KUNT Essee Pirjo Mattsson

Jenny Lexhed: Kun rakkaus ei riitä, äidin kamppailu lapsensa puolesta

Ruotsalainen Jenny Lexhed, aivan tavallinen perheen äiti joutui kohtaamaan karun todellisuuden esikoisensa erilaisuuden vuoksi. Kirja kertoi vaikeuksista ja omasta rajallisuudesta äidin käydessä kamppailua lapsensa puolesta.

Jenny sai puolisonsa Callen kanssa poikavauvan. Poika sai nimekseen Lucas. Hyvin varhaisessa vaiheessa äiti huomasi pojan olevan erilainen kuin muut lapset. Häneen ei saanut katsekontaktia eikä hänen kehityksensä kulkenut normaalia rataa.

Kun Lucas ei oppinut puhumaan terveysalan ammattilaisetkin uskovat jotain olevan pielessä. Äiti alkoi tutkia ja kysellä paikkoja, missä poikaa ja hänen kehitystään alettaisiin tutkia, mutta niihin oli jopa vuosien jonot. Perhe oli sitä mieltä, ettei pojan kanssa voinut odottaa niin kauaa. Mitä pikemmin tutkimuksiin ja hoitoon pääsisi, sitä paremmat mahdollisuudet pojan oli kuntoutua.

Tuntuu, että kirja vei mukanaan. Tunne äidin tuskasta lapsensa puolesta oli miltei käsin kosketeltavaa. Tunnekuohu ja tuska veivät syvälle tunteeseen ja siihen avuttomuuteen mitä äiti lapsensa puolesta koki. Tutkimuksiin pääseminen ja tiedon saanti vievät ikuisuuden ja äiti viettääkin usein öitä tietokoneella tutkiessaan sairauksia ja hoitomenetelmiä millä voisi auttaa poikaansa.

Onnenkantamoinen kohtaa, kun Lucas pääsee jonon ohi Tore Duvrenin vastaanotolle. Pojalle tehtiin laajamittainen psykologinen tutkimus sekä puheen- ja kielellisen kehityksen arviointi.

Vastaukset tulivat aikanaan ja vanhempien aavistus ja pelko saivat vahvistuksen. Lucas oli kehityksestään myöhässä, jopa niin pahoin, että hänelle suositeltiin neurologista tutkimusta.

Ilman diagnoosia perheen oli vaikea päästä asiassa eteenpäin.

Leikkineuvola oli erityispedagoginen palvelukeskus johon Lucas ja Jenny pääsevät käymään. Sieltä Jenny sai neuvoja, kuinka Lucaksen kehitystä voitiin edistää leikin avulla. Sieltä he saivat lainaksi myös erilaisia pelejä, pikkuautoja ja muita harjaantumiseen tarvittavia välineitä. Lucas kiinnostui tietokonepeleistä ja innostui huomatessaan mitä kaikkea näyttöruudulla tapahtui.

Lukiessani pohdin hyvinkin paljon ja usein vanhempien voimattomuutta uusien haasteiden edessä. Joskus neuvolassa huomautetaan asioista millä ei juurikaan ole merkitystä, mutta sitten ei välttämättä uskota vanhempien huolta ja hätää lapsensa kehitykseen liittyen. Vanhemmuudesta tulee hyvin rankkaa. Vanhemmat kokevat epäonnistuneensa vanhempina ja tuntuu kuin koko yhteiskunta olisi vastaan heidän perhettään.

Kirjassa ei kiinnitetä huomiota perheen toisen lapsen, Saran, odotukseen ja syntymään. Sara vain tulla tupsahti perheeseen. Äidin on hyvin vaikea olla vertaamatta lapsia toisiinsa. Jo Saran varhainen kontakti ja vuorovaikutus äidin kanssa oli niin erilaista kuin Lucaksen. Saran ollessa puolitoistavuotias Lucian-päivän aikoihin, äiti mietti kuinka niin iloinen ja energinen voi nuorempi lapsi olla esikoiseen verrattuna. Tämä vain oli lähtenyt yksin yläkertaan ja riisunut kaikki vaatteensa pois, eikä halunnut tulla muiden seuraan.

Välillä äiti sai ilon pilkahduksia ja toivon kipinöitä keskustellessaan muiden autististen lasten vanhempien kanssa, joilla lapsi oli kuntoutunut lähes täysin ja voi elää lähes normaalia elämää.

Yön pitkinä tunteina äiti taas etsi parasta mahdollista hoitokeinoa ja kuntoutumissuunnitelmaa lapsensa tueksi. Käyttäytymisterapia tuntui parhaalta vaihtoehdolta, äiti oli vihdoin toiveikas. Kuntouttavaan toimintaan lähtivät perheen lisäksi isovanhemmat, esikoulun opettaja Vera, isän ystävä Frederik sekä tukiyhdistyksen jäsen Lotta. Terapialla oli hyviä vaikutuksia Lucasin kehitykseen ja hän oppikin paljon asioita. Mutta sitten asiat saivat uuden käännöksen.

Äiti pohti itseään, menneisyyttään omia autistisia piirteitään sekä miehensä poissaolevaa käytöstä, kun hän keskittyi johonkin toden teolla. Voin vain kuvitella äidin mietteitä ja syyllisyyttään: ”mitä tein väärin? Olisinko voinut välttää pojan ongelmat? Olisiko pitänyt tehdä jotain aikaisemmin?”

