei löydetty mitään hoitopaikkaa. Elämä oli raskasta, isä vaelsi päivät ja yöt. Ettei vaimo saanut nukuttua.

Lopulta äiti joutui taas sairaalaan ja isälle löydettiin hoitopaikka. Leenan elämä helpottui, mutta kiireellistä ja raskasta se oli silti. Hän kävi töissä ja vieraili molempien vanhempien luona päivittäin, joskus useammin kun kerran. Lopulta isä oli karannut hoitopaikasta ja häntä etsittiin poliisien voimin. Ohikulkia oli löytänyt hänet ojasta kuolleena, mitään ei ollut tehtävissä. Pari tuntia isän kuolemasta oli hänen vaimonsa kuollut sairaalaan. Tilanteesta Leena oli surullinen, mutta helpottunut. Kun Leenan suru helpottuu ja elämä palaa taas normaaliksi. Menettää hän vielä miehensä muutama vuosi vanhempiensa kuoleman jälkeen.

Mielestäni kirja oli mielenkiintoinen ja pisti ajattelemaan asioita ja miten rankkaa omaishoitajilla ja omaisilla voi olla ku oma läheinen sairastuu vakavasti ja ei itse ymmärrä sitä.

KTO Kirjaessee Tomi Partanen

Kirja-arvostelu Gilbert Grabe

Valitsin kirjaksi avopuolison ehdottamana Gilbert Graben. Kirjan on kirjoittanut yhdysvaltalainen Peter Hedges vuonna 1991. Ja kirjasta kyllä huomasi sen sijoittuvan tuohon aikaan, milloin asiat eivät olleet vielä niin hyvin huomioiden perheitä tällaisissa tilanteissa, mutta myös lait olivat tuohon aikaan löysempiä, minkä huomasin myös kirjaa lukiessa hyvässä ja pahassa.

Kirja kertoo 24-vuotiaasta miehestä Gilbert Grabesta, joka asuu pienen tuppukylän vanhassa talossa maatilalla perheensä kanssa. Perheeseen kuuluu erittäin ylipainoinen äiti, joka on kaikesta huolimatta myös ketjupolttaja. Äiti on niin huonossa kunnossa, että ei pääse perheen yläkertaan sänkyynsä edes nukkumaan vaan käytännössä elää perheen olohuoneen sohvalla, johon hänelle lapset kuljettavat ruuatkin eteen. Gilbertin isosisko Amy huolehtii perheestä niin paljon, ettei enää pysty huolehtimaan itsestään ja pelkää päätyvänsä samanlaiseksi kuin hänen äitinsä on. Pikkusisko taas on pikkumainen kitisijä jolla ei ole ikinä mikään hyvin, hän on siinä pahimmassa murrosiässä. Perheeseen kuuluu yhtenä tärkeimmistä henkilöistä myös kehitysvammainen poika Arnie, josta Gilbert tuntee olevansa vastuussa. Heillä on myös kaksi vanhempaa sisarusta, jotka ovat jo muuttaneet pois kotoa. He kuitenkin lähettävät perheelle rahaa säännöllisesti, sillä Gilbertin kauppa-apulaisen palkka ei riitä perheestä huolehtimiseen. Perheen äidin lihavuuden takana on heidän isä, joka teki itsemurhan 17 vuotta sitten, siitä seurauksena äiti masentui ja alkoi hoitaa masennusta syömällä.

Tutkin perheen tilannetta siltä kannalta mitä tukia ja apuja he saisivat nykymaailmassa.  Esimerkiksi Arnielle erillaisia vammaistukia sekä hoitokoteja, jonne hänet voi viedä tarvittaessa. Myös nykyään löytyy vertaistukiryhmiä joka tilanteeseen, josta Gilbert olisi saanut kannustusta ja löytänyt samankaltaisia ihmisiä samanlaisissa tilanteissa.

