Kirjaessee Johanna Hara

Saila Seppo- Elämää Asperger-lapsen kanssa

”Minut kutsuttiin katsomaan ja Pekka teki monta yritystä, kunnes lopulta meni nappiin. Harvoin onnistuin näkemään onnistuneen ollien, kickflipin.
Ihailin, kuinka poika jaksoi yrittää ja yrittää, vaikka kolhuja ja epäonnistumisia tuli tämän tästä. Pekan taidot kasvoivat, mutta hän ei ollut niin hyvä kuin jotkut toiset pojat olivat käsitelemään rullalautaa.
Pohdimme asiaa, keskityimme omaan osaamiseen harjoituksella ja sitkeydellä.”

-Kirja kertoo äidin näkökulmasta kirjoitettuna viisilapsisesta perheestä, joista keskimmäinen lapsi sairastaa Aspergerin oireyhtymää. Äiti kokee lapsen käyttäytymisen hankalasti ymmärrettäväksi. Äiti on ollyt yhteydessä perheneuvolaan, mutta siellä ei aluksi otettu asiaa ollenkaan huomioon. He pääsivät neuropsykologille ja psykologille keskustelemaan Pekan käyttäytymisestä.

”Psykologi sanoi, että ongelmat eivät johtuneet kasvatuksesta. Tuntui kuin kivi olisi pudonnut sydämestä.Toisaalta epätietoisuus oireiden vakavuudesta ja tulevaisuudesta syövytti sisintäni. Kotona minut valtasi valtava murhe. Kumpa eläisin ikuisesti tai ainakin yhtä kauan kuin poikani. Kuka Pekasta huolestisi, kun minä en enää olisi auttamassa.”

Äiti sai Pekan sairaalatutkimuksiin mutta mitään diagnoosia ei osattu heille antaa. Päiväkodissa Pekalla oli kehittämissuunnitelma ja perheneuvolassa säännöllinen puheterapia. Äiti tunsi olevansa ristiaallokossa poikansa Pekan kanssa. Asiantuntijat ja psykologit arvostivat paljon äidin tekemistä, uhrautuvuutta äitinä ja taistelua poikansa edestä. Itse äiti koki avuttomuutta, kun ei mahtanut mitään tapahtumille. Pekalle järjestettiin päiväkotiin avustaja, koska päiväkodin hoitajilla ei riittänyt jaksaminen juosta hänen perässään jatkuvaan.

Arki tuntu hankalalta eikä äiti tiedä miten saisi lapseensa kontaktin. Kuusivuotiaana Pekka otettiin käyttäytymisen tarkkailuun sairaalaan, jotta koulun aloittamisen tarpeet saataisiin selvitettyä. Päiväkodin henkilökunnan kanssa oli käyty palaverissa koska Pekan käytöstä ei alettu ymmärtää vieläkään. Äiti kertoo kirjassa että vasta koulun aloitus osoitti neurologisten vaikeuksien syyn Aperger-diagnoosiksi. Sosiaalisten taitojen kehittymättömyydestä kulminoituu Asperger-lapsen ongelmakohta, eikä se välttämättä kotioloissa tule edes esille. Kehitys kouluaikaan alkoi näkyä paremmin, käyttäytyminen parani ja äiti tajusi perustelujen auttavan Pekkaa ymmärtämään paremmin.

Pekka sai diagnoosin vasta yhdeksänvuotiaana noin kuukauden pituisen sairaalassa tehdyn tarkkailujakson päätteeksi. Hänet todettiin hyväksi jalkapallon pelaajaksi, mikä oli epätyypillistä Asperger-syndroomassa. Neurologi sanoi kumminkin ettei Pekalla ole kuitenkaan klassinen Aspergerin oireyhtymä. Äiti ja lapsi pääsivät viikosi kuntoutus- ja kehittämiskeskukseen täyshoitoon. Vaikka Pekka sai koulussa kokeista kiitettäviä, opettaja kuitenkin mitätöi kaiken ja ampui alas.  Vasta lukioaikaan Pekka sai vaihdettua koulua sellaiseen, jossa hänen tietoja ja taitojaan arvostettiin. Perhe oppi elämään Aspergerin kanssa.

 

 

Kirja oli mielenkiintoinen ja helposti luettava. Sain paljon uutta hyvää tietoa Aspergerin oireyhtymästä. Kirjan luettua oli helppo samaistua ajattelemaan miten hankalaa äidillä on varmasti ollut huolehtia Asperger-lapsesta, muista lapsista ja itsestään vielä kaiken lisäksi. Suosittelen kirjan lukemista kaikille alan opiskelijoille.