Äiti nukkuu hyvin vähän. Yö kolmeen asti hän tutki ja kehitteli selviytymiskeinoja pojalleen. Viimein hän nukkui pari tuntia ja jo viiden aikaan heräsi pirteänä, sama kierre jatkuu viikkoja. Calle kävi töissä ja yritti tasapainoilla työn ja Jennyn jatkuvien uusien ideoiden välissä. Lopulta Jenny oli niin väsynyt ja sairas, että Calle joutui viemään hänet sairaalaan, psykiatriselle osastolle 22. Lääkityksen voimalla hän sai ensin nukuttua, mutta sama ylikierroksilla käynti jatkui ja lääkitystä lisättiin. Jenny tiesi tarvitsevansa apua mutta ei sellaista lääkemäärää mitä hänelle syötettiin saatikka pakkohoitoa, jonka kestosta määräsi vain osaston lääkäri.

Tuntuu karmivalta ajatus, että ihminen joutui siihen tilaan vain sen takia, että halusi auttaa omaa puolustuskyvytöntä lastaan. Kukaan ei auttanut, eikä tukenut tarpeeksi. Äiti ajoi itsensä aivan loppuun ongelmien kanssa. Kirjaa lukiessa, varsinkin äidin sairaalajaksoa, omat tunnelmat olivat hyvin surulliset. Kuntouttavaa hoitoako? lääkkeitä lisää, pakkohoitoa, eristystä, tuskaa lapsista ja omasta jaksamisesta sekä parantumisesta. Hoitajien kulttuurien välisiin eroihin Jenny kiinnitti huomioita. Ruotsalaiset tekivät velvollisuutensa, latinalaisamerikkalaisista hoitajista huokui lämpöä ja turvallisuutta särkyneelle mielelle.

Vihdoin reilun viiden viikon hoidon jälkeen Jenny pääsi kotiin. Hän päätti peloista ja epävarmuudesta huolimatta jatkaa ilman lääkitystä. Miehensä kanssa tuli usein riitaa ja elämä vaikutti hyvin epätasapainoiselta, mutta lasten takia hän päätti olla vahva. Vanhempien välinen rakkaus ei ollut hävinnyt, se oli vaan hukkunut ongelmien ja Lucaksen ongelman varjoon.

Kuinka perhe voi selvitä näinkin suurista ongelmista ja vastoinkäymisistä?

Lucasta aloitetaan valmentaa päiväkotiin. Haastatteluja, testejä, keskusteluja loputtomiin. Koskaan ei voinut tietää mikä auttaa ja mikä ei. Lohduttomalta vaikutti ja sai minut lukiessa taas surulliseksi.

Perheen elämä oli yhtä vuoristorataa. Välillä Lucas kuntoutui ja oppi uusia asioita, välillä taas taantui ja elämä tuntui menevän väärään suuntaa. Välillä vanhemmilla oli vaikea suhde keskenään, tuli riitaa ja he loukkasivat toisiaan tahtomattaan, mutta päättivät pysyä yhdessä ja yrittää eteenpäin.

Lucakselle vaihdettiin terapiamuotoja välillä. Äiti tutki niin paljon erilaisia terapioita ja niiden vaikutuksia ja saavutettuja tuloksia, että sai hänet epäilemään ja lopettamaan esimerkiksi käyttäytymisterapian. Kuitenkin tähän terapiamuotoon perhe päätti palata uudelleen, koska Lucas kehittyi paljon siinä terapiassa. Toinen isoäiti ja muutaman kerran vaihtunut henkilökohtainen avustaja olivat valmiita panostamaan Lucaksen opettamiseen joka päivä, jopa lomilla.

Pohdin paljonkin äidin tuskaa ja epätoivoista tietä etsiessään uusia terapiamuotoja, joista voisi olla apua hänen pojalleen. Äidin tuska oli välillä käsin kosketeltavaa. Se huokui jokaisesta sanasta ja teosta, tunnepuolella se otti vallan minustakin ja sai äidin tuskan siirtymään minuunkin. Kuinka kukaan voi jaksaa ja samalla pyörittää perheen arkipäivää?

Vanhemmat päättivät pitkän harkinnan jälkeen yrittää vielä kolmatta lasta. Yritys palkittiin pian uudella raskaudella mutta se päättyi keskenmenoon. Jonkin ajan kuluttua alkoi uusi raskaus ja se päättyi onnellisesti pienen tyttövauvan syntymään. Näin perhe jatkoi eteenpäin ja äiti tunsi syyllisyyttä tyttöjen jäävän vähemmälle, kun Lucas vaati niin paljon aikaa ja energiaa. Rankkuudestaan huolimatta kirja valoi myös toivoa. Kuntoutus toi apua arkeen ja poika kehittyi, hitaasti mutta edistystä tapahtui.

Lucas oppi ajamaan polkupyörällä, laskettelemaan ja puhumaan muutamien sanojen lauseita. Lucas ei koskaan antanut tulla fyysisesti lähelle vaan piti etäisyyttä myös äitiinsä. Kirjan lopussa tunnelma oli hyvin positiivinen ja antoi toivoa paremmasta, koska Lucas pyysi äidin viereensä, aivan lähelle ja siinä he köllöttelivät ukkosen räiskiessä ulkona.