                      Heidän äidilleen Bonnielle lapset olisivat voineet ehdottaa ravitsemusterapeuttia, jolla hän olisi voinut pudottaa painoaan terveellisesti. Sekä sen jälkeen ei varmaan olisi ollut muuta vaihtoehtoa noinkin lihavalle kuin leikkaus.

Kirjan surullisin kohta oli, kun heidän ylilihava äitinsä käveli monen vuoden jälkeen yläkertaan omilla jaloillaan, Arnien syntymäpäivän päätteeksi. Sinä iltana hän menehtyy omaan sänkyynsä, josta Arnie löytää hänet ja luulee äitinsä vain pelleilevän. Poliisit kertoivat perheelle heidän tarvitsevansa kansalliskaartin ja nosturin jos haluavat äitinsä ruumiin ulos talosta. Lapset katsovat parhaaksi kantaa kaikki irtaimisto ulos talosta ja tuikata talo tuleen äitinsä mukaan lukien, välttääkseen ison ihmisjoukon saapumisen. Nykyään ei nosturia tarvittaisi tuollaiseen tilanteeseen, laitteet ovat kehittyneet sen verran että äiti olisi saatu tuotua normaalilla tavalla alas ja saanut normaalin hautauksen.

                      Kirja oli mielenkiintoinen vaikka aihe olikin aika raskas. Se laittoi miettimään miten hyvin omat asiat ovat kun voi olla paljon pahempaakin. En tiedä olisinko osannut Gilbertin tilanteessa tehdä asiat yhtään paremmin tuohon aikaan. Kaikki miten hän teki töitä perheensä eteen, eikä lähtenyt pois kaikista vaikeuksista huolimatta. Vaikka yhdessä vaiheessa kirjaa Gilbert sai tarpeekseen, Arniella oli lähestymässä 18-vuotissyntymäpäivä ja heidän äiti halusi siitä isot juhlat, koska perhe pelkäsi Arnien kuolevan hetkenä minä hyvänsä. Arnie ei ymmärtänyt tätä kaikkea hössötystä syntymäpäivistä ja laittoi tietämättään kapuloita rattaisiin, vaikka kaikki olivat jo pitkään suunnitelleet tätä hetkeä. Gilbert menetti malttinsa ja oli jo ajamassa autollaan pois, mutta miettiessään veljeään ja muuta perhettään, miten hän jättäisi heidät aivan oman onnensa nojaan Gilbert tuli toisiin ajatuksiin ja palasi kuitenkin perheen luokse.

Onneksi nykymaailmassa on mahdollista saada erilaisia vammaisavustuksia, tukia ja välineitä, jotka auttavat jaksamaan ja helpottavat elämäämme.

Tomi Partanen

KTO Kirjaessee Leena Kauhanen

Ferrucci Piero. 1997. Kuuntele lastasi. Mitä vanhemmat voivat oppia lapsiltaan. Suom. Mirja Halonen, Gummerus Kirjapaino Oy, Jyväskylä, 2000.

Lapsi, vanhemmat ja kasvatus. Perinteisin näkökulma olisi kertoa, kuinka vanhemmat kasvattavat ja opettavat lapsiaan. Tässä kirjassa aihetta käsitellään erilaisesta näkökulmasta eli kuinka lapset kasvattavat vanhempiaan ja mitä vanhemmat voivat oppia heiltä. Kirjoittaja Piero Ferrucci, Emilion ja Jonathanin isä, on italialainen psykologi ja psykoterapeutti. Kirja perustuu hänen omiin kokemuksiinsa. Ammattinsa puolesta hänellä onkin kyky tarkkailla ja havainnoida itseään vanhemman roolissa.

Kirjassa on johdannon lisäksi 14 lukua: huomio, totuus, tila, menneisyys, identiteetti, selkeys, hyväksyntä, älykkyys, luottamus, kärsivällisyys, viattomuus, välittömyys, tahto ja rakkaus. Jokainen luku käsittelee sitä ominaisuutta tai asiaa, minkä Ferruccin lapset ovat hänelle opettaneet tai palauttaneet mieleen. Lapset eivät välttämättä käyttäydykään niin kuin vanhemmat ovat suunnitelleet tai odottaneet.

Ferrucci kertoo, että ennen lapsia hänellä oli enemmän vapautta sekä aikaa esim. kirjoittaa kirjoja, lukea, kuunnella musiikkia häiriöttä ja omistautua tärkeiksi kokemilleen asioille. Useimmat pienten lasten vanhemmat jakanevat Ferruccin ajatuksen siitä, että voi vain haikeana muistella aikoja, jolloin puolison kanssa pystyi keskustelemaan viisikin minuuttia ilman, että kukaan tuli keskeyttämään. Sanotaan, että lapsia osaavat parhaiten kasvattaa ne, joilla ei niitä ole. Psykologin asiantuntemuksella Ferruccikin kertoo huomioineensa toisten vanhempien tekemiä virheitä, arvostelleensa heitä mielessään ja olleensa valmis jakamaan viisaita neuvojaan. Hän oli varma, että hän olisi itse tehnyt kaiken paremmin. Kaksi lasta saatuaan hän on joutunut hylkäämään haaveensa siitä, että olisi täydellinen isä. On pitänyt oppia nöyrtymään. On pitänyt oppia tyytymään siihen, että riittää, kun tekee parhaansa. Hän on myös joutunut toteamaan, ettei ehdikään tehdä kaikkea, mitä haluaisi. Sen sijaan hän huomaakin osaavansa elää tässä ja nyt kuten lapset. Lapset eivät elä miettien menneisyyttä eikä huolehtien tulevaa; he elävät tässä hetkessä.

Vanhempana oleminen on matka henkiseen kasvuun, mutta kasvu ei ole tuskatonta. Ferrucci kertoo, että hänen lapsensa osuvat vaistomaisesti hänen heikkouksiinsa, joita hän haluaisi ehkä piilotella. Omien heikkouksien kohtaamisen lisäksi vanhemmat joutuvat tunnistamaan omat rajansa, virheensä, vikansa ja epävarmuutensa. Se ei ole aina miellyttävää. Tämän matkan aikana paljastuu kuitenkin elämän syvin tarkoitus. Vanhemmuus on mittaamattoman tärkeä tehtävä. Ferruccin mielestä Emilio ja Jonathan ovat aarre, joka on annettu hänelle ja hänen puolisolleen. Vaikka osa päivästä kuluukin arkisissa askareissa ja elämä käy välillä hermoille, kuuluu päiviin myös iloa ja hellyyttä täynnä olevia hetkiä.

”Joskus pelkkä Emilion tai Jonathanin hymy, sana, ele, heidän rauhaisa unensa tai yhdessä vietetty puolituntinen saa minut tuntemaan niin täydellistä onnea, että voisin kuolla siihen paikkaan (s. 64).”

Runsaat, todelliset esimerkit kirjoittajan omasta perhe-elämästä elävöittävät kirjaa ja tekevät siitä mielenkiintoisen luettavan. Esimerkit voivat olla lukijalle tuttuja omien, sukulaisten tai ystävien lasten parista. Kirjoittajan ajatuksia ja oivalluksia lukiessa voi pohtia, kuinka niitä

voi hyödyntää muissakin ihmissuhteissa kuin vanhemman ja lapsen välisissä.

SAHU Kirjaessee Meri Ikonen

Ilosia aikoja, mielensä pahoittaja

Tuomas Kyrön kirjoittama kirja jonka on kustantanut WSOY. Kirja kertoo noin 80 vuotiaasta miehestä, joka alkaa valmistella omaa kuolemaansa. Esim. Tekee testamentin, oman muisto puheen, koska kuka muukaan osaisi kertoi hänen elämästään kuin hän itse. Mielensä pahoittaja oli tekemässä myös itselleen arkkua, johon hän ei ollutkaan tyytyväinen. Joten kirjan lopussa hän päätti, että tekee siitä lahjan hänen pojalleen ja miniälleen tai oikeastaan pinnasängyn heidän vauvalleen.

Luonteeltaan mies on jäärä ja kaikki hänen mielestään on ollut paremmin entisaikaan sekä muistelee vanhoja hyviä aikoja. Testamenttia tehdessään mies huomaa musteen olevan tönkköä, joten heidän täytyy poikansa kanssa lähteä etsimään notkeampaa mustepulloa parinsadan kilometrin päästä ''isolta kirkolta''. He lähtevät matkaan mielensä pahoittajan Eskortilla ja päätyvät hotelliin yöksi, koska konttoritarvikeliike on auki vasta seuraavana päivänä, joka oli hänen toinen kerta. Ensimmäinen oli kahden päivän häämatka, jolloin aamulla viideltä oli jo kotiin lähdettävä, koska ''kokoajan joutuu huolehtimaan osaako serkkupoika lypsää lehmät ja poikiiko Tuulikki juuri hääyönämme''.

Kirjassa mielensä pahoittajalla tuntui olevan paljon puhuttavaa ja kerrottavaa kuin hänen poikansa mukaan ennen mies ei ollut paljoa puhunut. Kun hän muisteli vanhoja niin huomasi ettei kaikki asiat enää muistunutkaan niin hyvin mieleen. Poika huolehti isästään tekemällä tälle ruokaa pakkaseen vaikkei hän omasta mielestään tälläistä apua tarvinnut, mutta vaimon ollessaan palvelukodissa vuodepotilaana ei hän ruokaa itse osaisi tehdä, koska vaimonsa on sen homman hoitanut. Vaimonsa luona hän vierailee päivittäin ja auttaa häntä syömisessä. Hänen mielestään poika huolehti ihan turhaan ja kyseli liikaa hänen asioistaan ja pärjäämisestään.

SAHU Kirjaessee Teemu Oinonen

KIRJAESITTELMÄ: PALA PALALTA POIS

Kirja kertoo Alzheimerin taudista sairastuneen sekä omaisten näkökulmasta.

Kirja alkaa äidin omilla kertomuksilla alzheimerin taudista ja hän itse alussa koki ettei hänellä ole mitään tautia vaan, että tytär hössöttää vain omiian, mutta lääkärissä käynnin jälkeen hänen oli pakko tottua siihen ajatukseen, että hänellä oikeasti on alzheimerin tauti ja ettei hän tiedä kuinka nopeasti se tulee etenemään. Äiti sanoi tyttärelle myös, että kun tauti alkaa olla siinä pisteessä, ettei hän enää yksin selviä kotonaan niin silloin hänet voi laittaa palvelukotiin sanoi hän itse kuinka tiukasti vastaa, eikä häntä myöskään tarvitse olla joka päivä katsomassa ja syöttämässä hoitopaikassaan.

Kirjan juoni etenee seuraavan laisesti, alussa kerrrotaan äidin omia kokemuksiaan sitten kerrotaan muiden omaisten kertomuksia kun läheinen on sairastanut alzheimeria ja lopussa kerrotaan taas tyttären omat kokemukset.

Äiti alkoi lääkärissä käynnin jälkeen ihmetellä, että mitä porukkaa hänen luonaan ravaa vähän väliä (kotihoito) ja hän alkoi miettiä että onko tytär jollakin tavalla syyllinen tähän. Myöhemmin hän alkoi miettiä että minkä takia naiset kyselevät koko ajan minkälainen olo on ja voivatko he tehdä jotain, hän vastasi että kaikki hyvin ja ei tarvitse tehdä mitään, mutta silti naiset (hoitajat) siivosivat, tarjosivat ruokaa ja lääkkeitä, niin silloin äiti alkoi miettiä, että varastavatko nämä naiset joka kerta jotakin täältä kun kaikki on aina häveissä. Eräänä aamuna äiti alkoi miettiä, että missähän se mies taas on kun ei ole nukkumassa tai katsomassa tv:tä, samalla alkoi mieleen tulla että entäs jos hänelle on sattunut jotain. (Todellisuudessa mies oli kuollut jo ja vaimo oli ollut hänen omahoitajansa). Tytärkin alkoi huomata, että sairaus alkaa edetä kun äitikään ei enää tahdo tunnistaa häntä vaan sanoo että ei hänellä ole noin vanhaa tytärtä.

Niin kuin myöskin kirjassa kerrottiin niin alzheimerin tauti on lempeä siihen sairastuneelle, mutta rankka omaiselle mikä tarkoittaa sitä, että sairastunut itse kokeenettä hänellä on kaikki hyvin ja hän selviää itse arjen haasteista vaikka ei todellisuudessa selviä ja usein myös uskoo että on paljon nuorempi mitä oikeasti on ja että hänen vanhemmatkin olisivat vielä elossa. Omainen taas joka joutuu seuraamaan sairauden kulkua ja vaikutuksia ja muutoksia, sekä huomaamaan että ihmisen persoonakin voi muuttua sairauden etenemisen myötä. Omaisille kaikista rankin vaihe voi olla se kun sairastunut ei enää tunnista omia omaisiaan tai se että sairastuneen liikkumiskyky on heikentynyt siihen pisteeseen, että hän tarvitsee jokapäiväisissä toiminnoissa jatkuvasti apua. Myöskin puheen tuottaminen heikentyy sairauden edetessä.

Omasta mielestä kirja oli erinomainen ja suosittelisin sitä luettavaksi kaikille terveyden alan ammattilaisille sekä alzheimerin tautiin sairastuneiden omaisille jotta he saisivat sairaudesta lisää tietoa js huomaisivat etteivät ole ainoita joiden läheisellä on tämä sairaus.

Kirjan nimi: Pala palalta pois, kertomuksia Alzheimerin taudista

Kirjoittaja: Anneli Kanto

Julkaisuvuosi: 2013

Kustantaja: Gummerus Kustannus Oy

SAHU Kirjaessee Piia Kananen

Isäni alzheimer

Luin Leena Sinisalon kirjoittaman kirjan, isäni alzheimer. Sinisalo on kirjoittanut kirjan muistiinpanojen perusteella, mitä hän kirjoitti isän ollessaan sairas.

Leenan isässä oli alkanut pikkuhiljaa näkyä dementian merkkejä. Enää tuttu ympäristö ei ollutkaan tuttu. Autoilu oli hänelle aina ollut tärkeää, mutta nyt sitä täytyi vähentää. Leenan isä ja äiti asustelivat yhdessä, siten äiti olikin huomannut isän muistissa olevan poikkeavaisuuksia. Erään kerran kun äiti ja isä olivat ajaneet naapurissa olevan huoltoaseman pihaan, niin olipa isä tokaissut ettei tunne tätä paikkaa. Äiti oli säikähtänyt ja tokaissut, miten se voi olla mahdollista, kun minäkin, näkövammainen tunnistan paikan.

Leena oli yrittänyt suostutella isäänsä lääkärille, muttei isä ollut halukas lähteä. Hän koki itsensä aivan terveeksi. Lopulta kuitenkin isä myöntyi, sillä aina oli luonteeltaan ollut kiltti ja ajatellut vain lapsiensa parasta. Isälle aloitettiin lääkitys pikkuhiljaa.

Leena työskenteli yläasteen ja lukion opettajana. Poissaoloja ja myöhästymisiä kertyi, kun täytyi pitää huolta isästään. Leenalla on myös pikkusisko, Marjukka.

Isällä oli jo 40-vuotiaana ollut ongelmia sydämen kanssa. Tutkimuksissa selvisi että hänellä oli sydänlaajentuma. Tupakointi ja raskas työ oli lopetettava.  Tupakka jäi pois kertaheitolla. Työpaikkaa hän joutui tosin vaihtamaan. Isä pääsi Fazerille konemestarin tehtäviin. Sen työn aikana ei sydänoireita ilmennyt.

Isän muisti alkoi huononemaan entistä enemmän. Hän oli välillä laitoshoidossa ja välillä Leenan tai Marjukan luona. Heidän äitinsä alkoi olla jo sairas ja voimat olivat hiipumassa isän hoitoa kohden. Sairaalasta kuitenkin tässä vaiheessa isä laitettiin takaisin kotiin, sillä paikkoja ei ollut hänelle vapaana. Äiti alkoi olla jo väsynyt yövalvomiseen kun isä vain vaelteli ja muisti pätki. Leena ja Marjukka olivat paljon yötä heidän luonaan.

Tieto kuitenkin tuli, että isä pääsee Myyrinkotiin. Isä ei asiasta oikein tykännyt, mutta hänelle selitettiin että uusien lääkkeiden kokeilun takia on hyvä olla siellä seurannassa.

Isä asui Myyrykodissa kuukauden, ja sen jälkeen hänet laitettiin takaisin kotiin. Äiti alkoi olla jo hyvin heikossa kunnossa. Hän oli itsekin jo hyvin sairas, eikä enää pystynyt huolehtimaan isästä.

Hetken suostuttelun jälkeen äiti suostui lähtemän palvelutalo Hopea-kotiin. Jo heti seuraavana päivänä äiti oli tuntenut olonsa huonovointiseksi, joten hänet toimitettiin Myyrmäen terveyskeskukseen. Sydämessä oli jotain vialla, joten hänet laitettiin letkuihin ja tarkkaan valvontaan.

Äiti siirrettiin Havukosken vuodeosastolle tilanpuutteen vuoksi. Äiti mietiskeli, että miten muistisairas puolisonsa pärjää yksin kotonaan. Eihän hän siellä juuri yksin ollutkaan.

Isän pärjääminen kotona oli huonoa, ei muistanut lääkkeitään ottaa ja jatkuvasti jonkun täytyi olla holhoamassa. Leena etsiskeli jatkuvasti uusia hoitopaikkoja.

Lopulta Leenalle ilmoitettiin, että isä pääsee muuttamaan palvelutaloon. Se oli kaikille helpotus. Isä pääsi yksin asustelemaan kaksioon.

Eräänä päivänä isä oli kuitenkin kadonnut, joten Leena ja Marjukka olivat etsimässä häntä. Poliisillekin oli ilmoitettu asiasta. Iltamyöhällä poliisi ilmoitti isän löytyneen tienposkesta kuolleena.

Seuraavana päivänä Leena ja Marjukka menivät äitiään katsomaan. He kertoivat äidille mitä oli tapahtunut. Surulliseksihan hän siitä tuli. Muutama päivä isän kuoleman jälkeen äitikin kuoli.

Äidille ja isälle järjestettiin yhteishautajaiset. He kerkesivät olla 56-vuotta naimisissa. Isällä ja äidillä oli lähes samanlaiset hauta-arkut ja heidät haudattiin samaan hautaan. Isä haudattiin ensin, sillä hän kuoli aiemmin. Äiti sitten siihen päälle. Molempien vanhempien kuolinsyy oli sydän- ja aivoinfarkti.

Kirja oli mielenkiintoinen ja sitä jaksoi lukea. Välillä tuli hetkiä milloin ei olisi vain malttanut lopettaa lukemista. Liikuttava tarina. Heräsi kyllä ajatuksia, miten raskasta voikin olla hoivata muistisairasta omaistaan jatkuvasti.